Me llamo Corinne y actualmente trabajo a tiempo completo en la consulta de un médico de atención primaria en el norte de Virginia. Vengo de una familia muy numerosa de 8 hijos y tengo 11 hermosas sobrinas y sobrinos. Recientemente me comprometí y he estado muy ocupada planeando una boda con mi prometido, Michael. Cuando tengo tiempo libre, algunas de las cosas que me gustan son pasar tiempo con la familia y los amigos, ver una película, pasar un día en la playa, hacer ejercicio y hornear deliciosos postres keto-aprobados!
Diagnóstico de epilepsia
Hace seis años y medio, cuando estaba en el último año de la escuela secundaria, me diagnosticaron epilepsia después de haber tenido 3 convulsiones tónico-clónicas (también conocidas como convulsiones de gran mal) en un mes. Antes de las convulsiones tónico-clónicas, estuve experimentando auras durante unos 6 meses, aunque en ese momento no sabía que eran auras. Si no estás familiarizado con las auras, la mayoría son únicas. Por ejemplo, durante mis auras, mi cabeza gira hacia la derecha y la habitación se mueve. A veces las auras son una advertencia de que se avecina un ataque mayor y a veces ocurren por sí solas. En mi caso, se trata de una mini convulsión que sólo dura entre 5 y 10 segundos.
Después de que me hicieran varias pruebas y escáneres, los médicos no pudieron encontrar la causa de las convulsiones. Inmediatamente me pusieron una medicación, que ayudó a controlar las convulsiones. Sin embargo, había efectos secundarios que hacían la vida más difícil. El final de mi último año de instituto lo pasé casi siempre en la oficina de la enfermera durmiendo debido a que me sentía extremadamente fatigada y somnolienta por los medicamentos y la propia enfermedad. También tenía dificultades para pensar y mantener la concentración en clase. Mi cuerpo se fue adaptando poco a poco a los medicamentos y empecé a ser capaz de hacer más cosas, pero seguía sin tener el mismo nivel de energía que tenía antes del diagnóstico de epilepsia. Seguí con la medicación porque controlaba las convulsiones, pero al cabo de un año empecé a tener auras de nuevo. Por suerte, no he vuelto a experimentar convulsiones tónicas clónicas, pero estaba teniendo auras unas dos veces por semana.
Continué teniendo estas auras con esta frecuencia durante aproximadamente un año. En las primeras etapas de mi diagnóstico de epilepsia, realmente creí que esto iba a ser algo que superaría. Después de 2 años, empecé a darme cuenta de que esto podría ser algo que podría tener para el resto de mi vida. Mi neurólogo de entonces ordenó otra electroencefalografía (EEG) para ver mi evolución neurológica, y los resultados seguían confirmando la presencia de actividad convulsiva en mi cerebro. Fue en este momento cuando me di cuenta de que debía buscar otras formas de controlar mi epilepsia para poder vivir mi vida al máximo.
La dieta Atkins modificada
Investigué, y rápidamente me enteré de la dieta Atkins modificada (MAD) en Johns Hopkins. La dieta Atkins modificada es una versión ligeramente menos restrictiva de la clásica dieta cetogénica médica. Mi neurólogo de entonces me advirtió que era una dieta bastante estricta y que podía ser un reto. Estaba dispuesta a sacrificar ciertos alimentos para combatir la epilepsia y ver si la dieta funcionaba mejor que la medicación. Estaba muy nerviosa, pero también emocionada por probar la ceto. También sabía que habría mucho bacon de por medio, así que empecé a tener muchas ganas de empezarla!
Empecé la dieta en noviembre de 2014 como estudiante de segundo año en la universidad. Me pasé todo el día en el Johns Hopkins aprendiendo sobre la dieta Atkins modificada y el plan que mi nuevo neurólogo y dietista tenían preparado para mí. Me dieron un límite de 20 carbohidratos netos por día. Mi dietista me enseñó que sólo tenía que contar los carbohidratos, no las grasas ni las proteínas. También tendría que incluir suplementos en mi nueva dieta, como un multivitamínico, calcio y vitamina D. Mi equipo en Johns Hopkins me proporcionó muchas herramientas y recursos estupendos para tener éxito con la dieta.
El día después de reunirme con mi nuevo equipo de atención médica, anoté lo que normalmente comería durante 3 días. Me hice un análisis de sangre que mostraría mis laboratorios de referencia, y luego comencé la dieta. ¡Ahora imagina tener que encontrar una comida compatible con la dieta ceto tres veces al día en una cafetería de la universidad! Afortunadamente, mi universidad fue bastante complaciente y estuvo dispuesta a hacerme un plato especial en cada comida. Le di un paquete explicando la dieta al chef, pero de alguna manera todavía terminaba con alimentos como maíz, zanahorias y patatas en mi plato cada comida. Así que la mayoría de las veces acababa recurriendo a la barra de ensaladas. Lo hice bien. Simplemente añadía mantequilla, aceite de oliva, sal y pimienta a todo lo que me daban, ¡y eso hacía que supiera 10 veces mejor! Encontré alimentos que podía comer y fui creativa.
Después de haber estado en la dieta durante 3 meses, viajé a Roma, Italia, para estudiar durante todo un semestre. La dieta era realmente nueva para mí todavía, y aún estaba aprendiendo sobre los alimentos que podía comer y las porciones que podía tener. Al ir a Italia, no sabía italiano ni entendía las etiquetas de información nutricional. En los restaurantes, solían servir una comida de 5 o 6 platos, pero normalmente sólo podía comer la ensalada y parte del plato principal. Así que empapaba la ensalada con aceite de oliva y parmesano y untaba la carne con mantequilla, ¡y normalmente me llenaba! A veces, cuando tenía mucha hambre, pensaba en beber el aceite de oliva directamente de la botella. En otra ocasión, el camarero me ofreció fresas porque no podía tomar el delicioso pastel que todos los demás estaban tomando de postre. Estaba muy emocionada hasta que salió con un bol de fresas espolvoreadas con azúcar por encima. Quería llorar y reír al mismo tiempo. Aquí es donde el dicho «Lo que no nos mata, nos hace más fuertes» realmente se hace realidad porque después de sobrevivir a la dieta en Italia, fue un pedazo de pastel en los EE.UU. Bueno, no es exactamente un pastel, pero usted consigue el punto!
Mi vida hoy
Ahora he estado en la dieta Atkins modificada durante cuatro años. Mis auras han bajado de dos veces a la semana a una vez al mes. No he dejado completamente la medicación, pero mi dosis se ha reducido ya que la frecuencia de mis auras ha disminuido. Creo que la clave ha sido descubrir alimentos y recetas que puedo comer, en lugar de buscar todo lo que no puedo. También me encanta hacer recetas keto de imitación de alimentos con alto contenido de carbohidratos, como la pizza, los filetes de pollo y los postres. Me encanta hornear, así que sabía que dejar de comer dulces sería bastante difícil. Gracias a Pinterest y a alimentos como la harina de almendras, la harina de coco, el chocolate sin azúcar y la stevia, he hecho algunos de los mejores postres!
Creo que la parte más difícil de la dieta es sentirse excluido al ver que otros comen muchos alimentos deliciosos. Diré que he sentido envidia al ver lo que otros pueden comer y la buena salud que tienen. Estoy muy agradecida a mi prometido, Michael, que ha estado haciendo la dieta conmigo durante los últimos dos años y medio que llevamos juntos. Ya no me siento sola como si estuviera luchando esta batalla por mí misma sabiendo que él estará ahí día tras día. La dieta es un reto, pero las dificultades crean carácter, y ahora no hay reto demasiado grande para mí!
Como dije anteriormente, mi último electroencefalograma fue hace cuatro años. Los resultados fueron anormales y mostraron signos de actividad convulsiva. Recientemente me hicieron otro EEG en mayo de este año (2018). Este fue el primero que me hice desde que comencé la dieta. ¡Los resultados del EEG esta vez salieron normales! Mi neurólogo me explicó que esto significaba que la dieta ha estado funcionando bien. Desde que me diagnosticaron la epilepsia, parece evidente que, en mi caso, la medicación por sí sola no controlaba mi enfermedad lo suficientemente bien como para que tuviera un estilo de vida saludable y feliz. La dieta Atkins modificada fue la respuesta a mis plegarias. Sólo cuando empecé a seguir la dieta Atkins modificada, además de la medicación, empecé a sentirme de nuevo como yo misma y dejé de tener un miedo constante a sufrir otro ataque. La dieta no ha sido fácil, pero entiendo que con cada enfermedad vienen obstáculos y sacrificios adicionales que hay que hacer para lograr el objetivo final de la buena salud. Siento que finalmente he logrado ese objetivo final y el duro trabajo está realmente dando sus frutos.
Consejo para otras personas con epilepsia intratable
Mi consejo para otras personas con epilepsia que están considerando la dieta cetogénica médica o la dieta Atkins modificada sería consultar con su neurólogo y considerar la mejor manera de manejar su epilepsia que le daría la mejor calidad de vida. Como he dicho antes, los medicamentos tenían efectos secundarios terribles para mí y no tenía los mismos niveles de energía que tenía antes de mi diagnóstico. Con la dieta Atkins modificada, tengo que sacrificar muchos alimentos, pero la salud tanto de mi mente como de mi cuerpo ha mejorado enormemente y eso hace que merezca la pena para mí.
Corinne
Me ha pagado Nutricia por mi tiempo para escribir esta entrada en el blog, sin embargo, mis opiniones son propias.
La dieta cetogénica médica para la epilepsia y la dieta Atkins modificada deben utilizarse bajo supervisión médica.
Tenga en cuenta que este es el informe de una persona sobre su experiencia con la dieta Atkins modificada y puede no ser la experiencia de otros. Los resultados individuales pueden variar. Por favor, discuta los beneficios potenciales de la dieta cetogénica con su proveedor de atención médica.
Para obtener más información sobre la dieta cetogénica médica para el manejo de la epilepsia intratable, visite www.ketogenicdietforepilepsy.com.
¿Está interesado en compartir su historia de la dieta cetogénica médica o la de su hijo? Envíenos un correo electrónico a [email protected].