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El viaje médico de Justine Donnelly comenzó el día en que terminó la búsqueda de 30 años de su madre para resolver su propio misterio de salud.
La instructora de Pilates de 26 años en Charlottesville, Virginia, que toda su vida había sufrido de mala memoria y ansiedad, recibió un mensaje de texto de su madre, que acababa de ser diagnosticada con la enfermedad de Lyme, sugiriéndole que se sometiera a la prueba de la enfermedad.
«Eso fue definitivamente extraño», recuerda Donnelly. Pero resultó ser un sabio consejo.
En efecto, dio positivo en la prueba de la bacteria transmitida por garrapatas que causa la enfermedad de transmisión vectorial más frecuente en Estados Unidos. Pero el médico de Donnelly cree que no contrajo la enfermedad de Lyme de la forma habitual, a través de una picadura de garrapata. En cambio, sospecha que la enfermedad le fue transmitida en el útero por su madre, que vivió con la enfermedad de Lyme sin diagnosticar durante tres décadas.
Es una afirmación controvertida: aunque las autoridades de salud pública de Estados Unidos recomiendan que las mujeres embarazadas que tienen la enfermedad de Lyme sean tratadas con antibióticos, no creen que la ciencia haya demostrado que la bacteria pueda transmitirse al feto en desarrollo. Y, sin embargo, varios profesionales de la salud especializados en la enfermedad de Lyme dicen que han visto pruebas de que se produce la transmisión gestacional.
Donnelly dijo que, desde que tiene uso de razón, su madre, que ahora tiene 60 años, tenía una serie de síntomas, como fatiga crónica, dolores musculares y depresión. Antes de que Donnelly naciera en 1988, su madre enfermó gravemente de lo que los médicos pensaron entonces que era una meningitis viral. Con el tiempo, retomó sus actividades cotidianas, pero nunca estuvo del todo bien.
«Emprendió un largo y alocado viaje para descubrir la causa de sus síntomas», dijo Donnelly. En 2012, Norton Fishman, un médico de Maryland especializado en enfermedades transmitidas por garrapatas, confirmó que la madre de Donnelly tenía Lyme. Tras reconstruir la larga historia de los problemas de salud de su madre, llegó a la conclusión de que su hija también debía someterse a las pruebas.
Pocos estudios recientes han investigado la cuestión de la infección gestacional por la enfermedad de Lyme, una laguna crucial a medida que esta enfermedad difícil de diagnosticar se extiende y más familias como la de Donnelly se enteran de que sus vidas han sido transformadas por una enfermedad oculta durante mucho tiempo.
Sin embargo, los científicos sospechan desde hace tiempo que la bacteria de Lyme en forma de espiral, Borrelia burgoferi, puede transmitirse en la gestación, ya que se sabe que otras «espiroquetas» -sobre todo la bacteria de la sífilis- se transmiten en el útero, causando una serie de defectos de nacimiento.
Pero los Centers for Disease Control (CDC), en su guía sobre el embarazo y el Lyme, cita una revisión de la literatura científica de 2006 que concluyó que no se ha demostrado ningún patrón específico de teratogenicidad, o defectos de nacimiento, en la enfermedad de Lyme.
La transmisión de la enfermedad de la madre al bebé es una cuestión diferente. Y la investigación señaló que la placenta puede infectarse y que se han producido casos de aborto espontáneo a causa del Lyme.
El consejo de los CDC es que cualquier persona con una infección conocida de la enfermedad de Lyme, incluidas las mujeres embarazadas, debe ser tratada con antibióticos. «Aunque no hay pruebas que relacionen la enfermedad de Lyme en mujeres embarazadas con defectos de nacimiento, sí hay pruebas de que la enfermedad de Lyme no tratada puede provocar un aborto espontáneo», dijo en un correo electrónico C. Ben Beard, jefe de la rama de enfermedades bacterianas de la división de enfermedades transmitidas por vectores de los CDC.
Fishman argumenta que la razón por la que no se han encontrado pruebas de la transmisión gestacional es que no se han realizado suficientes estudios.
«Como clínicos, tratamos de tú a tú con los pacientes, y cuando tomamos las historias, las pruebas están ahí», dijo. «Para algunos pacientes, no podrían haberse contagiado de ninguna otra manera, y tiene sentido que pueda transferirse a lo largo de nueve meses de gestación.
«Es un poco trágico para un niño descubrir que ha tenido Lyme en su infancia, y en la primera infancia – de hecho, que ha sido portador de la enfermedad desde el nacimiento», dijo Fishman.
Ruth Kriz, una enfermera especializada en Washington, D.C.especializada en un síndrome doloroso de la vejiga, la cistitis intersticial, que puede estar causada por infecciones transmitidas por garrapatas, incluido el Lyme, dice que ella también ha visto casos de Lyme que se han transmitido de madre a hijo. Tampoco le sorprende que los estudios no sean concluyentes. Kriz señaló que cuando una mujer se infecta por primera vez con Lyme, su sistema inmunológico puede montar una respuesta robusta que protege al feto si se queda embarazada. Pero con el tiempo, a medida que la enfermedad hace mella, su sistema inmunológico se debilita.
«He visto a mujeres que se infectaron mucho antes de estar embarazadas y he revisado a sus hijos: el primogénito está en buen estado, pero el tercero está muy infectado», dijo Kriz. «Lo he visto en varias familias»
Donnelly dijo que nunca será posible demostrar con certeza que contrajo Lyme en el útero. «Podría haberla contraído de pequeña corriendo por la granja familiar», dijo. Pero para ella, lo importante es que tanto ella como su madre se sienten mejor después del tratamiento con antibióticos y otras medidas para mejorar sus sistemas inmunológicos.
La experiencia, dice, fue «poderosa».
«De repente, todas mis pequeñas peculiaridades -las cosas que me hacían ser yo, yo- eran la enfermedad», dijo. «No eran los típicos síntomas de Lyme, eran pequeñas cosas, como ansiedad severa, miedos irracionales, mala memoria. Se me daban mal las direcciones. Tenía el cerebro nublado. Pensé que todo el mundo lidia con estas cosas»
Sabe que el Lyme cambió el curso de su vida. «Ciertamente, tener el cerebro nublado en la escuela secundaria y en el instituto no hace mucho por tu autoestima», dijo. «Es difícil sentirte seguro de ti mismo cuando no puedes confiar en que tu cerebro haga lo que quieres que haga. Es difícil comprometerse a decidir qué tipo de carrera quieres, o cualquier otra cosa».
Hoy Donnelly, que está casada, está explorando la posibilidad de formar una familia. Ahora se siente más capacitada para afrontarlo. «Duermo toda la noche. Tengo un estado de ánimo estable», dijo Donnelly. «He recuperado mi cerebro»