El movimiento de la neurodiversidad está aportando una nueva perspectiva a una serie de problemas cognitivos y neurológicos comúnmente diagnosticados, y no es de extrañar que el trastorno del espectro autista haya tomado el protagonismo.
Desde el punto de vista de los defensores de los derechos de la neurodiversidad, los síntomas y comportamientos de las personas que normalmente se clasificarían como no neurotípicos son simplemente expresiones normales de la función humana, en lugar de trastornos que hay que diagnosticar y tratar.
No hay cura para el autismo ni una comprensión seria de por qué o cómo se produce el trastorno del espectro autista o cómo actúa en el cerebro para causar los efectos que produce. Sin embargo, los diferentes comportamientos comúnmente asociados con el autismo han sido identificados desde hace mucho tiempo: problemas para identificar las señales sociales comunes, desregulación emocional, intensa sensibilidad sensorial, problemas para socializar e incapacidad para leer las expresiones faciales, un enfoque singular obsesivo en las cosas de interés…
Aunque este grupo de comportamientos tomados en conjunto es lo que típicamente sugiere la presencia del autismo, por sí mismos, esos mismos comportamientos también se encuentran en personas que son vistas como neurotípicas. Todos conocemos a alguien con escasas habilidades sociales que le cuesta conectar con los demás… quizá conozcas a alguien que se estresa en lugares ruidosos y concurridos y prefiere ser hogareño… cualquier padre te dirá que los niños y adolescentes tienen dificultades para regular las emociones… y muchas de las personas más exitosas son perfeccionistas que se obsesionan con su negocio u oficio.
Esto nos lleva a preguntarnos: ¿Por qué alguien tiene que llevar la etiqueta que conlleva el diagnóstico de un «trastorno» sólo porque presenta un conjunto de comportamientos que se encuentran individualmente en muchas personas neurotípicas?
Los defensores de la neurodiversidad señalan que nuestra comprensión (o la falta de ella) de por qué ciertos comportamientos son comunes en las personas con autismo no es muy diferente de nuestra comprensión del funcionamiento de un cerebro neurotípico: nadie tiene una comprensión profunda de por qué o cómo cualquiera de nosotros prefiere, por ejemplo, el sabor de la sal al del azúcar… o por qué nos llevamos bien con algunas personas pero no con otras… o por qué alguien puede estar interesado en las películas pero no en la televisión… o millones de otros aspectos de la personalidad y las preferencias que nos hacen individuos únicos.
El movimiento de la neurodiversidad prefiere ver a los individuos con autismo y otras deficiencias cognitivas o neurológicas de forma similar: simplemente como personas con diferencias humanas normales en su comportamiento. El objetivo de los defensores de los derechos de la neurodiversidad es ampliar nuestra definición de lo que se considera normal y aceptable en lugar de intentar alterar esos comportamientos como algo natural.
Es un debate que divide a la comunidad de TEA y a muchos de los profesionales que tratan el autismo.
El autismo no siempre fue autismo
El argumento a favor de la neurodiversidad es que los rasgos y las características que la ciencia médica considera ahora anormales y que necesitan ser corregidos deberían incluirse en cambio en el rango normal de los comportamientos humanos. Creen que la definición de lo que es normal debería ampliarse para incluir algunos comportamientos socialmente desagradables, pero no necesariamente perjudiciales o dañinos.
Además de todo el espectro de trastornos del autismo, los defensores de los derechos de la neurodiversidad creen que una serie de otras discapacidades del desarrollo deberían considerarse dentro del espectro de comportamientos humanos normales, incluyendo
- La dispraxia
- El TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad)
- El síndrome de Tourette
- La discalculia
Aún así, el autismo sigue siendo el foco más prominente del movimiento por los derechos de la neurodiversidad.
Se puede argumentar el hecho de que durante muchos, muchos años, las mismas cosas que ahora se consideran trastornos de pleno derecho no se consideraban dignas de un diagnóstico o tratamiento concreto.
Después de todo, la «nueva epidemia de autismo» puede atribuirse simplemente a un mayor índice de diagnósticos, no necesariamente a un mayor índice de ocurrencia. En el pasado, las personas habrían sido tratadas como individuos neurotípicos con algunos tics extraños de comportamiento, mientras que hoy en día esas mismas personas son etiquetadas como que tienen un trastorno del espectro autista.
Para los miembros del movimiento por los derechos del autismo, el objetivo es encontrar la aceptación en esos términos en lugar de ser marcados con un diagnóstico que es, en el mejor de los casos, sujeto a discusión: No hay análisis de sangre ni escáneres cerebrales que puedan diagnosticar definitivamente el TEA y muchos consideran que los criterios proporcionados en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) son profundamente subjetivos y están abiertos a la interpretación.
Además, muchos defensores de los derechos del autismo tienen un problema con el hecho de que las cuestiones relacionadas con el tratamiento y el manejo del trastorno se debaten y deciden con demasiada frecuencia sin ninguna aportación de las personas con TEA. Los defensores argumentan que, dado que las personas con autismo se sitúan en el rango de la inteligencia media, es totalmente inaceptable que sus propias opiniones y pensamientos no sean algo que se sopese a la hora de decidir si necesitan o no un tratamiento, o a la hora de decidir el curso del tratamiento que debe prescribirse.
Hay muchos miembros del movimiento que creen que no hay necesidad de tratamiento en absoluto en la mayoría de los casos, y que los tratamientos que se les imponen son efectivamente esfuerzos para alterar sus personalidades sin su consentimiento. Para ellos, la neurodiversidad representa la siguiente fase de una lucha continua por los derechos civiles de los grupos minoritarios, en este caso, los individuos autistas.
¿Qué dicen los críticos del movimiento de la neurodiversidad?
Los críticos del movimiento de la neurodiversidad alegan que muchos defensores de los derechos del autismo sólo tienen en cuenta, o pertenecen, al extremo de alto funcionamiento del espectro. Cuestionan que dejar a los pacientes con TEA de bajo funcionamiento a su suerte sea moralmente aceptable o médicamente responsable.
Los padres de niños autistas que han visto a sus hijos sufrir el ostracismo y el acoso debido a sus diferencias, y los han visto deprimirse y frustrarse por su incapacidad para adaptarse, también se oponen a la idea de que el tratamiento no es necesario. Creen que proporcionar un tratamiento adecuado en forma de análisis aplicado de la conducta y otras terapias de eficacia probada es lo que da a sus hijos la mejor oportunidad posible de tener una vida normal.
En opinión de los defensores de la neurodiversidad, intentar curar el autismo es como intentar curar la zurdera o la homosexualidad. El ABA, afirman, es un esfuerzo opresivo para reprimir las formas naturales de expresión que utilizan los autistas. En su opinión, una mejor manera de proporcionar una vida normal sería aceptar a esos individuos tal y como son, no como la sociedad espera que sean.
Todo el debate comenzó con el ABA
Para los analistas de la conducta aplicada este debate es particularmente doloroso, ya que comenzó en gran parte como una controversia sobre los tratamientos de ABA para pacientes autistas.
Una defensora de la neurodiversidad canadiense llamada Michelle Dawson escribió una crítica mordaz del ABA en 2004 calificándolo de poco ético y equivocado. Dawson, que también tiene autismo, testificó en un juicio en la Columbia Británica que cuestionaba el uso de fondos gubernamentales para la terapia ABA. El tribunal le dio la razón al decidir que el tratamiento era experimental y no debía financiarse.
En Estados Unidos, la ley IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) exige que los sistemas escolares financien el tratamiento de los niños autistas, pero no establece expresamente que el tratamiento tenga que ser una terapia de análisis conductual aplicado. Dentro del sistema escolar, el objetivo del tratamiento no es corregir directamente todas las conductas autistas, sino simplemente apoyar al niño y proporcionarle una oportunidad equitativa para que aprenda lo mejor posible.
Hoy en día, los analistas de conducta aplicada entienden que muchas de las conductas que se les pide que modifiquen están motivadas por intentos perfectamente naturales de comunicación. De hecho, en muchos casos su objetivo es simplemente ayudar a los niños y adultos con los que trabajan a comunicarse de manera más eficaz, un objetivo que beneficiaría prácticamente a cualquier individuo que viva con TEA.
Sin embargo, existe una presión significativa para abordar e intentar alterar los comportamientos que son simplemente socialmente desagradables en lugar de ser realmente perjudiciales.
El debate sobre si la neurodiversidad es algo que debe celebrarse o tratarse no es probable que termine pronto. Las cuestiones éticas sobre los tratamientos conductuales no son nuevas, y todavía están muy lejos de resolverse.
Sin embargo, la mayoría estaría de acuerdo en que no hay absolutos. La decisión de utilizar la terapia, el tipo y la intensidad de esa terapia, y el grado de implicación del individuo que recibe esa terapia en el proceso de toma de decisiones debe manejarse caso por caso con respecto a la gravedad de la condición de cada individuo.