Tener un estoma no debería impedirte hacer las cosas que hacías antes de la operación. Es posible que tengas que hacer algunos cambios en tu rutina diaria, pero tener un estoma puede facilitarte la vida si ya no tienes síntomas de Crohn o Colitis.
Cada persona se enfrenta a su estoma de forma diferente. La forma en que afecta a tu vida y la forma en que te sientes será individual para ti. Tu enfermera de estomas y el equipo de EII están ahí para ayudarte.
– Tus emociones
Tener un estoma es un gran cambio y puede afectar a cómo te sientes sobre ti mismo. Puede que te sientas de mal humor, preocupado o solo, o que sientas que has perdido el control sobre tu cuerpo. Puede llevar mucho tiempo asimilar lo que has vivido y gestionar el estoma junto con los aspectos sociales, sexuales y laborales de tu vida.
Tu enfermera de estomas está ahí para responder a tus preguntas y ayudarte a afrontar el cuidado de tu estoma. Si necesitas apoyo adicional, puedes preguntar a tu médico de cabecera sobre la posibilidad de acudir a un consejero. Nuestra hoja informativa Asesoramiento y EII contiene más información sobre cómo puede ayudar el asesoramiento y dónde encontrar un asesor
– Cómo afrontar la vida cotidiana
Los problemas con tu estoma pueden afectar a tu calidad de vida. Es posible que tenga molestias o dolor, o que le resulte difícil detener las fugas de la bolsa del estoma. Puede que te preocupe salir o que sientas que no puedes hacer cosas cotidianas como ir al trabajo o ver a tus amigos. Incluso cuando te sientas seguro cuidando de tu estoma, a veces pueden ocurrir accidentes. Tu enfermera especializada en estomas puede enseñarte a prevenir y solucionar los accidentes, como las fugas.
A algunas personas les resulta más fácil el día a día una vez que tienen un estoma. Si ya no tiene síntomas de EII, es posible que pueda volver a hacer más cosas que le gustan. Hablar con la gente, como la familia y los amigos, también puede ayudarte a sentirte más positivo sobre tu estoma. Quizás quieras pensar en unirte a un grupo de apoyo para conocer a otras personas con estomas. Su enfermera especializada en estomas puede decirle si hay alguno en su zona.
– Imagen corporal
Tener un estoma puede afectar a la forma en que se ve a sí mismo y a cómo se siente con su cuerpo. Al principio, puede sentirse sorprendido o molesto por el cambio en su cuerpo. O puede sentirse bien con su estoma si ya no tiene síntomas de EII.
A algunas personas les preocupa el aspecto de su estoma y si la gente puede ver la bolsa a través de su ropa. Vaciar la bolsa con regularidad ayuda a que quede plana contra el cuerpo, de modo que no se pueda ver a través de la ropa. A algunas personas les gusta llevar prendas de apoyo o pantalones y faldas con cinturas altas, para ayudar a mantener la bolsa plana contra el cuerpo. Salir a la calle te ayudará a ganar confianza. Hablar de cómo te sientes también puede ayudar. Su equipo de EII y la enfermera especialista en estomas están ahí para darle apoyo.
– Relaciones sexuales
Puede que le preocupe cómo afectará su estoma a su vida sexual. Es posible que no esté seguro de cómo reaccionará su pareja a su estoma o que le preocupen los olores o el ruido de su estoma.
Puede llevarles tiempo a usted y a su pareja acostumbrarse a su estoma, pero juntos podrán adaptarse gradualmente. Es posible que quieras vaciar la bolsa antes de tener intimidad o sexo. Siempre que la bolsa esté bien sujeta, no debería estorbar. Si quieres cubrir la bolsa, puedes comprar ropa interior o fundas para la bolsa. Si tienes una colostomía, puedes utilizar un tapón de estoma. Una lista de proveedores está disponible en la Asociación de Colostomía
En algunas personas, la cirugía puede dañar los nervios y tejidos que controlan la función sexual, causando disfunción eréctil en los hombres y sexo doloroso en las mujeres. Es posible que quieras hablar con tu equipo de EII y tu cirujano antes de la cirugía sobre estas posibilidades. Si tienes un estoma y tienes estos síntomas, tu médico de cabecera, el equipo de EII o el equipo de cirugía colorrectal pueden aconsejarte sobre los tratamientos que pueden ayudarte.
Tener un estoma puede mejorar tu vida sexual si ya no tienes síntomas de Crohn o Colitis. Por ejemplo, su deseo sexual (libido) puede aumentar si se siente bien.
Su médico de cabecera o la enfermera especializada en estomas pueden aconsejarle sobre la anticoncepción. Algunos métodos pueden no ser adecuados para usted, dependiendo del tipo de estoma que tenga. Por ejemplo, la píldora anticonceptiva puede no ser totalmente eficaz en algunas mujeres con una ileostomía, especialmente si hay un aumento de la salida del estoma.
Nuestra hoja informativa, Relaciones sexuales y EII, tiene más información sobre cómo un estoma puede afectar a las relaciones sexuales.
– Fertilidad y embarazo
Es poco probable que la colitis activa o la enfermedad de Crohn afecten a la fertilidad. Sin embargo, la colitis o el Crohn activos, especialmente el Crohn, pueden reducir la fertilidad en algunas mujeres. Tu médico y tu equipo de EII pueden hablar contigo sobre el riesgo de que la EII afecte a tu fertilidad. Pueden ayudarte a controlar tu enfermedad de Crohn o colitis antes de que empieces a intentar concebir. También puede resultarle útil pedir a su médico de cabecera que le remita a un especialista en fertilidad.
La cirugía de bolsa para la colitis puede provocar la acumulación de tejido cicatricial, que puede bloquear o dañar las trompas de Falopio y reducir la fertilidad en las mujeres. Es menos probable que la cirugía de cerradura afecte a la fertilidad que la cirugía abierta.
Se sabe menos sobre cómo afecta la cirugía a la fertilidad en los hombres, pero la cirugía de bolsa puede causar disfunción eréctil en algunos hombres.
Si se queda embarazada y tiene un estoma, es posible que quiera decírselo a su enfermera de estomas en una fase temprana. Ellos pueden aconsejarle sobre cómo puede afectar el embarazo a su estoma. Por ejemplo, su estoma puede cambiar de forma o tamaño.
La mayoría de las mujeres embarazadas que tienen un estoma pueden dar a luz por vía vaginal, pero a veces puede ser necesaria una cesárea.
No es probable que se someta a una cirugía de estoma mientras esté embarazada, a menos que la enfermedad de Crohn o la colitis graves supongan un riesgo mayor para su bebé que la cirugía. Los riesgos de la cirugía pueden ser menores durante el trimestre medio (meses 4-6) o, si esto no es posible, hacia el final del embarazo.
Puede leer más sobre la fertilidad y el embarazo en nuestras hojas informativas, Salud reproductiva y EII y Embarazo y EII.
– Actividad física
Cuando vuelva a casa después de la cirugía, probablemente podrá caminar sin ayuda y realizar tareas ligeras. Se sentirá cansado al principio, pero el ejercicio suave puede ayudarle a aumentar sus niveles de energía.
Debe evitar levantar objetos pesados hasta tres meses después de la cirugía. Esto es para reducir el riesgo de una hernia, que es cuando el intestino puede empujar contra una parte débil del músculo o tejido en el abdomen o alrededor del estoma. Una vez que se haya recuperado de la cirugía, su enfermera o fisioterapeuta puede recomendarle ejercicios para fortalecer los músculos del abdomen (músculos centrales) para ayudar a prevenir una hernia.
Tener un estoma no debería impedirle practicar los deportes que le gustan. Las bolsas de estoma son resistentes al agua, por lo que puede ir a nadar. Si tienes una colostomía, puedes usar un tapón de estoma mientras nadas. Tu enfermera especialista en estomas puede darte información sobre ellos. Si quieres cubrir tu bolsa de estoma, puedes comprar fundas de diferentes colores y diseños. La Asociación de Colostomía ofrece más información sobre los estomas y tiene una lista de empresas que venden productos, como fundas para bolsas.
Una vez que hayas recuperado tu forma física, tu enfermera de estoma te dirá cuándo puedes empezar a practicar deportes de contacto. También puede aconsejarle sobre cómo fortalecer su núcleo y puede informarle sobre los protectores de estoma y los cinturones de soporte, que algunas personas usan para proteger y sostener su estoma.
– Trabajo
Si va a volver a trabajar después de la cirugía, es posible que le preocupe informar a su empleador sobre su estoma. Puede pensar en pedir una vuelta al trabajo por fases, si se siente cansado o le resulta difícil concentrarse durante largos periodos. En nuestra hoja informativa Empleo y EII: una guía para los empleados encontrará información sobre cómo hablar con su empleador sobre su enfermedad. También tenemos una versión para los empresarios, que puede mostrar a su jefe o al departamento de recursos humanos.
– Viajes
Después de la operación, su médico puede recomendarle que espere hasta que pueda caminar con facilidad y sentarse cómodamente antes de viajar. El tiempo que tarde en hacerlo dependerá del tipo de cirugía a la que se haya sometido y de la rapidez con la que se recupere, pero puede ser de tres a cuatro semanas.
Su médico de cabecera le dirá cuándo puede empezar a conducir de nuevo. Tendrá que tener un control total del vehículo y no verse afectado por ningún medicamento que pueda darle sueño, como algunos analgésicos. Debe sentirse cómodo cuando conduce y ser capaz de hacer una parada de emergencia con confianza. Tendrá que informar a su compañía de seguros de coche sobre su operación y ellos podrán decirle cuánto tiempo tiene que esperar antes de estar asegurado para conducir.
Si va a salir de viaje, es posible que quiera llevar suministros adicionales para el estoma. Algunas personas llevan el doble de la cantidad que suelen utilizar para asegurarse de que tienen suficiente. Para evitar que haya demasiado viento en su bolsa de estoma, puede cambiarla justo antes de viajar y evitar las bebidas gaseosas o los alimentos picantes. Si viaja en avión, puede dividir sus provisiones para el estoma entre el equipaje de mano y el equipaje principal, en caso de que uno se pierda. No podrá llevar aerosoles ni tijeras en su equipaje de mano, por lo que puede llevar bolsas de estoma de repuesto que ya hayan sido cortadas a medida.
Es posible que tenga que esperar hasta que haya vuelto a la clínica para su revisión (4-6 semanas después de la cirugía) antes de poder volar. Si necesita volar antes, su asesor puede sugerirle que espere al menos 10 días después de la cirugía, dependiendo del tipo de cirugía que haya tenido. Esto se debe a que la presión del aire dentro de la cabina hace que el gas de los intestinos se expanda, lo que podría causar dolor y estirar la herida.
Tendrá un mayor riesgo de sufrir coágulos de sangre (trombosis venosa profunda) en los viajes largos si se ha sometido recientemente a una cirugía. Para reducir el riesgo, puede usar medias de compresión (ajustadas adecuadamente por un profesional de la salud) y mover las piernas tanto como sea posible durante el viaje.
Si viaja al extranjero, puede obtener un certificado de viaje de la Asociación de Colostomía, IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) o de algunas compañías de estomas que explica sus necesidades en diferentes idiomas. Es posible que desee averiguar si hay enfermeras de estoma locales en el lugar donde va a alojarse.
Hay más información sobre los viajes con un estoma en nuestra hoja informativa Viajes y EII.
– Tomar medicamentos
Cuando tiene un estoma, su cuerpo puede no absorber completamente los medicamentos que toma por vía oral. Muchos comprimidos y cápsulas liberan lentamente los medicamentos y es posible que su cuerpo no tenga tiempo de absorberlos antes de que salgan en la bolsa del estoma. Los comprimidos que se disuelven en agua, los líquidos y los comprimidos sin recubrimiento pueden funcionar mejor. Su médico de cabecera o farmacéutico puede darle más información y ayudarle a encontrar el tipo de medicamento adecuado.