Viver com, tratar e compreender os efeitos de uma doença rara e/ou crônica é uma tarefa séria para uma pessoa e seus entes queridos. Independentemente do prognóstico, uma doença rara afeta cada parte da vida de uma pessoa e é preciso tempo, energia e trabalho emocional para processar tudo isso e começar a aceitar o seu “novo normal”
E essas condições são cada vez mais comuns: em 2017, os Centros de Controle de Doenças relataram que metade de todos os adultos na América vivem com uma doença crônica enquanto 1 em cada 4 adultos tem duas ou mais. Entre elas, doenças como doença cardíaca, câncer, doença pulmonar crônica, acidente vascular cerebral, doença de Alzheimer, diabetes e doença renal crônica são comuns. E ser rico, famoso ou bem sucedido não lhe dá imunidade a essas doenças crônicas ou raras. Quando se trata de pessoas afetadas por doenças raras e/ou crônicas, a categoria inclui celebridades que conhecemos e amamos – como Lady Gaga, Yolanda Hadid, Venus Williams, Kim Kardashian e Michael J. Fox, que vivem com dor crônica, doença de Lyme, síndrome de Sjögren, psoríase e Parkinson, respectivamente.
E, quer seja para ajudar os seus fãs a compreender as suas experiências, para ajudar outros nas suas comunidades que têm as mesmas doenças ou para educar as pessoas, algumas destas celebridades têm até usado a sua influência e plataformas para partilhar as suas histórias de vida com estas condições – o que, além de ser uma coisa poderosa, pessoal e vulnerável para partilhar, pode fazer maravilhas para dissipar o estigma e facilitar a compreensão, a apreciação e o apoio do público em geral por parte dos não-famosos pares que experimentam estas doenças.
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A version of this story was published August 2018.