Ik ben 43 jaar oud, woon in Illinois met mijn man, en werk als college professor. Ik heb altijd een goede gezondheid gehad – ik loop hard, doe aan yoga en Pilates, en eet vis en groenten (met af en toe een handvol M&M’s pinda’s).
(Cara en haar man, John, op hun trouwdag, juni 2011)
Midden maart 2012 kreeg ik chronische diarree die ongeveer 3 weken aanhield. Omdat dit erg ongebruikelijk voor me was, en omdat ik in mijn familie een geschiedenis van Crohn en colitis heb, ging ik naar de dokter. Nadat ze had vastgesteld dat het niet het gevolg was van iets acuter, was ze het ermee eens dat ik, gezien mijn familiegeschiedenis, moest worden doorverwezen voor een colonoscopie. Die liet ik begin mei doen. Tijdens de procedure ontdekte mijn gastro-enteroloog wat hij een kleine “zweer” noemde; hij nam er een foto van en nam een biopsie. Een paar weken later belde een verpleegster met de resultaten van de colonoscopie. Er werd geen melding gemaakt van de zweer, maar gelukkig toonde de colonoscopie geen bewijs van Crohn of colitis. De verpleegster zei wel dat de dokter wilde dat ik nog een paar tests zou doen: een bloedtest en een 24-uurs urinetest.
Terwijl ik het blikje ter grootte van een gasflesje pakte waarin ik mijn urine zou opvangen, las ik het etiket en googelde ik “5-HIAA.” Ik ontdekte dat dit een test is om het serotoninegehalte in de urine op te sporen; mijn online onderzoek leek uit te wijzen dat de enige reden waarom een arts deze test zou bestellen, was als carcinoïde kanker werd vermoed. Tot nu toe had niemand deze uitdrukking tegen mij uitgesproken, en de verpleegster had zeker niets gezegd over “kanker” toen ze belde. Was dit de maagzweer die ze hadden gevonden?
Tegen beter weten in bleef ik googelen en vond gerenommeerde sites (onder meer Mayo Clinic en de Carcinoid Cancer Foundation) die carcinoïdkanker en het carcinoïd-syndroom beschreven. Afgezien van de diarree die ik had gehad (maar die allang was verdwenen), leek ik geen van de symptomen te hebben. Toch begon ik nerveus en achterdochtig te worden.
Ik voltooide de aanvullende tests en mijn man en ik gingen naar de dokter voor de resultaten. “Ik weet niet hoe ik u dit moet vertellen,” zei hij verward. En toen vertelde hij me wat ik door mijn googelen had vermoed: de “zweer” die hij tijdens de colonoscopie had gevonden was een 6-mm carcinoïde tumor. Maar net zo snel als hij het had gezegd, benadrukte hij dat de andere tests die hij had besteld – de bloedtest (waarvan ik nu weet dat het Chromogranin-A was) en de 5-HIAA urinetest – allemaal negatief waren teruggekomen. Hij was zo verbijsterd dat hij de diagnose niet eens leek te geloven, hoewel hij op een gegeven moment wel toegaf: “Pathologie liegt niet.” Het was na 17.00 uur toen onze afspraak eindigde, en mijn man en ik gingen naar een plaatselijk café voor een biertje. Terwijl ik nipte van mijn black and tan, keek ik hem aan en zei: “Ik denk dat ik zojuist de diagnose kanker heb gekregen, maar ik weet het niet zeker.”
Mijn gastro-enteroloog bestelde een Octreotide-scan, een beeldvormend onderzoek van het hele lichaam dat zou aantonen of de carcinoïde tumor was uitgezaaid naar mijn lever of ergens anders in mijn lichaam. De dag nadat ik de scan had voltooid, kregen we het goede nieuws dat de scan geen leveruitzaaiingen had aangetoond; mijn man en ik stonden in een gangpad in Walgreen’s toen we het telefoontje kregen. Het was toevallig onze eerste huwelijksverjaardag. Een heel goed cadeau! (Naast mijn diagnose had mijn man een groot deel van de maand juni doorgebracht met reizen van en naar zijn geboortestad, waar de gezondheid van zijn vader plotseling achteruit was gegaan. Het was een zware maand en vooral hij werd in meerdere richtingen getrokken.)
Ik probeerde alles te weten te komen wat ik kon over carcinoïde tumoren. Er waren geen artsen in mijn universiteitsstad die gespecialiseerd waren in de behandeling van carcinoïde tumoren, en zoals ik al snel leerde, kon zelfs de goedbedoelende oncoloog naar wie ik werd doorverwezen, me niet veel advies geven. Uit mijn onderzoek op internet bleek dat mijn plaatselijke artsen alle juiste dingen hadden gedaan wat de diagnose betrof. Maar ik was er niet van overtuigd dat ik ter plaatse behandeld moest worden. Het was nu begin augustus – twee maanden sinds mijn diagnose – en ik had nog steeds geen enkel gesprek gehad met iemand die werkelijk gespecialiseerd was in de studie en behandeling van carcinoïde/NET kanker. Dit maakte me erg nerveus. De plaatselijke oncoloog was bereid me door te verwijzen waar ik maar wilde, maar ze leek niet te weten wie dat moest zijn.
Dank God voor het Internet. Tijdens mijn onderzoek raakte ik bekend met de namen van artsen die de ziekte bestudeerden. De artsendatabase van de Carcinoid Cancer Foundation website was van onschatbare waarde, en het was daar dat ik begon in te zien hoe zeldzaam en ongewoon carcinoide is. Na veel onderzoek, realiseerde ik me dat er een naam was die ik steeds weer tegenkwam, Dr. Thomas O’Dorisio van de Universiteit van Iowa. Ik ging naar de website van zijn kliniek en vond een korte video waarin hij hun multi-specialistische benadering van de behandeling van carcinoïden/NET’s besprak. Toen ik de video voor mijn man afspeelde, zei hij meteen: “Ik wil dat deze man jou behandelt.”
Eind augustus reden we vier uur naar Iowa City en hadden een ontmoeting met Dr. O’Dorisio en Dr. James Howe, een chirurg. Het duurde ongeveer 30 seconden met “Dr. O’Do” voordat we ons realiseerden dat dit precies was waar we moesten zijn. In vijf minuten kreeg ik meer over mijn kanker te horen dan twee artsen, een half dozijn afspraken en uren internetonderzoek me de hele zomer hadden verteld. De dokters in Iowa City vertelden me dat het hoogst ongebruikelijk was dat de diagnose carcinoide via een colonoscopie werd gesteld en ze drongen er bij me op aan om zo snel mogelijk geopereerd te worden. Pas toen Dr. Howe een schema begon te tekenen van wat er verwijderd zou worden, begreep ik hoe uitgebreid de operatie (ileale cola resectie) zou zijn.
Die dag planden we de operatie voor 14 september. Maar toen mijn man en ik ons op de operatie begonnen voor te bereiden, verslechterde de gezondheid van mijn vader plotseling en ging hij op de dag voor de operatie naar de hospicezorg. Ik twijfelde of ik zou doorgaan, maar mijn ouders en familie stonden erop dat ik de operatie zou ondergaan, dus gingen we door zoals gepland. Er waren geen complicaties en na vijf dagen in het ziekenhuis werd ik vrijgelaten om naar huis in Illinois te gaan. Daar herstelde ik twee weken, waarbij ik me veel zorgen maakte over de achteruitgang van mijn vader en regelmatig met mijn familie communiceerde via de telefoon en Skype.
Mijn vader overleed op 2 oktober, ongeveer drie weken na mijn operatie. Gelukkig was mijn herstel zo ver gevorderd dat ik de rit naar Minnesota voor zijn begrafenis aankon; ik weet niet wat ik zou hebben gedaan als ik de begrafenis van mijn eigen vader niet had kunnen bijwonen. Na de begrafenis keerde ik terug naar huis voor nog twee weken herstel. Op 23 oktober, ongeveer vijf weken na mijn operatie, ging ik weer parttime aan het werk en afgelopen januari ging ik weer fulltime aan het werk.
Hoewel mijn lichamelijke gezondheid nog steeds heel goed is, word ik nog steeds overweldigd door de stress en het verdriet van wat er het afgelopen jaar is gebeurd. Ondanks de opeenstapeling van stress en verlies weet ik dat ik geluk heb gehad dat de diagnose vroeg is gesteld en ik ben blij dat ik de deskundige behandeling heb gezocht die ik nodig had.
Het is grappig – tegen de tijd dat ik begon te begrijpen wat het zou kunnen betekenen om kanker te hebben, realiseerde ik me dat ik het eigenlijk niet meer zou kunnen hebben. Ik weet niet of de operatie me heeft genezen; ik hoop van harte van wel. Maar natuurlijk kan alleen de tijd (en meer scans en tests) dat uitwijzen. Wat ik wel weet is dat ik geweldige artsen heb die me in de gaten houden. En ik heb geweldige familie, vrienden en collega’s wiens steun nederig is. En ik heb de beste echtgenoot in het universum. Dat is wat ik dicht bij me houd terwijl ik verder ga.
(Cara in april 2013 na het voltooien van haar eerste wedstrijd sinds haar operatie in de herfst van 2012, een 10K in Champaign, IL)
Download PDF-versie
