Wat is de ziekte van Gorham-Stout?
Bij kinderen met de ziekte van Gorham-Stout treedt geleidelijk botverlies (osteolyse) op, veroorzaakt door een abnormale groei van lymfevaten. Deze vaten zijn een normaal onderdeel van het lymfestelsel van het lichaam, dat een heldere vloeistof met witte bloedcellen, lymfe genaamd, door het lichaam transporteert om gifstoffen en afvalstoffen te helpen verwijderen. Bij patiënten met Gorham-Stout zetten deze dunwandige lymfevaten uit (dilateren) en vermenigvuldigen zich, wat leidt tot een snelle afbraak van bot (botresorptie).
Bij kinderen en jonge volwassenen is botresorptie een normaal proces van botgroei, waarbij nieuw bot het oude vervangt. Bij mensen met Gorham-Stout kunnen de overgroeide lymfevaten de balans tussen botvorming en -verlies veranderen, wat leidt tot botverlies en de aanwezigheid van lymfevaten op de plaats waar eerst bot zat.
De ziekte van Gorham-Stout wordt ook wel verdwijnende botziekte of idiopathische of progressieve massale osteolyse genoemd.
Hoe wij de ziekte van Gorham-Stout behandelen
Met minder dan 300 bekende gevallen van Gorham-Stout zal de meerderheid van de artsen nooit met deze zeldzame botaandoening te maken krijgen. Het team van deskundigen in het Boston Children’s Vascular Anomalies Center heeft meer dan 50 patiënten van over de hele wereld behandeld of geraadpleegd, waardoor we uitgebreide ervaring hebben met het diagnosticeren en behandelen van Gorham-Stout op verschillende leeftijden.
Omdat Gorham-Stout naast bot ook omliggende weefsels aantast, moeten we naast de aandoening zelf vaak ook verwante complicaties behandelen. Uw kind zal profiteren van de expertise van een uitgebreid, multidisciplinair team dat samenwerkt om een op maat gemaakt behandelplan te ontwikkelen.
Onze innovatiegebieden voor de ziekte van Gorham-Stout
Hoewel er geen genezing is voor Gorham-Stout, heeft ons baanbrekende onderzoek met experimentele medicijntherapieën bij veel kinderen een aantal effecten van de ziekte omgekeerd of verminderd.
Onze patiënten hebben toegang tot de nieuwste klinische protocollen voor experimentele medicijntherapieën. Momenteel bestuderen we het gebruik van immunosuppressieve medicijnen om de progressie van de ziekte van Gorham-Stout te vertragen of zelfs te stoppen.