Het leven met, het behandelen van en het begrijpen van de gevolgen van een zeldzame en/of chronische ziekte is een serieuze onderneming voor een persoon en hun dierbaren. Ongeacht de prognose beïnvloedt een zeldzame ziekte elk deel van iemands leven en het kost tijd, energie en emotionele arbeid om dit alles te verwerken en je “nieuwe normaal” te leren kennen.”
En deze aandoeningen komen steeds vaker voor: in 2017 meldde het Centers for Disease Control dat de helft van alle volwassenen in Amerika met één chronische ziekte leeft, terwijl 1 op de 4 volwassenen er twee of meer heeft. Veel voorkomende aandoeningen zijn hartaandoeningen, kanker, chronische longaandoeningen, beroertes, de ziekte van Alzheimer, diabetes en chronische nieraandoeningen. En rijk, beroemd of succesvol zijn geeft je geen immuniteit voor deze chronische of zeldzame aandoeningen. Als het gaat om degenen die worden getroffen door zeldzame en/of chronische ziekten, omvat de categorie beroemdheden die we kennen en liefhebben – zoals Lady Gaga, Yolanda Hadid, Venus Williams, Kim Kardashian en Michael J. Fox die leven met respectievelijk chronische pijn, de ziekte van Lyme, het syndroom van Sjögren, psoriasis en de ziekte van Parkinson.
En of het nu is om hun fans te helpen hun ervaringen te begrijpen, om anderen in hun omgeving te helpen die dezelfde ziekten hebben of om mensen voor te lichten, een aantal van deze beroemdheden hebben zelfs hun invloed en platforms gebruikt om hun verhalen over het leven met deze aandoeningen te delen – wat, naast het feit dat het een krachtig, persoonlijk en kwetsbaar iets is om te delen, wonderen kan doen voor het wegnemen van stigma’s en het gemakkelijker maken voor de niet-beroemde leeftijdsgenoten die deze ziekten ervaren om begrepen, gewaardeerd en gesteund te worden door het grote publiek.
Keep clicking to see which celebs are currently dealing with (and talking about) a rare and/or chronic illness.
A version of this story was published August 2018.