Ik heb bloedkanker en zal altijd chemo blijven krijgen. Dit is mij vanaf het begin van mijn diagnose verteld. Zoals te voorspellen was, zijn de effecten de afgelopen acht jaar verergerd.
Onlangs heeft mijn oncoloog me tijdelijk van alle chemo’s afgehaald omdat mijn beenmergbiopsies, die ik elke zes maanden laat doen, onveranderd bleven en de behandeling erger leek dan de ziekte. Ik voel me veel beter dan ik in lange tijd heb gedaan. Ik weet echter dat ik uiteindelijk weer verder moet.
Ik werd nieuwsgierig omdat andere overlevenden van kanker met mij hebben gedeeld dat ze nog jaren last hadden van bijwerkingen nadat ze helemaal van de chemo af waren. Ik deed wat onderzoek en probeerde betrouwbare artikelen te bekijken van de volgende instanties, waaronder: de American Cancer Society; Health Line; ASCO; de Mayo kliniek; CURE; en Very Well Health. Wat ik ontdekte was verbazingwekkend.
Er zijn tientallen mogelijke bijwerkingen, en elke maand worden er meer gemeld. Het is duidelijk dat niet iedereen ze allemaal krijgt, en sommige gelukkige mensen krijgen er geen. Velen van ons krijgen er een paar. Maar de meeste van de bovengenoemde instanties zijn het eens over de meest voorkomende bijwerkingen.
Een van de meest opzienbarende mogelijke bijwerkingen zijn hartproblemen als gevolg van zowel chemo- als bestralingstherapie, die de hartspier kunnen aantasten. Ook vermoeidheid wordt door bijna elke organisatie zonder mankeren genoemd. Chemo brain of fog wordt herkend.
Voor jongere patiënten kan onvruchtbaarheid optreden. Gehoorverlies wordt door veel patiënten ervaren en gehoorscreening moet worden gedaan. Perifere neuropathie komt ook vaak voor en kan soms blijvend zijn. Osteoporose komt vaak voor bij vrouwen, die een botdichtheidstest moeten laten doen om dit te bevestigen of te ontkennen.
Onbekend voor mij is dat cataract kan ontstaan en nadat een CURE-medewerker hierover schreef, heb ik een oogafspraak gemaakt! Gebitsproblemen en een droge mond door de chemo komen ook vaak voor. Spijsverteringsproblemen en irritatie aan de maag en slokdarm kunnen voorkomen. Chronische diarree is ook een ander irritant gevolg van chemo. Bestraling kan littekenvorming in de longen veroorzaken. En natuurlijk weten we allemaal van misselijkheid en haaruitval. Sommige kankercentra, zoals het centrum waar ik heen ga, hebben een lymfoedeemteam om overlevenden die deze complicatie ontwikkelen te helpen.
Een andere bijwerking die weinig wordt genoemd is irritatie van de nieren en de blaas, wat kan leiden tot een verhoogde urinefrequentie. Voor degenen die, net als ik, vaak naar het toilet zijn geweest – dat wordt nu verteld!
De glucosespiegels in het lichaam kunnen worden beïnvloed, waardoor aandoeningen als diabetes kunnen ontstaan of verergeren. Vermoeide en pijnlijke spieren die verkrampen en het lopen beperken is ook een ellendige mogelijkheid.
Ik heb ook wat informatie verzameld over de levensduur van deze complicaties. De Mayo-kliniek geeft toe dat overlevenden van kanker zelfs jaren later nog late effecten kunnen ondervinden. De American Cancer Society stelt dat veel bijwerkingen snel verdwijnen, maar dat het soms maanden of jaren kan duren voordat ze verdwijnen.
Stan Gerson, M.D., directeur van het University Hospital Seidman Cancer Center in Cleveland, stelt dat alle grote kankercentra nu informed consent hebben om patiënten te waarschuwen voor onmiddellijke en langetermijneffecten.
Ik schrijf dit niet om andere kankerpatiënten te ontmoedigen, maar om hen aan te moedigen. Overlevenden moeten hun eigen pleitbezorgers zijn. Het is absoluut onmogelijk voor uw oncoloog om de gevolgen voor u te voorspellen. We zijn allemaal uniek, wat het heel moeilijk maakt om te bepalen wat er gaat gebeuren – maar het maakt ons ook speciaal!
Wat we wel moeten doen, is eerlijk zijn tegen onze artsen, zowel huisartsen als oncologen, en hen laten weten wat er gebeurt. Uw chemo-verpleegkundigen zijn ook een goede bron van informatie – in feite kan iedereen in uw chemo-team u helpen. Ik had maanden last van maagproblemen voordat ik het eindelijk aan mijn oncoloog vertelde. Zij verwees me door naar een gastro-enteroloog, die zweren in het maag-darmkanaal ontdekte. Met één pilletje was het probleem opgelost, en ik slaap ’s nachts veel beter! Mijn audioloog voert regelmatig gehoortests uit omdat ik doof ben geworden door de chemo. Mijn tandarts heeft me een speciaal mondwater voorgeschreven om te voorkomen dat mijn mond te droog wordt.
Ik begrijp het – we zijn allemaal zo ziek van medische afspraken en naar de dokter gaan, dat we gewoon niet nog een verplichting aankunnen. Ik heb er ook een hekel aan om nog een symptoom te melden aan mijn oncoloog, omdat ik niet wil worden gezien als een zeurpiet. Het is gemakkelijk om regelmatige controles uit te stellen en we maken ons er waarschijnlijk allemaal schuldig aan. We moeten echter onderzoek doen en waakzaam zijn.
Het allerbelangrijkste is dat we eerlijk zijn en met ons team praten. Dit kan immers ons leven redden en ons helpen langer te leven en een betere kwaliteit van leven te hebben. Dit maakt het allemaal een win – win!