Mijn naam is Corinne en ik werk momenteel fulltime bij een huisartsenpraktijk in het noorden van Virginia. Ik kom uit een heel groot gezin van 8 kinderen en heb 11 prachtige nichtjes en neefjes. Ik ben onlangs verloofd en heb het erg druk gehad met het plannen van een bruiloft met mijn verloofde, Michael. Als ik vrije tijd heb, vind ik het leuk om tijd door te brengen met familie en vrienden, naar de film te gaan, een dagje naar het strand te gaan, te sporten en heerlijke keto-goedgekeurde desserts te bakken!
Diagnose epilepsie
Zesenhalf jaar geleden kreeg ik als laatstejaars op de middelbare school de diagnose epilepsie nadat ik in 1 maand tijd 3 tonisch-clonische aanvallen (ook wel grand mal-aanvallen genoemd) had gehad. Voorafgaand aan de tonisch-clonische aanvallen, had ik al 6 maanden last van aura’s, hoewel ik toen nog niet wist dat het aura’s waren. Als je niet bekend bent met aura’s, de meeste zijn grotendeels uniek. Bijvoorbeeld, tijdens mijn aura’s, draait mijn hoofd naar rechts en beweegt de kamer. Soms zijn aura’s een waarschuwing dat er een grotere aanval komt en soms komen ze uit zichzelf. In mijn geval gaat het om een mini-aanval die slechts 5-10 seconden duurt.
Nadat er verschillende tests en scans waren gedaan, konden de artsen geen oorzaak voor de aanvallen vinden. Ik kreeg onmiddellijk medicijnen, die hielpen om de aanvallen onder controle te houden. Er waren echter bijwerkingen die het leven moeilijker maakten. Het einde van mijn laatste jaar op de middelbare school bracht ik voornamelijk door in het kantoor van de verpleegster om te slapen, omdat ik me erg moe en slaperig voelde door de medicijnen en de ziekte zelf. Ik had ook moeite met nadenken en me te concentreren in de klas. Mijn lichaam paste zich langzaam aan de medicijnen aan en ik begon meer te kunnen doen, maar ik had nog steeds niet hetzelfde energieniveau dat ik had voordat de diagnose epilepsie werd gesteld. Ik bleef de medicijnen nemen omdat ze de aanvallen onder controle hielden, maar na ongeveer een jaar begon ik weer aura’s te krijgen. Gelukkig heb ik geen tonisch-clonische aanvallen meer gehad, maar ik had ongeveer twee keer per week aura’s.
Ik bleef deze aura’s ongeveer een jaar lang met deze frequentie houden. In het beginstadium van mijn diagnose van epilepsie, geloofde ik echt dat dit iets zou zijn waar ik overheen zou groeien. Na 2 jaar begon ik me te realiseren dat dit iets kon zijn wat ik voor de rest van mijn leven zou kunnen hebben. Mijn toenmalige neuroloog bestelde een nieuwe elektro-encefalografie (EEG) om mijn neurologische ontwikkelingen te bekijken, en de resultaten bevestigden nog steeds de aanwezigheid van epileptische aanvallen in mijn hersenen. Op dat moment realiseerde ik me dat ik naar andere manieren moest zoeken om mijn epilepsie onder controle te krijgen, zodat ik mijn leven ten volle kon leven.
Het gemodificeerde Atkins-dieet
Ik deed onderzoek en ontdekte al snel over het gemodificeerde Atkins-dieet (MAD) in Johns Hopkins. Het gemodificeerde Atkins dieet is een iets minder beperkende versie van het klassieke medische ketogeen dieet. Mijn toenmalige neuroloog waarschuwde me dat het een vrij streng dieet was en een uitdaging kon zijn. Ik was bereid om bepaalde voedingsmiddelen op te offeren om de epilepsie te bestrijden en te zien of het dieet beter zou werken dan de medicatie. Ik was erg nerveus, maar ook opgewonden om keto te proberen. Ik wist ook dat er veel spek bij zou komen kijken, dus ik begon er echt naar uit te kijken om ermee te beginnen!
Ik begon met het dieet in november van 2014 als tweedejaars op de universiteit. Ik bracht de hele dag door in Johns Hopkins om te leren over het aangepaste Atkins-dieet en het plan dat mijn nieuwe neuroloog en diëtist voor me in petto hadden. Ik kreeg een limiet van 20 netto koolhydraten per dag. Mijn diëtiste leerde me dat ik alleen koolhydraten hoefde te tellen, geen vetten of eiwitten. Ik moest ook supplementen toevoegen aan mijn nieuwe dieet, zoals een multivitamine, calcium en vitamine D. Mijn team in Johns Hopkins gaf me veel geweldige hulpmiddelen en bronnen om succesvol te zijn met het dieet.
De dag na de ontmoeting met mijn nieuwe gezondheidsteam, bracht ik in kaart wat ik normaal gesproken 3 dagen zou eten. Ik liet bloedonderzoek doen om mijn uitgangswaarden te bepalen, en toen begon ik met het dieet. Stel je voor dat je drie keer per dag in een cafetaria op de universiteit een maaltijd moest vinden die aan de keto-regels voldeed! Gelukkig was mijn universiteit erg meegaand en was bereid om voor mij een speciaal bord te maken bij elke maaltijd. Ik gaf een pakketje met uitleg over het dieet aan de kok, maar op de een of andere manier eindigde ik nog steeds met voedingsmiddelen zoals maïs, wortelen en aardappelen op mijn bord bij elke maaltijd. Dus, meestal moest ik mijn toevlucht nemen tot de saladebar. Ik heb het laten werken! Ik deed gewoon boter, olijfolie, zout en peper bij alles wat ze me gaven, en het smaakte 10 x beter! Ik vond voedsel dat ik kon eten en werd creatief.
Nadat ik het dieet 3 maanden had gevolgd, reisde ik naar Rome, Italië om een heel semester te studeren. Het dieet was nog nieuw voor me, en ik was nog steeds aan het leren welk voedsel ik kon eten en welke porties ik mocht hebben. Toen ik naar Italië ging, kende ik geen Italiaans en begreep ik de voedingswaarde-etiketten niet. In de restaurants serveerden ze meestal een 5- of 6-gangenmenu, maar meestal kon ik alleen de salade en een deel van het voorgerecht eten. Dus, ik drenkte de salade in olijfolie en Parmezaanse kaas en smeerde het vlees in met boter, en dat vulde me meestal! Soms, als ik echt honger had, dacht ik erover om de olijfolie uit de fles te drinken! Een andere keer bood de ober me aardbeien aan, omdat ik het lekkere gebakje dat iedereen als dessert had, niet kon krijgen. Ik was erg opgewonden totdat hij naar buiten kwam met een schaal aardbeien bestrooid met suiker er bovenop. Ik wilde huilen en lachen tegelijk. Hier geldt echt het gezegde: “Wat ons niet doodt, maakt ons sterker”, want nadat ik het dieet in Italië had overleefd, was het in de VS een fluitje van een cent. Nou ja, niet echt een fluitje van een cent, maar je snapt het wel!
Mijn leven vandaag
Ik volg het aangepaste Atkins-dieet nu vier jaar. Mijn aura’s zijn gedaald van twee keer per week naar één keer per maand. Ik ben nog niet helemaal van de medicijnen af, maar mijn dosis is verlaagd omdat de frequentie van mijn aura’s is afgenomen. Ik denk dat het ontdekken van voedsel en recepten die ik kan eten, de sleutel is geweest, in plaats van te kijken naar wat ik niet kan eten. Ik maak ook graag copycat keto recepten voor koolhydraatrijk voedsel, zoals pizza, kip tenders, en desserts. Ik ben gek op bakken, dus ik wist dat het moeilijk zou zijn om geen zoetigheid te eten. Dankzij Pinterest en voedingsmiddelen zoals amandelmeel, kokosmeel, ongezoete chocolade en stevia, heb ik een aantal van de beste desserts gemaakt!
Ik denk dat het moeilijkste deel van het dieet is om je buitengesloten te voelen bij het zien van anderen die veel heerlijk voedsel eten. Ik moet zeggen dat ik jaloers ben als ik zie wat anderen allemaal kunnen eten en in welke goede gezondheid zij verkeren. Ik ben mijn verloofde Michael enorm dankbaar dat hij het dieet samen met mij heeft gevolgd de afgelopen twee en een half jaar sinds we samen zijn. Ik voel me niet langer alleen, alsof ik deze strijd in mijn eentje moet voeren, wetende dat hij er dag in dag uit is. Het dieet is een uitdaging, maar moeilijkheden maken karakter, en nu is geen uitdaging me te groot!
Zoals ik al eerder zei, mijn laatste EEG was vier jaar geleden. De resultaten waren abnormaal en toonden tekenen van epileptische aanvallen. Onlangs, in mei van dit jaar (2018), heb ik weer een EEG laten maken. Dit was de eerste die ik heb gehad sinds ik met het dieet ben begonnen. De resultaten van de EEG kwamen deze keer normaal terug! Mijn neuroloog legde me uit dat dit betekende dat het dieet goed heeft gewerkt. Sinds de diagnose van mijn epilepsie lijkt het duidelijk dat in mijn geval de medicatie alleen mijn aandoening niet goed genoeg onder controle hield om een gezonde en gelukkige levensstijl te hebben. Het aangepaste Atkins dieet was het antwoord op mijn gebeden. Pas toen ik met het aangepaste Atkins-dieet begon, naast de medicijnen, begon ik me weer mezelf te voelen en hoefde ik niet meer constant bang te zijn dat ik weer een aanval zou krijgen. Het dieet is niet gemakkelijk geweest, maar ik begrijp dat elke ziekte extra obstakels en opofferingen met zich meebrengt die gemaakt moeten worden om het einddoel van een goede gezondheid te bereiken. Ik heb het gevoel dat ik eindelijk dat einddoel heb bereikt en dat het harde werken echt zijn vruchten afwerpt.
Advies voor anderen met hardnekkige epilepsie
Mijn advies aan anderen met epilepsie die het medische ketogeen dieet of het gemodificeerde Atkins dieet overwegen, zou zijn om met je neuroloog te overleggen en te overwegen wat de beste manier is om je epilepsie te beheersen die je de beste kwaliteit van leven zou geven. Zoals ik al eerder zei, hadden de medicijnen vreselijke bijwerkingen voor mij en ik had niet hetzelfde energieniveau als voor mijn diagnose. Met het aangepaste Atkins-dieet moet ik veel voedingsmiddelen opofferen, maar de gezondheid van zowel mijn geest als mijn lichaam is enorm verbeterd en dat maakt het voor mij de moeite waard.
Corinne
Ik ben door Nutricia betaald voor mijn tijd om deze blogpost te schrijven, maar mijn meningen zijn mijn eigen.
Het medisch ketogeen dieet voor epilepsie en het gemodificeerde Atkins-dieet moeten onder medisch toezicht worden gebruikt.
Let op: dit is het verslag van één persoon over haar ervaring met het gemodificeerde Atkins-dieet en is mogelijk niet de ervaring van anderen. Individuele resultaten zullen variëren. Bespreek de mogelijke voordelen van het ketogeen dieet met uw zorgverlener.
Om meer te weten te komen over het medische ketogeen dieet voor de behandeling van hardnekkige epilepsie, bezoek www.ketogenicdietforepilepsy.com.
Benieuwd naar het delen van uw verhaal of dat van uw kind over het medische ketogeen dieet? E-mail ons op [email protected].