(CNN) Voorkombare verwondingen leiden vaak tot de dood bij mensen met autisme, zegt een nieuwe studie. Ze hebben drie keer meer kans dan de algemene bevolking om te sterven als gevolg van verwondingen, volgens de studie, dinsdag gepubliceerd in het American Journal of Public Health.
Voor kinderen en jonge tieners met deze ontwikkelingsstoornis zijn de cijfers opvallender: Zij hebben 40 keer meer kans om te sterven door verwondingen dan de algemene kinderbevolking, zeiden de onderzoekers. Verdrinking is de meest voorkomende fatale verwonding onder kinderen met autisme.
Mensen met de diagnose autisme spectrum stoornis, die uitdagingen met sociale vaardigheden en communicatie veroorzaakt, sterven op een gemiddelde leeftijd van slechts 36 jaar, merkten de onderzoekers op. Voor de algemene bevolking is de levensverwachting 72.
Twee motieven dreven Dr. Guohua Li, senior auteur van de studie en stichtend directeur van het Center for Injury Epidemiology and Prevention aan Columbia University, om de relatie tussen autisme en verwondingen te onderzoeken.
“Ten eerste is de prevalentie van autisme toegenomen,” zei Li, erop wijzend dat er in de VS naar schatting 3,5 miljoen mensen leven met autisme, waaronder ongeveer 500.000 kinderen onder de 15 jaar. “Ten tweede is er anekdotisch bewijs dat mensen met autisme een hoger risico lopen op letsel.”
Actueel onderzoek om harde bewijzen te leveren, is echter moeilijk te vinden.
36 jaar jong
Voor gegevens wendden Li en Joseph Guan, een masterstudent aan Columbia, zich tot het National Vital Statistics System, dat voor elke overledene belangrijke demografische kenmerken registreert naast informatie over de doodsoorzaak.
De onderzoekers doorzochten meer dan 39 miljoen overlijdensregisters over een periode van 15 jaar, eindigend in 2014. Door de codes op elke overlijdensakte te screenen, waren Li en Guan in staat om diegenen te identificeren die gediagnosticeerd waren met autisme. Ze identificeerden slechts 1.367 personen met een geregistreerde diagnose van autisme, van wie 1.043 mannen waren.
Omdat autisme niet de directe doodsoorzaak zou zijn, zou het ondergerapporteerd worden op overlijdensaktes, zei Li. Werkend met de beschikbare informatie, berekenden hij en Guan de mortaliteit met de algemene Amerikaanse bevolking als referentie.
Het jaarlijkse sterftecijfer voor mensen met autisme steeg bijna zevenvoudig tijdens de studieperiode, ontdekten Li en Guan al snel.
Ze ontdekten dat meer dan een kwart (28%) van de mensen met autisme stierf als gevolg van letsel – drie keer het percentage van de algemene bevolking – en dat meer dan 40% van deze sterfgevallen plaatsvond in hun huis of residentiële instelling.
De gemiddelde leeftijd waarop mensen met autisme stierven als gevolg van een verwonding was ongeveer 29, vergeleken met een gemiddelde van bijna 55 voor de algemene bevolking.
Vervloeiing (wanneer er geen zuurstof in het lichaam kan komen), gevolgd door verstikking (wanneer er te weinig zuurstof in het lichaam komt) en verdrinking veroorzaakten de meeste sterfgevallen. Samen waren deze drie oorzaken verantwoordelijk voor bijna 80% van de fatale verwondingen bij mensen met autisme.
“Sterfgevallen door verwondingen bij autistische volwassenen zijn onevenredig veel te wijten aan verstikking en verstikking, en sterfgevallen door verwondingen bij autistische kinderen worden veel vaker veroorzaakt door verdrinking,” zei Li, die ook hoogleraar epidemiologie is aan Columbia’s Mailman School of Public Health.
“Autistische kinderen van 14 jaar en jonger hebben 40 keer meer kans om te sterven door verwonding dan de algemene pediatrische populatie,” zei Li. Verdrinking is verantwoordelijk voor 46% van alle sterfgevallen door verwondingen bij kinderen met autisme, wat neerkomt op een 160 keer grotere kans om te sterven door verdrinking dan bij andere kinderen.
“Het risico van verdrinking bij autistische kinderen piekt op de leeftijd van 5 tot 7 jaar,” zei Li.
Hij legde uit dat kinderen met deze stoornis vaak angstig zijn, en dat zwerven, vooral in de richting van water, een van de manieren is waarop ze verlichting zoeken. Met elk jaar 100.000 nieuwe gediagnosticeerde kinderen met een stoornis in de VS, voegde hij eraan toe, “is de eerste concrete stap die ouders en verzorgers kunnen nemen om het uitzonderlijk hoge risico van accidentele verdrinking te verminderen, het inschrijven van deze kinderen in zwemlessen.”
Belang van waterveiligheid
“Bijna 50% van de kinderen met autisme dwaalt af,” zei Michael Rosanoff, een epidemioloog en directeur van volksgezondheid bij Autism Speaks, een belangenorganisatie. “En kinderen met autisme voelen zich vaak aangetrokken tot water.”
Overige studies en gemeenschapsdiscussies hebben gesuggereerd dat kinderen met autisme vaker waterongevallen hebben die tot een tragedie leiden dan andere kinderen, zei Rosanoff. Het hogere risico op verdrinking dat in de studie wordt geschat, was dan ook “geen verrassende bevinding voor ons, maar het bevestigt opnieuw het belang van het onderwijzen van waterveiligheid aan kinderen met autisme,” zei hij.
“We hebben nog niet eerder een studie van deze omvang gezien. Het is een zeer grote studie, waarschijnlijk de grootste studie tot nu toe over dit onderwerp,” zei hij.
Mensen met autisme hebben in wezen de helft van de levensverwachting van de algemene bevolking, zei Rosanoff: “Laten we dat even laten bezinken.”
“Aandoeningen als epilepsie, depressie, attention-deficit hyperactivity disorder, schizofrenie — deze psychiatrische en medische aandoeningen komen veel vaker voor bij mensen met autisme,” zei Rosanoff, die opmerkte dat een ander belangrijk punt van het onderzoek is dat autisme zelf geen doodsoorzaak is.
“In plaats daarvan is autisme vaak een samen voorkomende medische en psychiatrische aandoening die waarschijnlijk een rol speelt bij deze voortijdige sterfte,” zei hij.
“Andere studies hebben ons laten zien, waaronder een recente studie uit Zweden, dat in feite, bijvoorbeeld, de voortijdige sterfte als gevolg van zelfmoord hoger is onder personen met autisme,” zei Rosanoff. Datzelfde resultaat werd in de huidige studie echter niet gevonden.
De ouders moeten onthouden dat wat deze studie zegt is “dat verwondingen vaak deel uitmaken van de uitdaging, en verwondingen kunnen worden voorkomen,” zei hij.
Hij wees erop dat de website van Autism Speaks middelen biedt over veiligheid in het water, zoals kinderen uitrusten voor in het water zijn en hen leren zwemmen, evenals een toolkit voor ouders van kinderen die dwalen.
Hoger percentage mensen met autisme
Het Autism and Developmental Disabilities Network schat de prevalentie van autismespectrumstoornis op één op elke 68 kinderen vanaf 8 jaar.
Dit percentage is tussen 2000 en 2012 meer dan verdubbeld, volgens het netwerk, dat een groep programma’s is die wordt gefinancierd door de Centers for Disease Control and Prevention en tot taak heeft een schatting te maken van het aantal kinderen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen dat in de Verenigde Staten woont.
Het risico is echter niet gelijkmatig over de bevolking verdeeld.
De stoornis komt bijvoorbeeld ongeveer vier keer zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen. En onder zuigelingen die een autistische broer of zus hebben, kan het risico op het ontwikkelen van de stoornis oplopen tot één op vijf, terwijl het risico voor zuigelingen zonder een getroffen broer of zus slechts één op 100 is.
De prevalentie lijkt ook hoger te zijn onder niet-Spaanse blanke kinderen en onder kinderen van hoog opgeleide ouders.