Het hebben van een stoma hoeft u niet te weerhouden van de dingen die u deed voor uw operatie. Misschien moet u uw dagelijkse routine aanpassen, maar een stoma kan het leven gemakkelijker maken als u geen last meer heeft van de symptomen van Crohn of Colitis.
Iedereen gaat anders om met zijn of haar stoma. Hoe het uw leven beïnvloedt en hoe u zich voelt, is individueel voor u. Uw stomaverpleegkundige en het IBD-team zijn er om u te helpen.
– Uw emoties
Het hebben van een stoma is een grote verandering en het kan invloed hebben op hoe u over uzelf denkt. U kunt een slecht humeur hebben, zich zorgen maken of eenzaam zijn, of het gevoel hebben dat u de controle over uw lichaam kwijt bent. Het kan veel tijd kosten om te verwerken wat u hebt meegemaakt en om met de stoma om te gaan naast de sociale, seksuele en werkaspecten van uw leven.
Uw stomaverpleegkundige is er om uw vragen te beantwoorden en u te helpen met het verzorgen van uw stoma. Als u extra steun nodig hebt, kunt u uw huisarts vragen of hij of zij u naar een counselor kan sturen. In ons informatieblad Counselling en IBD vindt u meer informatie over hoe counseling kan helpen en waar u een counsellor kunt vinden
– Omgaan met het dagelijks leven
Problemen met uw stoma kunnen de kwaliteit van uw leven beïnvloeden. U kunt ongemak of pijn hebben, of het moeilijk vinden om het lekken van het stomazakje te stoppen. U kunt zich zorgen maken over uitgaan of het gevoel hebben dat u alledaagse dingen niet kunt doen, zoals naar uw werk gaan of vrienden zien. Zelfs als u zelfverzekerd bent in het verzorgen van uw stoma, kunnen er nog steeds ongelukken gebeuren. Uw stomaverpleegkundige kan u laten zien hoe u ongelukken, zoals lekkages, kunt voorkomen en hoe u ermee om kunt gaan.
Sommige mensen vinden hun dagelijks leven makkelijker als ze eenmaal een stoma hebben. Als u geen IBD-symptomen meer heeft, kunt u misschien weer meer dingen doen die u leuk vindt. Praten met mensen, zoals familie en vrienden, kan u ook helpen om u positiever te voelen over uw stoma. U kunt overwegen om lid te worden van een steungroep om andere mensen met een stoma te ontmoeten. Uw stomaverpleegkundige kan u vertellen of er bij u in de buurt een is.
– Lichaamsbeeld
Het hebben van een stoma kan invloed hebben op hoe u uzelf ziet en hoe u over uw lichaam denkt. In het begin kunt u geschokt of overstuur zijn door de verandering van uw lichaam. Maar u kunt zich ook positief over uw stoma voelen als u geen IBD-symptomen meer heeft.
Sommige mensen maken zich zorgen over hoe hun stoma eruit ziet en of mensen het zakje door hun kleren kunnen zien. Door het zakje regelmatig te legen, ligt het plat tegen uw lichaam en is het niet zichtbaar onder uw kleding. Sommige mensen dragen graag steunkledij of broeken en rokken met een hoge taille, zodat het zakje plat tegen het lichaam blijft liggen. Naar buiten gaan zal u helpen om meer zelfvertrouwen te krijgen. Praten over hoe u zich voelt kan ook helpen. Uw IBD-team en stomaverpleegkundige zijn er om u te steunen.
– Seksuele relaties
U kunt zich zorgen maken over hoe uw stoma uw seksleven zal beïnvloeden. Misschien weet u niet zeker hoe uw partner op uw stoma zal reageren of maakt u zich zorgen over geurtjes of lawaai van uw stoma.
Het kan tijd kosten voor u en uw partner om aan uw stoma te wennen, maar geleidelijk aan zult u zich samen kunnen aanpassen. Misschien wilt u het zakje legen voordat u intimiteit of seks heeft. Zolang het zakje goed is bevestigd, zou het niet in de weg moeten zitten. Als u het zakje wilt bedekken, kunt u ondergoed of zakhoesjes kopen. Als u een colostomie heeft, kunt u een stoma plug gebruiken. Een lijst van leveranciers is verkrijgbaar bij The Colostomy Association
Bij sommige mensen kan een operatie de zenuwen en weefsels die de seksuele functie regelen beschadigen, wat bij mannen erectiestoornissen en bij vrouwen pijnlijke seks kan veroorzaken. Misschien wilt u voor de operatie met uw IBD-team en chirurg over deze mogelijkheden praten. Als u een stoma heeft en deze symptomen heeft, kan uw huisarts, IBD-team of colorectaal chirurgisch team u advies geven over behandelingen die kunnen helpen.
Het hebben van een stoma kan uw seksleven verbeteren als u geen symptomen meer heeft van Crohn of Colitis. Uw zin in seks (libido) kan bijvoorbeeld toenemen als u zich goed voelt.
Uw huisarts of stomaverpleegkundige kan u advies geven over anticonceptie. Sommige methoden zijn misschien niet geschikt voor u, afhankelijk van het type stoma dat u heeft. De anticonceptiepil kan bijvoorbeeld niet volledig werkzaam zijn bij sommige vrouwen met een ileostoma, vooral als er een verhoogde output uit de stoma is.
In ons informatieblad, Seksuele relaties en IBD, vindt u meer informatie over hoe een stoma seksuele relaties kan beïnvloeden.
– Vruchtbaarheid en zwangerschap
Inactieve Colitis of Crohn hebben waarschijnlijk geen invloed op de vruchtbaarheid. Actieve Crohn of Colitis, met name de ziekte van Crohn, kan echter bij sommige vrouwen de vruchtbaarheid verminderen. Uw arts en IBD-team kunnen met u praten over het risico dat IBD uw vruchtbaarheid beïnvloedt. Zij kunnen u helpen om uw Crohn of Colitis onder controle te krijgen voordat u begint met het proberen zwanger te worden. Het kan ook nuttig zijn om uw huisarts te vragen u door te verwijzen naar een vruchtbaarheidsspecialist.
Een kijkoperatie bij Colitis kan leiden tot de vorming van littekenweefsel, dat de eileiders kan blokkeren of beschadigen en de vruchtbaarheid bij vrouwen kan verminderen. Kijkoperaties hebben waarschijnlijk minder invloed op de vruchtbaarheid dan open operaties.
Er is minder bekend over de invloed van operaties op de vruchtbaarheid bij mannen, maar bij sommige mannen kan een pouchoperatie erectiestoornissen veroorzaken.
Als u zwanger wordt en een stoma heeft, kunt u dit het beste in een vroeg stadium aan uw stomaverpleegkundige vertellen. Zij kan u advies geven over hoe een zwangerschap uw stoma kan beïnvloeden. Uw stoma kan bijvoorbeeld van vorm of grootte veranderen.
De meeste zwangere vrouwen met een stoma kunnen vaginaal bevallen, maar soms kan een keizersnede nodig zijn.
U zult waarschijnlijk geen stomaoperatie ondergaan als u zwanger bent, tenzij ernstige Crohn of Colitis een groter risico voor uw baby is dan de operatie. De risico’s van een operatie zijn het kleinst tijdens het middelste trimester (maanden 4-6) of, als dit niet mogelijk is, tegen het einde van de zwangerschap.
U kunt meer lezen over vruchtbaarheid en zwangerschap in onze informatiebladen, Reprodctieve gezondheid en IBD en Zwangerschap en IBD.
– Lichamelijke activiteit
Wanneer u na de operatie naar huis gaat, zult u waarschijnlijk in staat zijn om zonder hulp rond te lopen en lichte taken uit te voeren. In het begin zult u zich moe voelen, maar lichte lichaamsbeweging kan u helpen uw energieniveau op te bouwen.
Tillen van zware voorwerpen moet u tot drie maanden na de operatie vermijden. Dit is om het risico op een hernia te verminderen, waarbij de darm tegen een zwak deel van de spier of het weefsel in de buik of rond de stoma kan drukken. Als u eenmaal hersteld bent van de operatie, kan uw stomaverpleegkundige of fysiotherapeut u oefeningen aanraden die de spieren in de buik (kernspieren) opbouwen om een hernia te helpen voorkomen.
Het hebben van een stoma hoeft u niet te weerhouden van de sporten die u leuk vindt. Stomazakjes zijn waterdicht, zodat u kunt gaan zwemmen. Als u een colostomie hebt, kunt u tijdens het zwemmen een stoma plug gebruiken. Uw stomaverpleegkundige kan u hierover informatie geven. Als u uw stomazakje wilt bedekken, kunt u hoezen in verschillende kleuren en patronen kopen. De Colostomy Association geeft meer informatie over stoma’s en heeft een lijst van bedrijven die producten verkopen, zoals zakjes.
Als u weer helemaal fit bent, zal uw stomaverpleegkundige u vertellen wanneer u weer kunt beginnen met contactsporten. Zij kan u ook adviseren over het opbouwen van spierkracht en vertellen over stoma-afdekkingen en steungordels, die sommige mensen dragen om hun stoma te beschermen en te ondersteunen.
– Werk
Als u na de operatie weer aan het werk gaat, maakt u zich misschien zorgen of u uw werkgever wel over uw stoma moet vertellen. U kunt overwegen om te vragen om een gefaseerde terugkeer naar het werk, als u zich moe voelt of zich moeilijk lang kunt concentreren. Er is informatie over hoe u met uw werkgever over uw aandoening kunt praten in ons informatieblad Werkgelegenheid en IBD: een gids voor werknemers. We hebben ook een versie voor werkgevers, die u misschien aan uw manager of HR-afdeling wilt laten zien.
– Reizen
Na de operatie kan uw arts u aanraden te wachten met reizen tot u weer goed kunt lopen en comfortabel kunt zitten. Hoe lang dit duurt hangt af van het soort operatie dat u heeft ondergaan en hoe snel u herstelt, maar het kan drie tot vier weken zijn.
Uw huisarts zal u vertellen wanneer u weer kunt gaan autorijden. U moet de auto volledig onder controle hebben en geen last hebben van medicijnen die u slaperig maken, zoals sommige pijnstillers. U moet zich op uw gemak voelen tijdens het rijden en in staat zijn om met vertrouwen een noodstop te maken. U moet uw autoverzekeringsmaatschappij op de hoogte brengen van uw operatie en zij kunnen u vertellen hoe lang u moet wachten voordat u verzekerd bent om te rijden.
Als u weggaat, wilt u misschien extra stoma-benodigdheden meenemen. Sommige mensen nemen twee keer de hoeveelheid mee die ze gewoonlijk gebruiken om er zeker van te zijn dat ze genoeg hebben. Om te voorkomen dat er te veel wind in uw stomazakje komt, kunt u uw zakje vlak voor uw reis verschonen en bruisende dranken of gekruid eten vermijden. Als u vliegt, kunt u uw stoma-benodigdheden verdelen over uw handbagage en uw hoofdbagage, voor het geval er een zoekraakt. U kunt geen spuitbussen of scharen meenemen in uw handbagage, dus misschien wilt u reserve stomazakjes meenemen die al op maat zijn geknipt.
Het kan zijn dat u moet wachten tot u terug bent in de kliniek voor uw controle (4-6 weken na de operatie) voordat u kunt vliegen. Als u eerder moet vliegen, kan uw arts voorstellen om ten minste 10 dagen na de operatie te wachten, afhankelijk van het type operatie dat u hebt ondergaan. De reden hiervoor is dat de luchtdruk in de cabine ervoor zorgt dat het gas in uw darmen uitzet, wat pijn kan veroorzaken en uw wond kan uitrekken.
U heeft een hoger risico op bloedstolsels (diep-veneuze trombose) tijdens lange reizen als u onlangs bent geopereerd. Om dit risico te verkleinen, kunt u beter steunkousen dragen (die op de juiste manier door een arts worden aangemeten) en tijdens de reis uw benen zoveel mogelijk bewegen.
Als u naar het buitenland reist, kunt u bij de Colostomy Association, IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) of bij sommige stomabedrijven een reiscertificaat krijgen waarin in verschillende talen wordt uitgelegd wat u nodig heeft. Misschien wilt u weten of er plaatselijke stomaverpleegkundigen zijn waar u gaat verblijven.
Er is meer informatie over reizen met een stoma in ons informatieblad Reizen en IBD.
– Medicijnen innemen
Wanneer u een stoma heeft, kan het zijn dat uw lichaam medicijnen die u via de mond inneemt, niet volledig opneemt. Veel tabletten en capsules geven medicijnen langzaam vrij en uw lichaam heeft misschien niet de tijd om ze op te nemen voordat ze in het stomazakje terechtkomen. Tabletten die oplossen in water, vloeistoffen en tabletten zonder omhulsel kunnen beter werken. Uw huisarts of apotheker kan u meer informatie geven en u helpen het juiste soort medicijn te vinden.