Lupus en Uw Emoties

Emoties kunnen uw levenskwaliteit ten goede of ten kwade beïnvloeden, ook met betrekking tot uw gevoel van identiteit en uw relatie met anderen. In de woorden van een van onze SLE workshopleden: “emoties zijn alles wat ik voel, maar ook hoe goed ik omga met wat ik voel”. Vaak hebben mensen de neiging om emoties op te kroppen als een manier om te verdelen of om te gaan met dingen zoals ze komen. Voor mensen met lupus kunnen opflakkeringen de emoties, die al verhoogd zijn, nog versterken. Zonder effectieve omgangsvaardigheden is het een uitdaging om met deze intense gevoelens om te gaan. Het ontwikkelen van strategieën en hulpmiddelen om ermee om te gaan kan u helpen: voorkomen dat u overspoeld wordt door emoties en gedachten, bepaalde manieren vinden om te ontstressen, en de gevoelens accepteren die stress kunnen veroorzaken.

Delen van dit artikel

Wat zijn emoties?

Een emotie is een complexe staat van bewustzijn (of gevoel). Het brengt fysieke en psychologische veranderingen teweeg die de gedachten en het gedrag van een persoon beïnvloeden. Tegelijkertijd kunnen deze gedachten, gedragingen en lichamelijke veranderingen de stemming en gevoelens van een persoon beïnvloeden. Een intense mentale ervaring die sensaties van plezier of ongenoegen veroorzaakt, kan worden geclassificeerd als een emotie. Emoties bestaan op een spectrum, en we werken allemaal met een volledig “kleurenpalet” ervan: Net als een kunstenaar “schilderen” we onze gemoedstoestand en ons lichaam met alle beschikbare kleuren.1

Emoties omvatten angst, verdriet, woede, walging, verrassing en vreugde, maar ook schaamte, schuld, trots, verlegenheid, wrok, verwarring, frustratie, teleurstelling, geluk, jaloezie en tevredenheid. Met andere woorden, “emotie en de ervaring ervan zijn geen synoniemen. “2 Dit komt omdat “de emotie zelf grotendeels onbewust is en mensen ertoe brengt zich te gedragen op een manier waarvan zij zich niet bewust zijn. Het gevoel dat bij de emotie hoort is per definitie bewust, en kan worden ervaren… “3 Soms kan de manier waarop u zich voelt te maken hebben met diepere gevoelens (het onbewuste dus) die niets met uw chronische ziekte te maken hebben. Dit kan uw begrip van waar de emotie vandaan komt bemoeilijken.

Geen emotie is beter of slechter dan een andere. Sommige mensen uiten hun emoties dieper dan anderen. Lupus heeft een invloed op uw emoties, en uw emoties hebben een invloed op uw gedrag. Dit kan invloed hebben op uw vermogen om in het dagelijks leven te functioneren. De onvoorspelbaarheid van lupusopflakkeringen, en de pijn en vermoeidheid kunnen allemaal een verergerend effect op uw emoties hebben. Bovendien kunnen medicijnen die u neemt om uw lupus onder controle te houden, bijwerkingen hebben die stemmingswisselingen of emoties veroorzaken die aanzienlijk verschillen van de emoties die u normaal voelt of wilt uiten. Ook keuzes in uw levensstijl kunnen uw emoties beïnvloeden: Uw slaappatronen, schema en omgeving kunnen uw gevoelens veranderen.

Stress

Het omgaan met een ziekte, vooral een onvoorspelbare ziekte zonder duidelijke tijdslijnen, is stressvol. U kunt zich zorgen maken over de toekomst, vooral met betrekking tot mogelijke opflakkeringen en remissies. Bovendien kan stress op zijn beurt weer bijdragen aan opflakkeringen.

Soorten stress

Acute stress treedt op als we te maken krijgen met taken die binnen een bepaalde tijd moeten worden voltooid of als we te laat komen, een kleine ziekte hebben, vertraging hebben bij de metro of ruzie krijgen. Chronische stress daarentegen ontstaat over een langere periode. Voorbeelden zijn druk op het gezin, financiële zorgen of langdurige gezondheidsproblemen.

Een zekere mate van stress is heilzaam en helpt je lichaam te beschermen tegen schade. De vlucht-, vecht- of bevriesreactie die in onze biologische reactiemechanismen is ingebouwd, is bedoeld om productief te zijn en ons lichaam in staat te stellen stress te verwerken. Maar het ervaren van deze fysieke, emotionele en mentale reacties gedurende een lange tijd kan overweldigend en ongewenst zijn. Wanneer je je gestrest voelt, laat je lichaam de “stresshormonen” cortisol, adrenaline en noradrenaline vrij. Langdurige afgifte van deze hormonen heeft vaak een negatieve invloed op uw lichamelijke en emotionele gezondheid. Stresshormonen zijn in verband gebracht met gezondheidsproblemen met de bloeddruk, het immuunsysteem en vele biologische systemen.

Als u vaak heftige reacties heeft op stressvolle gebeurtenissen, is het nuttig om te werken aan strategieën om uw emotionele reactie te verminderen.

Let’s de-stress!

Conscious yawning exercise

U herkent misschien dat u meer geeuwt als u angstig bent. Neurowetenschapper Andrew Newberg zegt dat geeuwen een krachtig instrument is. Bewust gapen verhoogt het zuurstofgehalte in je lichaam en kan stress verminderen, ontspanning verhogen en alertheid en cognitief bewustzijn bevorderen. Kun je niet gapen? Probeer het dan vijf of zes keer te faken. U kunt dit zowel staand als zittend doen.

Een ander goedkoop, draagbaar hulpmiddel om te ontstressen is de 4-7-8-ademhaling, een vorm van de oude yogabeoefening “pranayama” of adembeheersing.

4-7-8-ademhaling

1. Plaats uw tong op het dak van uw mond, achter uw tanden en adem uit.
2. Tel vier keer in.
3. Houd uw adem in tot zeven tellen (bepaal uw eigen tempo).
4. Uitademen tot acht tellen.
5. Neem weer in
6. Herhaal de stappen 1 tot en met 5 nog drie keer.

Depressie

Depressie is het meest gemelde psychische gezondheidsprobleem bij mensen met lupus (tussen 10,8% en 39,6% van die populatie – Nery et al, 2008). Depressie is een veel voorkomend en normaal verschijnsel, aangezien er veel gebeurtenissen en uitdagingen zijn op de levensweg die kunnen leiden tot het ontstaan van een depressie. Verdriet en angst kunnen tot depressie leiden. In de eerste twee jaar van een chronische ziekte is er een verhoogd risico op het ontstaan van een depressie. Als u weinig interesse of plezier hebt in dingen die u vroeger leuk vond of u voelt zich neerslachtig, depressief of hopeloos, dan kan het nuttig zijn om een deskundige te zoeken met wie u over deze gevoelens kunt praten.

Een verandering in stemming gedurende meer dan zes weken kan ook een indicator van depressie zijn. Andere symptomen van depressie kunnen zijn:

• rustig, moe of neerslachtig voelen.
• moe in slaap vallen of blijven, of te veel slapen.
• moeilijk kunnen concentreren.
• Abrupte veranderingen in eetgewoonten (weinig eetlust of juist te veel eten).

Als u op dit moment last heeft van schuldgevoelens, hopeloosheid, gedachten om uzelf iets aan te doen, of zelfmoordgedachten, praat dan met uw reumatoloog, maatschappelijk werker, patiëntenvoorlichter, of verpleegkundige en vraag om een doorverwijzing naar een geestelijke gezondheidsspecialist. Als u onmiddellijk hulp nodig hebt, bel dan 112.

angst

angst komt vaak samen voor met depressie. Bijna de helft van de lupuspatiënten heeft een angststoornis (Nery et al, 2008). De meeste mensen herkennen het normale, baseline niveau van alledaagse angst. Als u consequent een bovengemiddeld angstniveau ervaart, dan wilt u misschien alternatieve methoden zoeken om uw angst en de emoties eromheen te beheersen.

angst kan zowel lichamelijke als cognitieve symptomen in iemands lichaam veroorzaken, waaronder:

• Zweethanden.
• buiten adem zijn.
• problemen met de spijsvertering.
• verwarring, een verminderd geheugen of slechte concentratie.
• hartkloppingen of een bonzend hart.

De pijn, vermoeidheid, opflakkeringen en onvoorspelbaarheid van lupus kunnen angst beïnvloeden. De grillige pieken en dalen in je gezondheid kunnen het moeilijk maken om plannen te maken of te houden of je aan een vast schema te houden. Overweldigende gevoelens van angst kunnen ertoe leiden dat u bepaalde dingen vermijdt. Als u bijvoorbeeld bang bent om naar de dokter te gaan voor een vervolgafspraak, kunt u voortdurend afspraken afzeggen of missen. Deze “vermijdingsgedragingen” die door angst worden uitgelokt, kunnen verhinderen dat u de nodige medicijnen inneemt of medische behandeling krijgt. Net als emoties, bevinden angststoornissen zich op een spectrum – van tamelijk mild tot zeer angstig. Als u weet hoe u gevallen waarin u angstig kunt worden, goed kunt voorspellen, en als u met een plan op deze momenten kunt anticiperen, kan dat helpen om angstgevoelens te bestrijden.

Wat zijn uw triggers?

Als u denkt aan gevallen waarin u zich depressief, gestrest of angstig voelt, zijn die dan meestal gerelateerd aan een specifieke hindernis of uitdaging? Het is belangrijk om de triggers te identificeren die je kunt beheersen versus die je niet kunt beheersen. Sommige triggers zijn gerelateerd aan uw lupus (zoals opflakkeringen), maar sommige zijn gelinkt aan gedragingen of omstandigheden. Als een familielid u bijvoorbeeld kleineert en u een slecht gevoel geeft, kunt u zich daardoor depressief of gestrest gaan voelen. Keuzes in levensstijl, zoals het kiezen van de mensen om je heen, kunnen helpen triggers te verminderen.

De steun krijgen die je nodig hebt

Steun begint met zelfcompassie – jezelf behandelen met dezelfde vriendelijkheid en zorg als je doet met je en dierbaren. Zelfcompassie lijkt te helpen bij coping, veerkracht en het verbeteren van iemands motivatie. Onderzoek suggereert dat zelfcompassie geassocieerd wordt met minder stress, beter welzijn en aanpassing aan ziekte: Zelfcompassie lijkt een “bufferend effect” te hebben tegen stress – om iemands vermogen te ondersteunen om door de uitdagingen van het leven te navigeren (Sirois, et al, 2014).

Het kan frustrerend en boosmakend zijn als de mensen in je leven niet begrijpen wat je doormaakt. Leven met lupus heeft een impact op jou en je relaties met anderen. Het kan ook van invloed zijn op veranderingen in uw rol op verschillende gebieden van uw leven, evenals in uw behoefte aan hulp van de ene dag op de andere. Soms zijn deze veranderingen voor anderen niet gemakkelijk te begrijpen. Een belangrijk aspect om over na te denken is hoe u met anderen kunt communiceren en hoe u om steun kunt vragen. Een paar dingen om te overwegen als je nadenkt over hoe je steun kunt krijgen zijn:

• Hoe kun je het beste je ervaring communiceren?
• Hoe kun je om de steun vragen die je nodig hebt?
• Wat zijn je belemmeringen om de steun te krijgen die je wilt?

Hulpmiddelen en strategieën voor emotionele gezondheid

Er zijn enkele basishandelingen die u kunt ondernemen om uw emoties te helpen reguleren en emotionele gezondheid en welzijn te ondersteunen:

• Zich bewust zijn van uw denkpatronen, en de manieren waarop u bijvoorbeeld de neiging hebt uzelf aan te vallen of te bekritiseren.
• Zorgen voor voldoende rust en slaap.
• Zorgvuldig kiezen wat u eet en drinkt.
• Verminder stress door lichaamsbeweging, ademwerk, meditatie en/of verschillende soorten yoga.

Er zijn ook verschillende strategieën voor emotionele gezondheid:

• Streef naar het vergroten van self-efficacy (uw geloof in uw vermogen om te slagen en doelen te bereiken).
• Werk samen met een team van artsen en andere zorgverleners uit verschillende fysieke en mentale gezondheidsspecialismen.
• Onderwijs uzelf over uw lupus en hoe ermee om te gaan.
• Ontdek steun van familie, vrienden, collega’s (nieuwe en oude), gemeenschap, spirituele begeleiding.
• Gebruik coping tools zoals activiteiten die u vreugde brengen of uw creatieve expressie verhogen. Naar muziek luisteren, dansen, kunst maken en in een dagboek schrijven kunnen ook helpen.

Zelf-effectiviteit

Zelf-effectiviteit is het vertrouwen om dingen te doen die helpen uw aandoening en de symptomen ervan te beheersen. In de evolutie van de zorg vertrouwden medische modellen uit het verleden louter op medicatie en klinische interventies om de symptomen te helpen beheersen. Onderzoek heeft geleid tot nieuwe medische behandelingen die de vaardigheden en het vertrouwen van patiënten in “zelfmanagement” opbouwen. In de jaren tachtig ontwikkelde de Stanford Medical School zelfmanagementworkshops voor mensen met chronische aandoeningen.

Door actief te werken aan het verbeteren van uw waargenomen zelfeffectiviteit, kunt u oefenen met zelfmanagementgedrag, zoals het stellen van doelen rond dingen die u kunt doen om een symptoom te helpen beheersen. Dit zal u aanmoedigen om actie te ondernemen en zelfmanagement toe te passen, wat op zijn beurt kan resulteren in betere symptoombestrijding, wat leidt tot significante veranderingen in uw gezondheidsstatus. Als u dit pad volgt, kan het verbeteren van uw zelfeffectiviteit uw oefenroutines, communicatievaardigheden en mentale gezondheidsmanagement verbeteren. Het kan u ook helpen te ontspannen en u beter in staat stellen hulpbronnen in de gemeenschap te vinden om u te helpen omgaan met depressie, angst en stress. Het Self-Management Resource Center biedt veel self-efficacy tools, en meer op hun evaluatie tools pagina.

Sommigen van ons hebben externe bronnen van controle om te helpen navigeren op de reis van het leven met lupus. Deze omvatten medicatie, fysieke ondersteuning zoals fysiotherapie, massages, lichaamsbeweging, en mobiliteitshulpmiddelen zoals een wandelstok of rollator. We hebben echter allemaal natuurlijke, interne controlebronnen om onze emoties te helpen reguleren. Voorbeelden van interne controlebronnen zijn mindfulness, lichaamsoefeningen zoals stretchoefeningen en tai chi, mogelijkheden voor sociale steun, en spirituele verbindingen. Het is belangrijk om je ervan bewust te zijn dat lupus invloed heeft op je emoties, stemmingen, identiteit, relaties, je vermogen om te functioneren en je gevoel van eigenwaarde. Tegelijkertijd kan het verkrijgen van dit bewustzijn u helpen haalbare doelen te stellen met betrekking tot het omgaan met uw ziekte en het beheersen van uw emotionele reacties.

Deze presentatie werd gehouden op 04/27/17. Meer informatie over de SLE Workshop bij HSS, een gratis ondersteunings- en educatiegroep die maandelijks wordt gehouden voor mensen met lupus, hun familie en vrienden.

Bronnen*

* We hopen dat u deze bronnen nuttig vindt; ze worden alleen ter informatie verstrekt en zijn niet bedoeld om een volledige lijst te vormen. Links naar sites zijn niet bedoeld als goedkeuringen of aanbevelingen door HSS of haar faculteit.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, 22 september). Zelfcompassie, Affect, en Gezondheidsbevorderend Gedrag. Gezondheidspsychologie. Advance online publicatie. Opgehaald van https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. “Wat is emotie?” Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors