Opmerking voor de redactie: “Climate at Your Doorstep” is een poging van The Daily Climate om de aandacht te vestigen op verhalen over de gevolgen van de klimaatverandering die nu plaatsvinden. Vind meer verhalen zoals deze op www.dailyclimate.org/doorstep. Help de volgende generatie van wetenschapsjournalistiek op te bouwen en steun meer verslaggeving zoals deze door te doneren aan de Kickstarter-campagne van The Daily Climate.
De medische reis van Justine Donnelly begon op de dag dat de 30-jarige zoektocht van haar moeder naar de oplossing van haar eigen gezondheidsmysterie eindigde.
De 26-jarige Pilates-instructrice in Charlottesville, Va., die haar hele leven al last had van een slecht geheugen en angst, ontving een sms’je van haar moeder, bij wie net de ziekte van Lyme was vastgesteld, met de suggestie om haar op de ziekte te laten testen.
“Dat was echt bizar,” herinnert Donnelly zich. Maar het bleek een wijze raad te zijn.
Ze is inderdaad positief getest op de door teken overgebrachte bacterie die de meest voorkomende, door vectoren overgebrachte ziekte in de Verenigde Staten veroorzaakt. Maar Donnelly’s arts denkt dat ze niet op de gebruikelijke manier Lyme heeft opgelopen, via een tekenbeet. In plaats daarvan vermoedt hij dat de ziekte in de baarmoeder is doorgegeven door haar moeder, die drie decennia met de ziekte van Lyme heeft geleefd zonder dat dit was vastgesteld.
Het is een controversiële bewering: hoewel de Amerikaanse volksgezondheidsautoriteiten aanbevelen dat zwangere vrouwen met de ziekte van Lyme met antibiotica worden behandeld, geloven zij niet dat de wetenschap heeft aangetoond dat de bacterie kan worden overgedragen op een zich ontwikkelende foetus. En toch zeggen een aantal gezondheidswerkers die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Lyme dat ze bewijs hebben gezien dat overdracht via de zwangerschap plaatsvindt.
Donnelly zei dat zolang zij zich kan herinneren, haar moeder, nu in de 60, een scala aan symptomen had, waaronder chronische vermoeidheid, pijnlijke spieren en depressie. Voordat Donnelly in 1988 werd geboren, was haar moeder acuut ziek geworden met wat artsen toen dachten dat virale meningitis was. Ze hervatte uiteindelijk haar dagelijkse activiteiten, maar was nooit helemaal beter.
“Ze ondernam een gekke, lange reis om erachter te komen wat de oorzaak van haar symptomen was,” zei Donnelly. In 2012 bevestigde Norton Fishman, een arts in Maryland die zich richt op door teken overgebrachte ziekten, dat Donnelly’s moeder Lyme had. Na reconstructie van de lange geschiedenis van de gezondheidsproblemen van haar moeder, concludeerde hij dat haar dochter ook moest worden getest.
Weinig recente studies hebben de kwestie van zwangerschapsinfectie door de ziekte van Lyme onderzocht – een cruciale leemte nu deze moeilijk te diagnosticeren ziekte zich verspreidt en meer gezinnen zoals dat van Donnelly leren dat hun leven is veranderd door een lang verborgen ziekte.
Wetenschappers vermoeden echter al lange tijd dat de spiraalvormige Lyme-bacterie, Borrelia burgoferi, via de zwangerschap kan worden overgedragen, aangezien andere “spirocheten” – met name de syfilis-bacterie – in de baarmoeder kunnen worden overgedragen en een reeks geboorteafwijkingen kunnen veroorzaken.
Maar de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) citeert in zijn advies over zwangerschap en Lyme een overzicht van de wetenschappelijke literatuur uit 2006 waarin wordt geconcludeerd dat er geen specifiek patroon van teratogeniciteit, of geboorteafwijkingen, is aangetoond bij de ziekte van Lyme.
De overdracht van de ziekte van moeder op baby is een andere kwestie. En het onderzoek merkte op dat de placenta besmet kan raken en dat gevallen van miskraam het gevolg zijn geweest van Lyme.
Het advies van de CDC is dat iedereen met een bekende infectie met de ziekte van Lyme, inclusief zwangere vrouwen, moet worden behandeld met antibiotica. “Hoewel er geen bewijs is om de ziekte van Lyme bij zwangere vrouwen in verband te brengen met geboorteafwijkingen, is er bewijs dat onbehandelde ziekte van Lyme kan leiden tot een miskraam,” zei C. Ben Beard, hoofd van de afdeling bacteriële ziekten van de divisie van vectoroverdraagbare ziekten van de CDC, in een e-mail.
Fishman stelt dat de reden dat er geen bewijs is gevonden voor transmissie via de zwangerschap, is dat er niet voldoende studies zijn gedaan.
“Als clinici hebben we één-op-één te maken met patiënten, en als we de verhalen tot ons nemen, is het bewijs daar,” zei hij. “Voor sommige patiënten geldt dat ze het op geen enkele andere manier hadden kunnen krijgen, en het is logisch dat het gedurende negen maanden zwangerschap kan worden overgedragen.
“Het is een beetje tragisch voor een kind om te ontdekken dat ze Lyme hebben gehad in hun babytijd, en jonge kindertijd – in feite, dat ze de ziekte vanaf hun geboorte bij zich dragen,” zei Fishman.
Ruth Kriz, een verpleegkundige in Washington, D.C.-gespecialiseerd in een pijnlijk blaassyndroom, interstitiële cystitis, dat kan worden veroorzaakt door door teken overgebrachte infecties, waaronder Lyme, zegt dat ook zij gevallen van Lyme heeft gezien die van moeder op kind zijn doorgegeven. Ze is ook niet verbaasd dat de studies geen uitsluitsel geven. Kriz merkte op dat wanneer een vrouw voor het eerst met Lyme wordt besmet, haar immuunsysteem een krachtige reactie kan ontwikkelen die de foetus beschermt als zij zwanger wordt. Maar na verloop van tijd, als de ziekte zijn tol eist, verzwakt haar immuunsysteem.
“Ik heb vrouwen gezien die besmet waren lang voordat ze zwanger waren en ik heb hun kinderen gecontroleerd – de eerstgeborene is in goede vorm, maar de derde is zwaar geïnfecteerd,” zei Kriz. “Ik heb het in verschillende gezinnen gezien.”
Donnelly zei dat het nooit mogelijk zal zijn om met zekerheid te bewijzen dat ze Lyme in de baarmoeder heeft opgelopen. “Ik kan het hebben opgelopen als klein meisje dat rondliep op de familieboerderij,” zei ze. Maar voor haar is het belangrijkste dat zowel zij als haar moeder zich beter voelen na een antibioticabehandeling en andere stappen om hun immuunsysteem te verbeteren.
De ervaring, zegt ze, was een “krachtige”.
“Ineens waren al mijn kleine eigenaardigheden – de dingen die mij, mij maakten – die waren de ziekte,” zei ze. “Het waren geen typische symptomen van Lyme, het waren kleine dingen, zoals ernstige angsten, irrationele angsten, een slecht geheugen. Ik was slecht met aanwijzingen. Ik had een mistig brein. Ik dacht dat iedereen met deze dingen te maken had.”
Ze weet dat Lyme de loop van haar leven heeft veranderd. “Zeker, een mistig brein hebben op de middelbare school en de middelbare school doet niet veel voor je zelfvertrouwen,” zei ze. “Het is moeilijk om vertrouwen in jezelf te hebben als je er niet op kunt vertrouwen dat je hersenen doen wat je wilt dat ze doen. Het is moeilijk om te beslissen wat voor soort carrière je wilt, of iets anders.”
Heden ten dage onderzoekt Donnelly, die getrouwd is, het stichten van een gezin. Ze voelt zich nu beter in staat om dat aan te kunnen. “Ik slaap de hele nacht door. Ik heb een stabiele stemming,” zei Donnelly. “Ik heb mijn hersenen terug.”