Mijn verhaal, mijn ervaring met spinaal gerelateerde pijn, myelomacie en spinaal epiduraal hematoom. *Ik heb gemerkt dat je pas serieus wordt genomen als de dokter je open snijdt. Ik heb geluk gehad maar het is een strijd geweest.
Dit is waarschijnlijk all over the place maar het is als ongelofelijk mijn reis is over-whelming en net nu niet altijd mijn adem benemen. .
Mijn dokter ging naar binnen om mijn myelomalacia te verhelpen, die was gevonden op de MRI die hem moest voorbereiden op een mislukte rugoperatie van TLIF die we een jaar eerder in het lumbale gebied hadden gedaan.
*Hij had 12.5 maanden eerder, radioloog & pijnbestrijding Drs (2 totaal) geadviseerd van een MRI was er een grote massa, ruggenmerg was afgevlakt van t10 tot lumbale en gezwollen boven, niet gebruikelijk om te zien.
*Ik vertrouwde mijn chirurg toen hij zei dat je OK om af te houden.
*Ik had nog steeds pijn, dus dat is de reden waarom de pijnarts erom vroeg en dit was 4 maanden na een dubbele fusieoperatie, laminectomie, enz.
*Mijn pijnarts wilde weten waarom ik zoveel pijn had en hij vertelde me dat ik een operatie nodig had op basis van de MRI-resultaten en opnieuw vertrouwde ik op mijn chirurgen mening boven die van anderen, ik werd opgeroepen om terug te komen naar het ziekenhuis en de MRI nogmaals te doen.
*Die massa heeft daar een jaar gezeten en ik ben ervan overtuigd dat het de oorzaak is van mijn myelomacie.
*Ik had al een jaar het gevoel dat ik een neurologisch tekort had, waarbij ik mijn woorden verloor. Ik vertelde mijn familie, mijn therapeuten, mijn baas, mijn Drs, iedereen die belangrijk is in mijn dagelijks leven, zonder succes.
*Ik moest mijn toevlucht nemen tot woorden van 4 letters en mijn woordenschat nam af tot het punt dat ik nerveus was om een gesprek met mensen te voeren omdat ik misschien ongeschoold klonk, ongeïnformeerd, kwetsbaar, etc, zelfs leek overmedicineerd bij tijden, ik slingerde, ik meubelsurfde, geheugenverlies en voelde dat ik leed aan een hersentekort.
*Iedereen (moeder & schoorvoetend, en zachtjes mijn man) zegt dat je altijd zegt dat je pijn hebt, of dat er iets mis is. ALS JE TOT HET EINDE LEEST, ZIE JE EEN HEEL SNELLE DRAAI DIE ER PLAAT EN EEN GROTE, “IN JE GEZICHT” gebeurtenis. Oh, wat aten ze hun woorden op, ze verslikten zich er zelfs in (mam verloor haar nare houding, dat is gewoon haar aard, goed als goud na dit alles voor een paar maanden) en ze dagen me nu nooit meer uit.
Ik vertelde ze dat ik boos/bitter was op hen en mezelf omdat ze me ervan hadden overtuigd dat ik het was die zeurde, dat ik een baby was en dat ze het zat waren om dat te horen. Hoe kon ik mezelf dat aandoen en hoe konden ze zo onattent zijn en waar was de steun in mijn overtuigingen die vrij ernstig waren.
*Wat als ik hubby zou vertellen dat zijn pijn op de borst gewoon uitvergroot was voor hem en stop met dramatisch doen terwijl hij een hartaanval had, ik heb mijn moeder niet verteld toen ze een copd exacerbatie had waarvoor ze in het ziekenhuis moest worden opgenomen, kalmeer en misschien kun je beter ademen, stop dan met er dag in dag uit over te denken/praten.
*Ik ben erg afgestemd op mijn lichaam en als er iets nieuws is, anders aanvoelt, een nieuw patroon wordt, etc, bel ik de Dr, ik mail ook mee en ik stuur foto’s als dat nodig is. Hij weet als ik bel dat er iets is wat zijn aandacht nodig heeft en dat waardeer ik. *Dus, deze zomer zegt mijn chirurg dat het tijd is omdat ik hem belde met de mededeling dat niet alleen mijn linkerbeen en -voet nog steeds niet goed zijn, maar dat mijn rechterteen, alleen aan de punt, net zo’n gevoel geeft als de linker. Het voelt alsof ik net bij de tandarts vandaan kom en dat vreselijke gevoel wanneer de gevoelloosheid afneemt, zoals een tintelende hand of voet die in slaap is gevallen, het is vreselijk dat ik dit al ongeveer 5 jaar aan mijn linkerbeen/voet heb. (* ze hebben er zelfs een podoloog naar laten kijken. Die zei dat ik geopereerd moest worden. Er was een kwart los bot gebroken in die linkervoet en ze sneden een zenuw door in de hoop dat het zou werken en de gevoelloosheid zou verhelpen, maar er werd geadviseerd te wachten tot na 2/2019 TLIF, omdat de zenuw misschien niet doorgesneden hoefde te worden als het gevoel terugkwam. De zenuw was onnodig doorgesneden, maar ik begrijp dat het niet nodig is, idk.
*Het hielp met geen van deze, maar hey, waarom niet een 2 procedure voetoperatie toevoegen 2 maanden na spinale fusies- multi level op dat en ze laminectomies pijn het ergste voor mij.
*Ik vertelde hem bij elke interactie niet iets verbetert dat gevoelloos was bf 2/2019 TLIF, en nog steeds pijn van 1e operatie, en ik voelde me slechter met nieuwe en dezelfde symptomen.
*Ik moest aan mezelf twijfelen en het opzuigen, ophouden een zeur te zijn, zo dramatisch en theatraal.
*Ik voelde me misschien een baby, maar afgelopen eind april, begin mei, voelde ik me niet meer, ik kan dit niet meer, ik weet niet wat er aan de hand is, maar ik ben niet in orde.
*Ik was trouw aan mijn chirurg, vond dat hij het beste wist wat er nodig was en hij was de enige die ik in mijn ruggengraat liet komen, omdat ik het gevoel had dat hij wist wat daar zat en er erg vertrouwd mee was en hij wist wat er gedaan was.
Hij zegt dat we je op 14 en 7/2020 zullen opereren.ij zei dat hij de myelomacie had verholpen en 4 weken later werd ik wakker uit een dutje en ik dacht meteen, wow, ik voel geen pijn meer, van mijn operatie, die een constante pijn is voor een lange tijd daarna.
* Ik dacht hoe geweldig het is om je zo te voelen, pijnvrij, geen medicijnen of wat dan ook, echt pijnvrij. Ik wilde dat gevoel behouden, maar besefte dat mijn onafhankelijkheid verloren zou gaan.
*Het was tientallen jaren geleden dat ik me pijnvrij had gevoeld en toen ik uit bed wilde stappen, ontdekte ik dat ik alleen verlamd was in mijn middengedeelte en dat het zo moeilijk was om te lopen omdat ik geen controle had over mijn heup- en bovenbeenspieren.
*Binnen een week was ik aan een rolstoel gebonden. Dat was vlak na de correctie van 14/7/2020 voor de operatie van 2/2019, de mislukte rugoperatie en toen voegde hij er nog een dubbele fusie aan toe.
*Dus dat waren 4 fusies in totaal in die operatie van 7/2020, met laminectomie in de borstkas, om het ruggenmerg te beschermen tegen de verspreiding van myelomacie (meer ruggenmergschade).
*Another MRI showed more nerves being damaged so he says I can fix this.
*So, I have another surgery 9/15/20, now he has me titanium fused on a few more and laminectomies completed (very painful procedure in my opinion) from s1 to t9. *Ongeveer 1/2 van mijn ruggengraat is nu titanium, bijna een dozijn niveaus, sinds mijn 1e ruggengraatoperatie 2/5/2019, minder dan 2 jaar.
*Dus, zijn belofte om me te repareren, voel me heel positief en opgewonden, maar bang.
*Op 9/15/2020 kwam ik opdagen voor mijn operatie,
en had meer fusies en laminectomies. ***En tot ieders verbazing werd ik wakker als een parapLEGIC en kreeg mijn familie en ikzelf te horen dat ik NOOIT meer zou kunnen lopen. MIJN MOEDER DACHT DAT EEN RUSTHUIS DICHTER BIJ HUIS MISSCHIEN HET BESTE VOOR ME ZOU ZIJN. SERIEUS, NIET HET JUISTE DING OM TE ZEGGEN. Niemand, bijna geen vrienden wilden/wil met me praten omdat ze zich ongemakkelijk voelden, neem ik aan. Dus ik zeg waarom er zelfs over praten, praten over wat we vroeger deden, geef me de roddels, maar nee, niets! Ik vergeef het ze.
*Hubby zegt, ongeveer een week na deze nieuwe prognose in het ziekenhuis, ik ben trots op je dat je dit zo goed opneemt en ik weet niet of ik dat zou kunnen. Ik vertelde hem en hen dat ik beter wist, dit is niet blijvend, ze hadden het mis. Ik wilde gewoon chillen, mijn nieuwe omgeving in me opnemen en de verpleegsters-, sanitaire en cafetaria-routines onder de knie krijgen.
*Ik werd er niet opgewonden van toen hij het me vertelde. Ongebruikelijk voor mij, omdat het heethoofd het overneemt als ik me beschermd voel, maar ik bleef er cool onder. Ik kon nog steeds glimlachen, grapjes maken, voelde me meestal gelukkig als ik met mijn man praatte en ik heb mezelf nooit toegestaan om na te denken over dingen als een paraplegische. Toen hij de volgende dag naar huis ging om naar bed te gaan voor zijn werk, wist de verpleegster dat ik mijn nachtmedicijnen wilde om mezelf knock-out te slaan. Ik werd elke ochtend om 530 uur wakker om handen te wassen, me aan te kleden, mijn haar en make-up te laten doen. De fysiotherapie kwam om 8 uur, de ergotherapie om 630-7 uur.
*Ik ben zeker de verkeerde persoon om te vertellen dat ik nooit meer zou kunnen lopen en mijn hyperactieve zelf zou kunnen zijn die 5 dingen aankan, terwijl ik van het hondje hou (waarnaar ik verwijs als “mijn meisje”), eten maak, de vaat doet, de was doet, enz.
Ik heb adhd, dus het energieniveau was gewoon overbelast. Ze moesten me vragen om te stoppen en mijn spieren te laten ontspannen en te herstellen van mijn dagsessies. Ik herinnerde hen eraan dat ik de jongste met 30 jaar op deze verdieping ben en hun bezorgdheid begrijp, maar ik ben niet bejaard, ik heb mijn spieren elke avond met ijs behandeld en mijn voeten hoog gehouden met die panty’s die ze geven om de zwelling te verminderen.
Mijn chirurgen concentreerden zich op de vraag waarom de myelomacia dit veroorzaakte, ze hebben nooit echt andere mogelijkheden onderzocht. Er is geen genezing voor myelomacie, ze kunnen het vertragen en hij was er zeker van dat alles wat aanwezig was, verwijderd was, niet zeker hoe dat werkt, maar mijn huisarts vertelde me dat hij er trots op was dat het verwijderd was.
**Toen raadde hij zichzelf af. Vertelde me dat dit waarschijnlijk permanent zal zijn, maar hij zou niet stoppen met kijken en overleggen. Voor de goede orde, hij was aan mijn zijde dag-en-nacht, dan wanneer uit het bos, als hij niet in persoon hangen in mijn kamer, dan was het per telefoon op elk moment van de dag, met inbegrip van weekend. Als hij uithing, was het 7 uur ’s morgens, 12 uur ’s nachts, 17 uur ’s middags, hij had geen andere prioriteiten dan te proberen uit te zoeken wat er gebeurd was en verontschuldigde zich vaak dat dit hem nog nooit was overkomen. Hij is ervaren en heeft de robotica die hem begeleidt, hij is de enige in de staat die gecertificeerd genoeg is om het te gebruiken.
*Toen kwam mijn bloeddruk na de operatie niet boven de 90/40, pols 40 voor uren. Onmiddellijk na de operatie kreeg ik bloedarmoede in mijn bloedonderzoek.
**Dat is een verklikker voor spinaal epiduraal hematoom, maar als recent een laminectomie is uitgevoerd, is het heel goed mogelijk dat SEH aanwezig is als er nieuwe symptomen optreden, zoals ik op het punt stond te ervaren. 1 op een miljoen heeft een hematoom in de ruggengraat, heel zeldzaam, maar dat is myelomacia ook.
*Ik ben 50 en behalve mijn pijn- en parathesiemedicijnen, neem ik geen onderhoudsmedicijnen en alle cijfers zijn in het goede bereik met enkele uitstekende.
Ik zie hoe mijn echtgenoot ertegen vecht en het maakt hem down op zichzelf als hij voor een pleziertje kiest. Moeilijk om naar te kijken. Ik geniet liever van mezelf dan dat ik ellendig besta als ik voor de keus word gesteld.
Ik ben dol op mijn bloeduitslagen, ik heb het gevoel dat het een rapport is.
Ik schep niet hardop op, want mijn man is een ongecontroleerde diabeet/quintessentiële openhartoperatiepatiënt die ik voortdurend de les lees en toezicht houd op zijn maaltijden (de dokter vroeg daarom en hij stemde toe). Ik denk dat de mijne ook genetisch bepaald is, ik hou gewoon niet van vlees, sinds mijn geboorte waarschijnlijk. Ik ben niet per se vegetariër. Ik eet voornamelijk konijnenvoer, drink melk en vruchtensap, geen water, misschien een slokje om de 7 tot 10 dagen, tenzij ik Sprite nodig heb om mijn buik te sussen. Ik eet de hele dag gemalen ijs, van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. Dat komt overeen met misschien 1 1/2 kop H20 per dag. Ik geef de voorkeur aan groente boven een voorgerecht. Ik eet niet na een paar happen omdat ik geen honger meer heb en ik haat het om me vol te voelen, het is een lui, sloom en ongemakkelijk gevoel voor mij naar mijn eigen mening. Nooit dieter want ik ga niet bij de pakken neerzitten als ik faal, nogmaals, ik KEEP MIJN COMFORTEN. ANYWAYS, MOVING ON (SORRY)
*Er zijn er een of 2, die ik in gedachten kan houden, enigszins bewust wat ik kan doen of ben ik bereid te doen, alleen maar om een goede status te verkrijgen tijdens bloedafnames, doen wat we moeten doen. Ik weiger te kiezen of af te zien van mijn comfort en ellendig te zijn, in plaats van, goede bloedpanelen. van mij ongeveer een centimeter, dan 15 ft bereikt na de lunch, zo moeilijk en vermoeiend en ik kon zitten op mijn eigen, gebruik maken van een glijplank naar een rolstoel, dat soort dingen. De volgende dag liep ik 25 voet, daarna elke sessie aanzienlijke vooruitgang, de volgende sessie 81 voet, toen in het weekend tilde ik mezelf 100% op mijn eigen, uit mijn rolstoel terwijl in parallelle staven voor de veiligheid, ik kon niet voelen als de assistent achter me me optilde dus ze filmden het voor mij. Ik wist toen, heck yeah, ik heb dit, die maandag kon ik 100ftx2 doen, tegen het einde van de week, liep ik terug naar mijn kamer (alles met rollator en iemand die mijn steunriem vasthield) en mijn lopen was niet mooi, maar ik deed het, mijn voeten schaarden en ik stapte op mijn eigen voeten en zou het niet eens weten. Nu, ik zeg tegen hubby laat me je vasthouden alsof er niets aan de hand is en hij zegt wow een paar weken geleden, je bent er vrij veel op mijn beste loopprestaties bewaard voor publiek en aan hubby’s zijde. Ik zou het echt nooit weten en zegt dan hoe trots hij is op wat ik heb doorgemaakt en de kracht en het uithoudingsvermogen waarvoor ik naar binnen moest reiken.
*Mijn fysiotherapeut, 30 jaar ervaring, supervisor van de fysiotherapeut van de verdieping. Hij zei dat ik elke sessie zoveel belofte liet zien, zelfs alleen al van ’s ochtends tot screeningsessies, 4 per dag, plus dat ik de hele avond werkte aan het controleren van spieren en het trainen van mijn voeten/enkels om naar buiten te wijzen. en niet te kruisen. dus gingen we in de lunchtijd als iedereen weg was. Hij zei dat ik inspirerend was door alles en nog wat te proberen, maar niet door mezelf in gevaar te brengen, knipoog, knipoog.
Dus de verpleegsters zetten alarmen op mijn bed, zodat als ik mezelf uit bed en mijn rolstoel kreeg. Mijn therapeut, is voor altijd in mijn hart, zijn collega’s dagen dat hij dwaas was om te proberen met mij te lopen en 30 dagen later op 10/14/2020, mochten ze me over de drempel laten lopen toen ik ontslagen werd. Ik kan nu naar de kruidenierswinkel lopen met een korte rustpauze en een winkelwagentje in plaats van een looprek, voor de zekerheid met mijn label van hoog risico nog steeds. Ik kan niet autorijden en moet altijd mijn man of mijn volwassen zoon in de buurt hebben als ik op pad ga, maar ik kan af en toe zonder hulp van de slaapkamer naar de keuken lopen. Ik heb heel veel last van zadelpijn, wat me ellendig maakt, en ik heb last van hersenmist door het gebrek aan bloedtoevoer van en naar de ruggengraat en de hersenen, maar dat gaat steeds beter. Zelfs vorige maand was ik hier nog niet toe in staat, ik verloor mijn baan in november, mijn medische kosten bedroegen een half miljoen en mijn bedrijf, een telecommunicatiegigant en de grootste mediaprovider in de VS, vond dat de dubbele ondertekening van de cheques genoeg was om uiteindelijk te zeggen dat het waarschijnlijk goedkoper is om te worden aangeklaagd,maar aan het eind van de dag, kwamen ze voor één van hun eigen, stuurden me een ontslagbrief zodra ik genezen was, keurden alle betaalde arbeidsongeschiktheid goed, gaven me mijn resterende tijd in mijn 6 maanden betaalde arbeidsongeschiktheid tot 12/6/20 en keurden 24 Mos betaalde arbeidsongeschiktheid goed die op 12/7/20 begon. Ik heb daar bijna tien jaar gewerkt nadat ik van loopbaan was veranderd, mijn eerste loopbaan was 21 jaar bij hetzelfde bedrijf, ik ben een sukkel voor loyaliteit. Hoe dan ook, mijn leven is op zijn kop gezet en wees voorzichtig mensen. Ik heb een aantal mensen gehad die me een goed gevoel gaven, voor slechts een seconde, maar ik voel deze parawhatever het is, omdat elke dag is het geven van een doel van de zomer voor mij anders, sommige dagen heb ik het gevoel dat ik een rolstoel nodig heb, hoewel zeldzaam, maar dagelijks een rollator, sommige dagen heb ik het gevoel dat ik wil rijden of lopen op mijn eigen, maar ik weet beter. Autorijden is mijn volgende uitdaging en ik geef mezelf tot de zomer. Dan moet ik door een rij-cursus met fysiotherapie in een groter ziekenhuis voordat rijden is toegestaan, nooit gerealiseerd, maar maakt sinds. Ik ben er niet in geslaagd om een fysiotherapie junky te melden, grapje, maar ik vraag er altijd om omdat het helpt als ik er trouw aan ben waarvan ik niet zeg dat het alle pijnen wegneemt en vrij ben van pijnbestrijding omdat ik trouw mijn pijnmedicatie RX vul en zelden een dosis mis, ik moet voor dit spul blijven omdat het nog steeds zo pijnlijk is met al die operaties en procedures. Het kan het uithoudingsvermogen en de kracht vergroten, ik was zover gekomen dat ik, met controle, mezelf kon laten zakken en in de stoel van de auto kon zitten zonder in de stoel van de auto te vallen, want dat was niet iets wat ik kon doen sinds de ruggegraatsfusie van februari 2019. Ik deed ook 2x per week aquatische fysiotherapie, 2 maandelijkse landsessies, gedurende 3 maanden toen covid toesloeg, het is 1 op 1 en hij bereidde me voor om de aquarobicsles van de sportschool te kunnen proberen, maar aquatherapie, alleen jij en je therapeut, is gewoon geweldig en het heeft weinig impact, gewichtsbeheersing, positieve lichaamsvorming. Als iets van dit alles inspirerend of voor u, schrap dat, excuses, ik ben niet van plan om het begin van het zijn politiek correct met andere dingen aan mijn hoofd en ik krijt het aan mijn hersenen tekort. Hoe dan ook, ik weet niet of mijn eerdere volharding in fysiotherapie me hier doorheen heeft geholpen. Mijn therapeut in het ziekenhuis, ik kan absoluut geen manier bedenken om hem op gepaste wijze te bedanken of hem zelfs maar te laten zien hoe diep en oprecht ik voel dat ik hem mijn leven verschuldigd ben. Hij vertelde me op mijn laatste dag dat zijn collega’s hem zeiden dat hij gek was om het zelfs maar te proberen, maar hij wist gewoon dat ik anders was en vastbesloten. Ik heb er nog een, ik heb ook 5 jaar lang gedaan alsof ik kon lopen omdat mijn linkervoet eigenlijk geen nut voor mij had. Wat ik al eerder zei, mijn voet en been waren gevoelloos, de chirurg ging niet hoog genoeg en ik kan melden dat ik nu de tenen voel en af en toe de onderkant van mijn hiel sinds al deze operaties, dat is een positief ding van dit. De meeste dagen voel ik dat alles in orde is maar af en toe wil ik zelfs niet wakker zijn en blijf ik dagenlang slapen, hubby zegt dat ik sinds de dag na Kerstmis tot 1/3/21 heb geslapen. Hij heeft waarschijnlijk gelijk. Ik neem mijn slaapmedicatie ’s nachts, word wakker, neem een kleine portie, val in slaap tot laat in de middag, doe het opnieuw tot hij thuis komt om 430, we eten elke avond door streepjes omdat staan pijnlijk is als het meer dan 5 tot 10 minuten duurt en ernstig adema, ik vraag hem niet om eten te koken na 10 tot 12 uur gewerkt te hebben, maar dan ga ik na het eten meteen weer slapen. Ik kijk dagen niet op mijn telefoon of reageer niet en mijn zoon komt langs en zegt: what the heck mam! Hij heeft gelijk. Ik heb in april een nieuwe kleinkind op komst, minder dan een mijl van mij vandaan, dus dat zal me wakker houden.
Ik vind het triest wat anderen doormaken.
Ik was uitgeput om dit af te maken en stopte met spellingscontrole.