Understanding Coprolalia: A Misunderstood Symptom
Het doel van dit boekje is om uitleg te geven over coprolalie. Het is een van de meest verwarrende en sociaal onaanvaardbare symptomen van het Tourette Syndroom (TS). TS is een erfelijke aandoening die zich in de kindertijd ontwikkelt en mensen van alle rassen en culturen treft. Symptomen zijn motorische en vocale tics. Vocale tics zijn uitingen van geluiden, woorden en soms sociaal onaanvaardbare spraak. Bij motorische tics gaat het om onwillekeurige bewegingen van het lichaam.
Wat is coprolalie?
Coprolalie is de medische term die wordt gebruikt om een van de meest verwarrende en sociaal stigmatiserende symptomen van het Tourette Syndroom te beschrijven. Het is het onvrijwillig uitspreken van obscene of sociaal ongepaste woorden of denigrerende opmerkingen. Andere voorbeelden zijn verwijzingen naar genitale delen, uitwerpselen en seksuele handelingen. Hoewel coprolalie het bekendste symptoom van TS is, komt het bij een minderheid van de TS-patiënten voor. Het wordt meestal uitgedrukt in één woord, maar kan ook complexe zinnen omvatten. Er is geen manier om te voorspellen wie coprolalie zal ontwikkelen. Copropraxie is een verwant symptoom waarbij obscene gebaren worden gemaakt.
Jarenlang dachten artsen ten onrechte dat de diagnose TS niet kon worden bevestigd als er geen sprake was van coprolalie. Tot voor kort dachten professionals dat coprolalie veroorzaakt werd door psychologische problemen, zoals extreme frustratie, onderdrukte woede of seksuele onderdrukking. Men begrijpt nu dat het een lichamelijk en neurologisch symptoom van aard is. Hoewel er weinig onderzoek is gedaan naar het begrijpen van coprolalie, blijkt uit gegevens dat een derde van de mensen met TS dit symptoom op een bepaald moment in hun leven vertoont.
Hoewel, voor mensen met coprolalie die zich proberen te redden in het dagelijks leven – in openbare gelegenheden, op school, thuis of op het werk – kan het gewoon ondraaglijk moeilijk zijn om een dag door te komen.
Hoe coprolalie zich manifesteert
Hoewel obsceniteiten soms gemeengoed zijn in hedendaagse conversaties, is coprolalie iets anders dan gewoon slechte taal gebruiken. Meestal worden deze woorden niet uitgesproken in een emotionele of sociale context en worden ze vaak dwangmatig gezegd of herhaald op hogere tonen of met een ander stemritme dan normaal in een gesprek wordt gebruikt. Bijzonder gênant voor mensen met coprolalie zijn onwillekeurige uitspraken in een sociale context, zoals het uitspreken van raciale of etnische woorden in het bijzijn van mensen die door dergelijke opmerkingen beledigd zouden zijn. Er is een minderheid van mensen met coprolalie die dit specifieke probleem heeft.
Het is cruciaal om te begrijpen dat deze complexe woorden of zinnen niet noodzakelijkerwijs de gedachten, overtuigingen of meningen van de persoon met coprolalie weerspiegelen. Sommige zinnen kunnen heel ingewikkeld, onzinnig of zelfs komisch zijn. Er is een jongeman die bekend is geworden door te roepen: “Help me, mijn broek staat in brand!”
Er zijn mensen met TS die geen ongepaste woorden of woorden hardop zeggen, maar ze wel in gedachten kunnen herhalen. Hoewel dit sociaal niet duidelijk is, vinden deze mensen deze subvocale coprolalie verontrustend. Meestal worden de woorden gesproken in de moedertaal van de persoon, maar het is niet ongewoon dat een persoon met TS een obsceen woord zegt in een andere taal die hij of zij heeft geleerd.
Wat veroorzaakt coprolalie?
De meest geaccepteerde verklaring is dat de oorzaak van coprolalie dezelfde problemen in het remmende mechanisme in de hersenen betreft die onwillekeurige bewegingen veroorzaken. Het lijkt erop dat het vermogen dat we allemaal hebben om ongewenste bewegingen of onbewuste gedachten te onderdrukken, op de een of andere manier is aangetast bij mensen met TS. Net zoals mensen met TS die drang om een beweging te maken moeten bevredigen, zo moeten zij ook die woorden uiten die zich opbouwen en intenser worden om kortstondig verlichting te voelen. Afhankelijk van de ernst van de symptomen zal de druk om ze te uiten weer opkomen, omdat de drang om te schudden of om obsceniteiten te zeggen of te schreeuwen niet voor altijd kan worden onderdrukt. De bijzondere keuze van dergelijke taal kan iets te maken hebben met de emotionele inhoud in bepaalde delen van de hersenen van de betrokkene. Dergelijke symptomen zijn ook waargenomen bij mensen na een beroerte of bij mensen met bepaalde letsels in de frontale gebieden van de hersenen. Zoals bij alle tics, kunnen de symptomen toenemen door stress, vermoeidheid en zelfs opwinding. Emotionele toestand is niet de oorzaak van tics, maar kan ze wel versterken.
Hoe reageren mensen met TS?
Sommige mensen met TS hebben manieren gevonden om hun vocalisaties in openbare of werksituaties te verbergen of te maskeren. Bijvoorbeeld, ze zeggen de eerste paar letters van een slecht woord, zoals “Ccccoo”. Anderen mompelen de woorden of bedekken hun mond om de obsceniteiten te dempen. Deze technieken kunnen de onbedwingbare drang om deze onwillekeurige verschijnselen te uiten helpen verlichten en tegelijkertijd de storende vocalisaties helpen dempen.
Vaak is het vermogen om een obsceniteit door een ander woord te vervangen beperkt, omdat een grote verandering in geluid de onderliggende impuls onbevredigd laat. Een manier om dit te begrijpen is je voor te stellen dat je de griep hebt, maar dat het sociaal onaanvaardbaar is om in het openbaar te niezen. Je kunt wel hoesten in plaats van niezen, maar de niesdrang blijft en je moet nog steeds niezen.
Kinderen kunnen ook coprolalie hebben. Maar omdat kinderen minder sociaal ontwikkeld zijn, kunnen ze hun coprolalie niet verbergen. Ook volwassenen met ernstige symptomen zijn soms niet in staat deze symptomen te onderdrukken of te maskeren. Helaas weten sommigen niet wanneer coprolalie zal optreden.
Samenvatting
Coprolalie is zeker een van de moeilijkste symptomen die een minderheid van de mensen met TS te verduren krijgt. Het publiek ziet deze gedragingen vaak als bizar of beledigend. De aanwezigheid van coprolalie houdt echter geen verband met de intelligentie of het karakter van een persoon. Op de een of andere manier ontwikkelen mensen met coprolalie een vermogen om met TS en de gevolgen ervan om te gaan. Het begrijpen en accepteren van de symptomen van TS is een belangrijk onderdeel van het helpen van mensen met TS om een volwaardig en productief leven te leiden.
Auteurs:
Sue Levi-Pearl, Vice President van Medische en Wetenschappelijke Programma’s voor TAA
Joanne E. Cohen, MSW, LCMSW, maatschappelijk werker met TS, inclusief coprolalie.
AANVULLENDE HULPBRONNEN
DeZE VOLGENDE VIDEO’S ZIJN ALLEEN IN HET ENGELS BESCHIKBAAR
Video’s
AV-9 Na de diagnose…De volgende stappen
“Na de diagnose…De volgende stappen”
Gemaakt voor individuen en families die een nieuwe diagnose TS hebben gekregen. Deze video is ontwikkeld om te helpen verduidelijken wat TS is en om misvattingen over TS uit de wereld te helpen. In deze video vertellen verschillende gezinnen over hun ervaringen en geven medische deskundigen commentaar. Het is ingesproken door acteur Richard Dryfuss. Tijd: 35 minuten
AV-10 De complexiteit van de TS-behandeling: een rondetafelgesprek met artsen
“De complexiteit van de TS-behandeling: een rondetafelgesprek met artsen”
Drie internationaal erkende TS-deskundigen Drs. Cathy Budman, Joseph Jankovic en John Walkup geven hun collega’s waardevolle informatie over TS en de complexiteit van de behandeling van en voorlichting aan gezinnen met TS. De nadruk ligt op verschillende klinische benaderingen bij patiënten met een breder spectrum van ernst. Ook de bijbehorende aandoeningen worden besproken. Tijd: 15 minuten
AV-10a Klinische counseling: naar een beter begrip van het Tourette Syndroom
Gericht op counselors, maatschappelijk werkers, opvoeders, psychologen en gezinnen met TS, belicht deze video medische experts, andere verwante professionals en gezinnen met TS. Het bevat een samenvatting van zaken die kunnen opvallen bij de begeleiding van gezinnen met TS. Bevat waardevolle commentaren en inzichten van mensen met TS en van hen die hen willen helpen. Tijd: 18 minuten
AV-11 Gezinsleven met het Tourette Syndroom. . . Persoonlijke Verhalen…Een zesdelige serie
“Familieleven met Tourette Syndroom…Persoonlijke Verhalen…Een zesdelige serie”
Volwassenen, tieners, kinderen en hun families…allen getroffen door het Tourette Syndroom beschrijven hun leven gevuld met triomfen en tegenslagen, moeilijke momenten en momenten van groei. Het is een informatieve en inspirerende video. Deze verhalen stellen universele kwesties voor en laten een gevoel van hoop, mogelijkheden en liefde achter. Tijd: 57 Minuten.
Tijd: 57 Minuten.
Tijd: 57 Minuten.