De neurodiversiteitsbeweging werpt een nieuw licht op een aantal veel voorkomende cognitieve en neurologische problemen, en het is geen verrassing dat de autismespectrumstoornis in het middelpunt van de belangstelling staat.
Door de lens van de voorstanders van neurodiversiteit zijn de symptomen en gedragingen van mensen die gewoonlijk als niet-neurotypisch zouden worden geclassificeerd, gewoon normale uitingen van menselijk functioneren in plaats van stoornissen die moeten worden gediagnosticeerd en behandeld.
Er is geen genezing voor autisme en geen serieus begrip van waarom of hoe autismespectrumstoornis ontstaat of op de hersenen inwerkt om de effecten te veroorzaken die het doet. De verschillende gedragingen die gewoonlijk met autisme worden geassocieerd, zijn echter al lang geïdentificeerd: moeite met het herkennen van gewone sociale signalen, emotionele ontregeling, intense zintuiglijke gevoeligheid, moeite met socialiseren en onvermogen om gezichtsuitdrukkingen te lezen, een obsessieve enkelvoudige focus op dingen die van belang zijn…
Hoewel deze groep gedragingen samen typisch de aanwezigheid van autisme suggereert, worden deze zelfde gedragingen ook aangetroffen bij mensen die als neurotypisch worden beschouwd. We kennen allemaal wel iemand met slechte sociale vaardigheden die het moeilijk vindt om contact met anderen te maken… misschien kent u iemand die gestrest raakt in luide, drukke plaatsen en liever een huismus is… elke ouder zal u vertellen dat kinderen en tieners moeite hebben met het reguleren van emoties… en veel van de meest succesvolle mensen zijn perfectionisten die obsessief bezig zijn met hun bedrijf of vak.
Dit roept de vraag op: Waarom zou iemand het etiket moeten dragen dat hoort bij de diagnose “stoornis”, alleen omdat hij een verzameling gedragingen vertoont die bij veel neurotypische mensen voorkomen?
Voorstanders van neurodiversiteit wijzen erop dat ons begrip (of het gebrek daaraan) van waarom bepaald gedrag vaak voorkomt bij mensen met autisme niet veel verschilt van ons begrip van de werking van neurotypische hersenen: niemand heeft een diepgaand begrip van waarom of hoe iemand van ons de voorkeur geeft aan, laten we zeggen, de smaak van zout boven die van suiker… of waarom we met sommige mensen overweg kunnen en met anderen niet… of waarom iemand geïnteresseerd is in films maar niet in televisie… of miljoenen andere aspecten van persoonlijkheid en voorkeur die ons tot unieke individuen maken.
De neurodiversiteitsbeweging geeft er de voorkeur aan mensen met autisme en andere cognitieve of neurologische stoornissen op een vergelijkbare manier te bekijken – gewoon als mensen met normale menselijke verschillen in gedrag. Het doel van de voorstanders van neurodiversiteit is om onze definitie van wat als normaal en acceptabel wordt beschouwd uit te breiden in plaats van te proberen dit gedrag als vanzelfsprekend te veranderen.
Het is een debat dat verdeeldheid zaait binnen de ASS-gemeenschap en veel van de professionals die autisme behandelen.
Autisme was niet altijd autisme
Het argument voor neurodiversiteit is dat eigenschappen en kenmerken die de medische wetenschap nu als abnormaal en voor correctie vatbaar beschouwt, in plaats daarvan zouden moeten worden opgenomen in het normale scala van menselijke gedragingen. Zij vinden dat de definitie van wat normaal is moet worden verruimd, zodat ook sommige sociaal onaangename, maar niet noodzakelijkerwijs schadelijke of schadelijke gedragingen eronder vallen.
Naast het volledige spectrum van autismestoornissen vinden voorstanders van neurodiversiteit dat een aantal andere ontwikkelingsstoornissen tot het spectrum van normaal menselijk gedrag moeten worden gerekend, waaronder
- Dyspraxie
- ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)
- Tourette Syndroom
- Dyscalculie
Tot op heden blijft autisme de meest prominente focus van de neurodiversiteit rechten beweging.
Er valt iets voor te zeggen dat juist die dingen die nu als volwaardige stoornissen worden beschouwd, jarenlang niet werden gezien als dingen die een bepaalde diagnose of behandeling waard waren.
De “nieuwe epidemie van autisme” kan immers eenvoudigweg worden toegeschreven aan een hoger aantal diagnoses, niet noodzakelijkerwijs aan een hoger aantal ziektegevallen. In het verleden zouden mensen zijn behandeld als neurotypische individuen met wat vreemde gedragstics, terwijl diezelfde mensen vandaag de dag worden bestempeld als mensen met een autismespectrumstoornis.
Voor leden van de autisme-rechtenbeweging is het doel om acceptatie te vinden op die voorwaarden in plaats van te worden gebrandmerkt met een diagnose die, in het beste geval, onderhevig is aan betwisting: Er zijn geen bloedtesten of hersenscans die de diagnose ASS definitief kunnen stellen en velen vinden dat de criteria in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) zeer subjectief en voor interpretatie vatbaar zijn.
Verder hebben veel voorstanders van autismerechten een probleem met het feit dat kwesties met betrekking tot de behandeling en behandeling van de stoornis te vaak worden besproken en besloten zonder enige inbreng van mensen met ASS. Voorstanders stellen dat, omdat mensen met autisme tot de gemiddelde intelligentie behoren, het volstrekt onaanvaardbaar is dat hun eigen meningen en gedachten niet worden meegewogen bij de beslissing of ze al dan niet een behandeling nodig hebben, of bij de beslissing welke behandeling moet worden voorgeschreven.
Er zijn veel leden van de beweging die geloven dat er in de meeste gevallen helemaal geen behandeling nodig is, en dat behandelingen die aan hen worden opgedrongen in feite pogingen zijn om hun persoonlijkheid te veranderen zonder hun toestemming. Voor hen vertegenwoordigt neurodiversiteit de volgende fase in een voortdurende strijd voor burgerrechten voor minderheidsgroepen – in dit geval autistische individuen.
Wat hebben critici van de neurodiversiteitsbeweging te zeggen?
Critici van de neurodiversiteitsbeweging beweren dat veel voorstanders van autisme-rechten alleen rekening houden met, of behoren tot, de hoog-functionerende kant van het spectrum. Zij vragen zich af of het aan hun lot overlaten van laagfunctionerende ASS-patiënten moreel aanvaardbaar of medisch verantwoord is.
Vaderen van autistische kinderen die hun kinderen hebben zien lijden onder het feit dat ze vanwege hun verschillen werden uitgestoten en gepest, en hen depressief en gefrustreerd hebben zien worden door hun onvermogen om zich aan te passen, verzetten zich ook tegen het idee dat behandeling niet nodig is. Zij geloven dat een goede behandeling in de vorm van toegepaste gedragsanalyse en andere bewezen effectieve therapieën juist datgene is wat hun kinderen de best mogelijke kans op een normaal leven geeft.
In de ogen van de voorstanders van neurodiversiteit is het proberen te genezen van autisme net zoiets als het proberen te genezen van linkshandigheid of homoseksualiteit. ABA, zo beweren zij, is een onderdrukkende poging om de natuurlijke uitingsvormen van autisten te onderdrukken. In hun ogen zou een betere manier om een normaal leven te bieden zijn om die individuen te accepteren zoals ze zijn, niet zoals de maatschappij verwacht dat ze zijn.
Het hele debat begon met ABA
Voor toegepaste gedragsanalisten is dit debat bijzonder pijnlijk, omdat het voor een groot deel begon als controverse over ABA-behandelingen voor autistische patiënten.
Een Canadese voorvechtster van neurodiversiteit, Michelle Dawson, schreef in 2004 een scherpe kritiek op ABA en noemde het onethisch en misplaatst. Dawson, die zelf autisme heeft, getuigde in een rechtszaak in Brits Columbia waarin het gebruik van overheidsgeld voor ABA-therapie werd aangevochten. In de Verenigde Staten verplicht de IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) schoolsystemen om de behandeling van autistische kinderen te financieren, maar stelt niet expliciet dat de behandeling toegepaste gedragsanalyse therapie moet zijn. Binnen het schoolsysteem is het doel van de behandeling niet het direct corrigeren van alle autistische gedragingen, maar simpelweg het ondersteunen van het kind en het bieden van een gelijke kans om zo goed mogelijk te leren.
Heden ten dage begrijpen toegepaste gedragsanalisten dat veel van de gedragingen die zij moeten veranderen, gemotiveerd zijn door volkomen natuurlijke pogingen om te communiceren. In feite is hun doel in veel gevallen gewoon om de kinderen en volwassenen waarmee ze werken te helpen effectiever te communiceren – een doel waar vrijwel elk individu met ASS baat bij zou hebben.
Niettemin is er een aanzienlijke druk om gedrag aan te pakken en te proberen te veranderen dat gewoon sociaal onverteerbaar is in plaats van daadwerkelijk schadelijk.
Het debat over de vraag of neurodiversiteit iets is dat gevierd of behandeld moet worden, zal waarschijnlijk niet snel ophouden. De ethische vragen over gedragsbehandelingen zijn niet nieuw, en ze zijn nog lang niet opgelost.
De meesten zullen het er echter over eens zijn dat er geen absolute waarden zijn. Het besluit om therapie toe te passen, het soort en de intensiteit van die therapie, en de mate waarin het individu dat de therapie krijgt bij het besluitvormingsproces wordt betrokken, moet van geval tot geval worden bekeken in het licht van de ernst van de toestand van elk individu.