Het meisje woog minder dan een pond toen ze werd geboren na slechts 21 weken zwangerschap van Courtney Stensrud. Zuigelingen die zo klein en onontwikkeld zijn, worden niet geacht te overleven buiten de baarmoeder, maar haar moeder stond erop dat ze werd gereanimeerd.
Lyla – die nu 4 is – lijkt medische geschiedenis te hebben geschreven.
Haar artsen geloven dat het Texaanse meisje de meest premature overlevende baby is die ooit is gemeld. Haar geval betekent dat ze niet langer kunnen zeggen dat de dood zeker is voor baby’s die met een zwangerschapsduur van 21 weken ter wereld komen, “hoewel het zeer waarschijnlijk blijft,” schreef Dr. Kaashif Ahmad, een neonatoloog die bij MEDNAX is aangesloten en werkzaam is bij de Pediatrix Medical Group in San Antonio, Texas, vorig jaar in het tijdschrift Pediatrics.
“Ik voel me gezegend dat we deze kleine wonderbaby hebben gekregen,” vertelde Stensrud aan TODAY toen Lyla’s verhaal in 2017 voor het eerst openbaar werd.
Toen TODAY haar op Thanksgiving-avond 2018 inhaalde, had ze veel om dankbaar voor te zijn. Lyla heeft een kleine achterstand in spraak, maar ze doet het verder “heel goed” en heeft geen medische problemen of handicaps, zei haar moeder. Het meisje gaat binnenkort weer naar de kleuterschool en woonde onlangs een NICU-reünie bij in Methodist Children’s Hospital.
Stensrud is een blog begonnen om het verhaal van haar dochter te vertellen en andere gezinnen te bereiken die mogelijk een vergelijkbare situatie doormaken.
Dokters kunnen Lyla’s toekomst niet voorspellen, maar ze hebben alle reden om hoopvol te zijn voor haar blijvende goede gezondheid op de lange termijn, merkte Ahmad op.
“Lyla is een prachtig… prachtig klein meisje,” zei hij. “Lyla heeft niet alleen gevochten en overleefd om thuis te komen, maar doet het nu ook goed. Haar kennen in de afgelopen vier jaar is een buitengewone reis geweest.”
‘Ik dacht gewoon absoluut dat ze kon overleven’
Het lot van het kind leek veel grimmiger in 2014.
Stensrud, nu 36, en Ahmad ontmoetten elkaar voor het eerst in de verloskamer van een ziekenhuis in San Antonio, enkele minuten nadat Stensrud was bevallen. De 14,5-ounce baby – die op haar buik lag en nog steeds vastzat aan de navelstreng – was in november uitgerekend, maar het was pas juli. “Het was schokkend om een levend, ademend persoon zo klein te zien,” herinnerde ze zich.
Stensrud kreeg vroegtijdige weeën na een vroegtijdige breuk van de vliezen en chorioamnionitis, een infectie van de placenta en het vruchtwater. Ze had even de tijd om te onderzoeken of een zo vroeg geboren baby kon leven en wist dat het niet mogelijk was.
“Maar toen ik een levende baby in mijn armen hield, dacht ik gewoon absoluut dat ze kon overleven. Ik voelde het in mijn hart,” zei Stensrud.
Toen Ahmad ontdekte dat de zwangerschap geschat werd op slechts 21 weken en vier dagen zwangerschap, gaf hij haar snel raad over de slechte vooruitzichten van de baby. Baby’s die voor de 22e week ter wereld komen, zijn te vroeg om te overleven, zei hij. Hun longen zijn zo onderontwikkeld dat het bijna onmogelijk is om zuurstof in hun lichaam af te geven.
Zelfs met 22 weken zijn de beademingsbuisjes niet klein genoeg om in de luchtwegen van een te vroeg geboren baby te passen en de beademingsapparatuur kan niet klein genoeg zijn om hun kleine longen te laten ademen. De bloedvaten in hun hersenen zijn zo kwetsbaar dat ze kunnen breken en grote bloedingen in de hersenen kunnen veroorzaken, aldus Ahmad.
De mogelijke gevolgen: hersenverlamming, problemen met lopen of rennen, het verlies van een deel van of al hun gezichtsvermogen en leerproblemen. Ze kunnen de rest van hun leven met ernstige gezondheidsproblemen te kampen krijgen.
Artsen voor verloskunde en kindergeneeskunde raden af om te proberen zulke kleine baby’s te reanimeren, aldus het artikel in Pediatrics. Dergelijke pogingen “kunnen als zinloos worden beschouwd of niet in het belang van het kind”, omdat het uiterst zeldzaam is dat baby’s die zo vroeg zijn geboren, overleven zonder “significante” neurologische gevolgen, merkt de American Academy of Pediatrics op.
Stensrud moest snel een beslissing nemen over het lot van haar dochter.
‘Ze verrichten wonderen’
“Toen hij me in feite vertelde dat ze niets konden doen, zei ik: ‘Wil je het proberen?'”
“Mijn antwoord was: ‘Als u wilt dat we het proberen, dan doe ik dat graag’… wetende dat er geen garanties waren,” zei Ahmad.
Nadat de artsen de navelstreng van de baby hadden afgeklemd, legde hij haar onder een luchtwarmer om haar lichaamstemperatuur te verhogen en plaatste een beademingsbuis in haar luchtwegen.
“Vanaf dat moment reageerde ze geleidelijk. Ze werd roze. Binnen een paar minuten begon ze te ademen en toen begon ze te bewegen,” herinnerde hij zich.
“Ze verrichten wonderen,” zei Stensrud.
Lyla werd naar de neonatale intensive care afdeling gebracht en bracht ongeveer vier maanden in het ziekenhuis door. Ze kwam uiteindelijk drie dagen voor haar oorspronkelijke uitgerekende datum in november 2014 thuis.
Dagelijks is ze “ze is gelukkig, vol energie en vol leven” en houdt ze het goed met haar 5-jarige broer, zei Stensrud.
Ze heeft geen cerebrale parese. Milde gevallen kunnen voor het eerst worden vastgesteld op de leeftijd van 3-5 jaar, maar artsen hebben geen reden om aan te nemen dat Lyla later een hersenverlamming zal krijgen, voegde Ahmad eraan toe.
Maar mensen moeten heel voorzichtig zijn om uit één enkel geval te concluderen dat het routinematig reanimeren van baby’s die in de 21e week van de zwangerschap worden geboren, de beste aanpak is, waarschuwde Ahmad. Ga er niet van uit dat één positief resultaat ook het resultaat is voor andere baby’s, merkte hij op.
“Op dit moment is het reanimeren van baby’s die in de 21e week van de zwangerschap geboren worden, nergens ter wereld een standaardpraktijk. Zelfs voor baby’s die in de 22e week van de zwangerschap worden geboren, blijft er grote onenigheid bestaan over de beste handelwijze, vanwege het hoge sterftecijfer en de aanzienlijke risico’s op invaliditeit op de lange termijn,” zei Ahmad.
Terwijl zei Stensrud dat ze hoopvol is dat andere baby’s in een vergelijkbare situatie een kans op leven zullen krijgen, zoals haar dochter had. En ze wil andere ouders laten weten dat overleven mogelijk is. Het vertellen van Lyla’s verhaal en het geven van hoop aan andere families is Stensrud’s passie geworden.
“De reden dat ik deze interviews doe – het is niet voor mij, het is niet voor mijn dochter. Het is voor die moeder in antepartum die verwoed online aan het zoeken is – dat ze een klein beetje hoop en geloof zal hebben dat ze dezelfde uitkomst kan hebben,” zei ze.
Volg A. Pawlowski op Facebook, Instagram en Twitter.