Mając stomię nie powinieneś przestać robić rzeczy, które robiłeś przed operacją. Być może trzeba będzie wprowadzić pewne zmiany w codziennej rutynie, ale posiadanie stomii może ułatwić życie, jeśli nie występują już objawy choroby Leśniowskiego-Crohna lub zapalenia jelita grubego.
Każdy radzi sobie ze stomią w inny sposób. To, w jaki sposób wpływa ona na Twoje życie i samopoczucie, zależy wyłącznie od Ciebie. Pielęgniarka stomijna i zespół IBD służą pomocą.
– Twoje emocje
Uzyskanie stomii to duża zmiana, która może wpłynąć na twoje samopoczucie. Możesz mieć obniżony nastrój, martwić się, czuć się samotny lub mieć wrażenie, że straciłeś kontrolę nad swoim ciałem. Pogodzenie się z tym, co się przeżyło, i radzenie sobie ze stomią oraz z aspektami życia społecznego, seksualnego i zawodowego może zająć dużo czasu.
Pielęgniarka stomijna odpowie na twoje pytania i pomoże ci radzić sobie z opieką nad stomią. Jeśli potrzebujesz dodatkowego wsparcia, możesz zapytać swojego lekarza rodzinnego o możliwość skorzystania z pomocy doradcy. Więcej informacji o tym, w jaki sposób poradnictwo może pomóc i gdzie można je znaleźć, można znaleźć w naszym arkuszu informacyjnym Poradnictwo a IBD
– Radzenie sobie w codziennym życiu
Problemy związane z wyłonioną stomią mogą wpływać na jakość życia. Możesz odczuwać dyskomfort lub ból albo mieć trudności z powstrzymaniem przeciekania z worka stomijnego. Możesz obawiać się wychodzenia z domu lub mieć poczucie, że nie możesz wykonywać codziennych czynności, takich jak chodzenie do pracy czy spotykanie się z przyjaciółmi. Nawet jeśli masz pewność, że dbasz o swoją stomię, czasem może dojść do wypadku. Pielęgniarka stomijna może pokazać, jak zapobiegać wypadkom, takim jak przeciekanie, i jak sobie z nimi radzić.
Niektórym osobom łatwiej jest żyć w codziennym życiu po wyłonieniu stomii. Jeśli nie masz już objawów IBD, być może będziesz mógł wrócić do robienia rzeczy, które lubisz. Rozmowy z bliskimi, na przykład z rodziną i przyjaciółmi, również mogą pomóc w uzyskaniu pozytywnego nastawienia do stomii. Warto rozważyć przyłączenie się do grupy wsparcia, aby poznać inne osoby ze stomią. Pielęgniarka stomijna może udzielić informacji, czy w danej okolicy są takie grupy.
– Obraz ciała
Otrzymywanie stomii może wpływać na sposób postrzegania siebie i odczucia dotyczące własnego ciała. Na początku możesz czuć się zszokowany lub zdenerwowany zmianą w swoim ciele. Niektóre osoby martwią się o to, jak wygląda stomia i czy inni widzą worek przez ubranie. Regularne opróżnianie worka pomaga mu płasko przylegać do ciała, dzięki czemu nie jest widoczny pod ubraniem. Niektórzy ludzie lubią nosić odzież podtrzymującą lub spodnie i spódnice z wysokim stanem, co pomaga utrzymać worek płasko przy ciele. Wychodzenie z domu pomoże Ci nabrać pewności siebie. Pomocna może być także rozmowa o tym, jak się czujesz. Zespół IBD i pielęgniarka stomijna służą wsparciem.
– Relacje seksualne
Możesz się martwić o to, jak stomia wpłynie na twoje życie seksualne. Możesz nie być pewien, jak partner zareaguje na wyłonienie stomii, albo martwić się zapachami lub hałasem związanym z wyłonieniem stomii.
Przyzwyczajenie się do stomii może zająć Tobie i Twojemu partnerowi trochę czasu, ale stopniowo razem będziecie w stanie się do tego przyzwyczaić. Być może zechcesz opróżnić worek przed podjęciem intymnych kontaktów lub uprawianiem seksu. O ile worek jest dobrze przymocowany, nie powinien przeszkadzać. Jeśli chcesz zakryć worek, możesz kupić bieliznę lub pokrowce na worek. Jeśli masz kolostomię, możesz użyć zatyczki do stomii. Lista dostawców jest dostępna w The Colostomy Association
W przypadku niektórych osób operacja może uszkodzić nerwy i tkanki, które kontrolują funkcje seksualne, powodując zaburzenia erekcji u mężczyzn i bolesny seks u kobiet. Przed operacją warto porozmawiać ze swoim zespołem IBD i chirurgiem o takich możliwościach. Jeśli masz stomię i odczuwasz te objawy, lekarz pierwszego kontaktu, zespół IBD lub zespół chirurgów specjalizujących się w chirurgii jelita grubego może udzielić ci porady na temat metod leczenia, które mogą ci pomóc.
Mając stomię, możesz poprawić jakość swojego życia seksualnego, jeśli nie masz już objawów choroby Leśniowskiego-Crohna lub zapalenia jelita grubego. Na przykład, jeśli czujesz się dobrze, może wzrosnąć Twoja ochota na seks (libido).
Porada na temat antykoncepcji może zostać udzielona przez lekarza rodzinnego lub pielęgniarkę stomijną. Niektóre metody mogą nie być odpowiednie dla Ciebie, w zależności od rodzaju stomii, którą masz. Na przykład pigułki antykoncepcyjne mogą nie być w pełni skuteczne u niektórych kobiet z ileostomią, zwłaszcza w przypadku zwiększonej ilości wydzieliny ze stomii.
W naszym arkuszu informacyjnym „Związki seksualne a IBD” znajdziesz więcej informacji o tym, jak stomia może wpływać na związki seksualne.
– Płodność i ciąża
Nie jest prawdopodobne, aby aktywne zapalenie jelita grubego lub choroba Leśniowskiego-Crohna miały wpływ na płodność. Jednak aktywna choroba Leśniowskiego-Crohna lub zapalenie jelita grubego, zwłaszcza Crohna, może zmniejszyć płodność u niektórych kobiet. Pani lekarz i zespół IBD mogą porozmawiać z Panią o ryzyku wpływu IBD na Pani płodność. Mogą oni pomóc Pani opanować chorobę Leśniowskiego-Crohna lub zapalenie jelita grubego, zanim rozpocznie Pani starania o poczęcie. Pomocne może być również poproszenie lekarza rodzinnego o skierowanie do specjalisty w dziedzinie płodności.
Chirurgia woreczka w przypadku zapalenia jelita grubego może powodować gromadzenie się tkanki bliznowatej, która może zablokować lub uszkodzić jajowody i zmniejszyć płodność u kobiet. Operacja przez dziurkę od klucza może mieć mniejszy wpływ na płodność niż operacja otwarta.
Niewiele wiadomo na temat wpływu operacji na płodność u mężczyzn, jednak operacja wyłonienia worka stomijnego może powodować zaburzenia erekcji u niektórych mężczyzn.
Jeśli zajdziesz w ciążę, a masz stomię, warto na wczesnym etapie poinformować o tym pielęgniarkę stomijną. Może ona udzielić porady na temat tego, jak ciąża może wpłynąć na stomię. Na przykład stomia może zmienić kształt lub rozmiar.
Większość ciężarnych kobiet ze stomią jest w stanie urodzić dziecko drogą pochwową, ale czasami konieczne może być cesarskie cięcie.
Raczej nie należy poddawać się operacji wyłonienia stomii w czasie ciąży, chyba że ciężka postać choroby Leśniowskiego-Crohna lub zapalenia jelita grubego stanowi większe zagrożenie dla dziecka niż operacja. Ryzyko związane z operacją może być najniższe w środkowym trymestrze (miesiące 4-6) lub, jeśli nie jest to możliwe, pod koniec ciąży.
Więcej informacji na temat płodności i ciąży można znaleźć w naszych broszurach informacyjnych „Zdrowie reprodukcyjne a IBD” oraz „Ciąża a IBD”.
– Aktywność fizyczna
Kiedy wrócisz do domu po operacji, prawdopodobnie będziesz w stanie chodzić bez pomocy i wykonywać lekkie czynności. Na początku będziesz czuł się zmęczony, ale delikatne ćwiczenia mogą pomóc Ci w podniesieniu poziomu energii.
Przez okres do trzech miesięcy po operacji powinieneś unikać podnoszenia ciężkich przedmiotów. Ma to na celu zmniejszenie ryzyka wystąpienia przepukliny, czyli sytuacji, w której jelito może naciskać na słabą część mięśni lub tkanek w jamie brzusznej lub wokół stomii. Po powrocie do zdrowia po operacji pielęgniarka stomijna lub fizjoterapeuta mogą zalecić ćwiczenia wzmacniające mięśnie brzucha (mięśnie rdzenia), które pomogą zapobiec przepuklinie.
Mając stomię, nie powinieneś rezygnować z uprawiania sportów, które lubisz. Worki stomijne są wodoodporne, więc można w nich pływać. Jeśli masz kolostomię, podczas pływania możesz używać zatyczki stomijnej. Informacji na ten temat może udzielić pielęgniarka stomijna. Jeśli chcesz zakryć swój worek stomijny, możesz kupić pokrowce w różnych kolorach i wzorach. Stowarzyszenie na rzecz osób z kolostomią udziela dalszych informacji na temat stomii i dysponuje listą firm, które sprzedają takie produkty, jak pokrowce na worki.
Po powrocie do pełnej sprawności fizycznej pielęgniarka stomijna poinformuje cię, kiedy możesz zacząć uprawiać sporty kontaktowe. Może także doradzić, jak zwiększyć siłę mięśni i poinformować o osłonach stomijnych i pasach podtrzymujących, które niektórzy noszą, aby chronić i wspierać stomię.
– Praca
Jeśli po operacji wracasz do pracy, możesz obawiać się powiedzieć pracodawcy o swojej stomii. Jeśli odczuwasz zmęczenie lub masz trudności z koncentracją przez dłuższy czas, możesz poprosić o stopniowy powrót do pracy. Informacje o tym, jak rozmawiać z pracodawcą o swojej chorobie, znajdują się w arkuszu informacyjnym Zatrudnienie i IBD: przewodnik dla pracowników. Mamy również wersję dla pracodawców, którą możesz pokazać swojemu przełożonemu lub działowi kadr.
– Podróżowanie
Po operacji lekarz może zalecić, abyś przed podróżą poczekał, aż będziesz mógł swobodnie chodzić i wygodnie siedzieć. Jak długo to potrwa, zależy od rodzaju operacji i szybkości powrotu do zdrowia, ale może to być od trzech do czterech tygodni.
Poradnik poinformuje Cię, kiedy możesz zacząć ponownie prowadzić samochód. Będziesz musiał w pełni panować nad pojazdem i nie mogą mieć na Ciebie wpływu żadne leki, które mogą wywoływać senność, np. niektóre środki przeciwbólowe. Powinieneś czuć się komfortowo podczas jazdy i być w stanie pewnie zatrzymać się w sytuacji awaryjnej. Konieczne będzie poinformowanie firmy ubezpieczeniowej o operacji, a ona poinformuje cię, jak długo musisz czekać na uzyskanie ubezpieczenia na prowadzenie samochodu.
Jeśli wyjeżdżasz, możesz zabrać ze sobą dodatkowe środki do pielęgnacji stomii. Niektórzy ludzie zabierają dwa razy więcej niż zwykle, aby upewnić się, że mają ich wystarczająco dużo. Aby uniknąć zbyt silnego wiatru w worku stomijnym, warto zmienić worek tuż przed podróżą i unikać napojów gazowanych lub pikantnych potraw. Jeśli podróżujesz samolotem, możesz podzielić swój sprzęt stomijny między bagaż podręczny i główny, na wypadek gdyby jeden z nich zaginął. W bagażu podręcznym nie będzie można zabierać aerozoli ani nożyczek, dlatego warto zabrać zapasowe worki stomijne, które zostały już przycięte do odpowiedniego rozmiaru.
Może się zdarzyć, że będziesz musiał poczekać z podróżą samolotem do czasu powrotu do kliniki na przegląd (4-6 tygodni po operacji). Jeśli musisz polecieć wcześniej, konsultant może zasugerować, abyś odczekał co najmniej 10 dni po zabiegu, w zależności od rodzaju operacji. Wynika to z faktu, że ciśnienie powietrza w kabinie powoduje rozszerzenie się gazu w jelitach, co może spowodować ból i rozciągnięcie rany.
Jeśli niedawno miałeś operację, istnieje większe ryzyko powstania zakrzepów krwi (zakrzepica żył głębokich) podczas długich podróży. Aby zmniejszyć to ryzyko, możesz nosić pończochy uciskowe (odpowiednio dopasowane przez pracownika służby zdrowia) i jak najwięcej poruszać nogami podczas podróży.
Jeśli podróżujesz za granicę, możesz otrzymać certyfikat podróżny od Stowarzyszenia Kolostomii, IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) lub niektórych firm stomijnych, który wyjaśnia Twoje potrzeby w różnych językach. Warto dowiedzieć się, czy w miejscu, w którym zamierzasz się zatrzymać, są lokalne pielęgniarki stomijne.
Więcej informacji na temat podróżowania ze stomią można znaleźć w naszym arkuszu informacyjnym Podróżowanie i IBD.
– Przyjmowanie leków
Gdy masz stomię, twój organizm może nie wchłaniać w pełni leków przyjmowanych doustnie. Wiele tabletek i kapsułek powoli uwalnia leki i organizm może nie zdążyć ich wchłonąć, zanim wypłyną przez worek stomijny. Tabletki, które rozpuszczają się w wodzie, płynach i niepowlekane tabletki mogą działać lepiej. Lekarz rodzinny lub farmaceuta udzieli ci więcej informacji i pomoże dobrać odpowiedni rodzaj leku.