Carcinoid Cancer Foundation

Mam 43 lata, mieszkam w Illinois z mężem i pracuję jako profesor w college’u. Zawsze cieszyłam się dobrym zdrowiem – biegam, uprawiam jogę i pilates, jem ryby i warzywa (z okazjonalnymi garściami orzeszków ziemnych M&M’s).

Cara i John, dzień ślubu, czerwiec 2011

(Cara i jej mąż, John, w dniu ślubu, czerwiec 2011)

W połowie marca 2012 roku, dostałam przewlekłej biegunki, która trwała około 3 tygodni. Ponieważ było to dla mnie bardzo nietypowe, a w mojej rodzinie występowały przypadki choroby Leśniowskiego-Crohna i zapalenia jelita grubego, poszłam do lekarza. Po ustaleniu, że nie było to wynikiem niczego ostrzejszego, zgodziła się, że biorąc pod uwagę historię mojej rodziny, powinienem zostać skierowany na kolonoskopię. Miałam ją na początku maja. Podczas zabiegu mój gastroenterolog odkrył coś, co nazwał małym „wrzodem”; sfotografował go i zrobił biopsję. Kilka tygodni później zadzwoniła pielęgniarka z wynikami kolonoskopii. Nie wspomniano o wrzodzie, ale szczęśliwie kolonoskopia nie wykazała oznak choroby Leśniowskiego-Crohna ani zapalenia jelita grubego. Pielęgniarka powiedziała, że lekarz chce, żebym zrobiła jeszcze kilka badań: badanie krwi i 24-godzinne badanie moczu.

Po tym, jak podniosłam pojemnik wielkości puszki po gazie, w którym będę zbierać mocz, przeczytałam etykietę na nim i wygooglowałam „5-HIAA”. Odkryłem, że jest to test zaprojektowany do wykrywania poziomu serotoniny w moczu; moje badania online wydawały się pokazywać, że jedynym powodem, dla którego lekarz zleciłby ten test, było podejrzenie raka carcinoid. Nikt do tej pory nie wypowiedział do mnie tego zdania, a pielęgniarka z pewnością nie powiedziała nic o „raku”, kiedy zadzwoniła. Poza biegunką, którą miałem (ale która już dawno ustąpiła), nie wydawało mi się, żebym miał którykolwiek z tych objawów. Mimo to zaczęłam się denerwować i nabierać podejrzeń.

Wykonałam dodatkowe badania i razem z mężem poszliśmy do lekarza po wyniki. „Nie wiem, jak ci to powiedzieć” – powiedział zdezorientowany. A potem powiedział mi to, co podejrzewałam po wpisaniu w google: „wrzód”, który znalazł podczas kolonoskopii, był 6-mm guzem rakowym. Ale równie szybko jak to powiedział, podkreślił, że inne badania, które zlecił – badanie krwi (które, jak teraz wiem, było Chromograniną-A) i badanie moczu na obecność 5-HIAA – dały wynik negatywny. Był tak zdezorientowany, że nie wydawał się nawet wierzyć w diagnozę, choć w pewnym momencie przyznał: „Patologia nie kłamie”. Było już po 17:00, kiedy nasza wizyta dobiegła końca, a ja z mężem udaliśmy się do lokalnego pubu na piwo. Popijając moje black and tan, spojrzałam na niego i powiedziałam: „Myślę, że właśnie zdiagnozowano u mnie raka, ale nie jestem pewna.”

Mój gastroenterolog zlecił skanowanie oktreotydem, badanie obrazowe całego ciała, które miało wykazać, czy guz rakowiaka dał przerzuty do wątroby lub gdziekolwiek indziej w moim ciele. Dzień po zakończeniu badania otrzymaliśmy dobrą wiadomość, że skan nie wykazał przerzutów do wątroby; mój mąż i ja staliśmy w alejce w Walgreen’s, kiedy otrzymaliśmy telefon. Tak się złożyło, że była to nasza pierwsza rocznica ślubu. Bardzo dobry prezent! (Oprócz mojej diagnozy, mój mąż spędził większą część czerwca podróżując do i z rodzinnego miasta, gdzie stan zdrowia jego ojca nagle zaczął się pogarszać. To był ciężki miesiąc i on, szczególnie, był ciągnięty w wielu kierunkach.)

Starałam się dowiedzieć wszystkiego, co mogłam o guzach rakowatych. Żaden lekarz w moim mieście studenckim nie specjalizował się w ich leczeniu i, jak się szybko dowiedziałem, nawet onkolog, do którego mnie skierowano, nie był w stanie zaoferować mi wielu wskazówek. Moje poszukiwania w Internecie ujawniły, że moi lokalni lekarze zrobili wszystko, co trzeba, jeśli chodzi o diagnozę. Nie byłam jednak pewna, czy powinnam poddać się leczeniu na miejscu. Był już początek sierpnia – dwa miesiące od mojej diagnozy – a ja nadal nie odbyłem żadnej rozmowy z kimś, kto specjalizowałby się w badaniu i leczeniu raka carcinoid/NET. Bardzo mnie to denerwowało. Miejscowa onkolog zgodziła się skierować mnie gdziekolwiek zechcę, ale nie wiedziała, kto to powinien być.

Dzięki Bogu za Internet. W miarę poszukiwań zacząłem poznawać nazwiska lekarzy, którzy badali tę chorobę. Baza danych lekarzy na stronie Carcinoid Cancer Foundation była nieoceniona i to właśnie tam zacząłem dostrzegać, jak rzadkie i niezwykłe są rakowiaki. Po wielu poszukiwaniach, zdałem sobie sprawę, że istnieje nazwisko, które ciągle widywałem – dr Thomas O’Dorisio z Uniwersytetu w Iowa. Weszłam na stronę internetową jego kliniki i znalazłam krótki filmik, w którym omawia ich wielospecjalistyczne podejście do leczenia rakowiaka/naciągów. Kiedy odtworzyłam film mojemu mężowi, natychmiast powiedział: „Chcę, żeby ten facet cię leczył.”

Pod koniec sierpnia pojechaliśmy cztery godziny do Iowa City i spotkaliśmy się z dr O’Dorisio i dr Jamesem Howe, chirurgiem. To trwało około 30 sekund z „Dr. O’Do” dla nas, aby zdać sobie sprawę, że to było dokładnie tam, gdzie musimy być. W ciągu pięciu minut dowiedziałam się o moim raku więcej, niż przez całe lato dowiedziałam się od dwóch lekarzy, pół tuzina wizyt i godzin poszukiwań w Internecie. Lekarze z Iowa City powiedzieli mi, że to bardzo niezwykłe, aby rakowiaka zdiagnozować poprzez kolonoskopię i namawiali mnie do jak najszybszej operacji. Dopiero kiedy dr Howe zaczął rysować schemat tego, co zostanie usunięte, zrozumiałam, jak rozległa będzie operacja (resekcja jelita krętego).

Tego dnia zaplanowaliśmy operację na 14 września. Ale kiedy zaczęliśmy z mężem przygotowywać się do operacji, stan zdrowia mojego ojca nagle się pogorszył i w przeddzień operacji został objęty opieką hospicyjną. Wahałam się, czy powinnam to zrobić, ale moi rodzice i rodzina nalegali, żebym poddała się operacji, więc zrobiliśmy to zgodnie z planem. Nie było żadnych komplikacji i po pięciu dniach pobytu w szpitalu zostałam zwolniona do domu, do Illinois. Wracałem tam do zdrowia przez dwa tygodnie, przez większość tego czasu martwiąc się o pogorszenie stanu zdrowia mojego taty i regularnie kontaktując się z rodziną przez telefon i Skype’a.

Mój tata zmarł 2 października, około trzech tygodni po mojej operacji. Na szczęście mój powrót do zdrowia był już na tyle zaawansowany, że byłem w stanie pojechać do Minnesoty na jego pogrzeb; nie wiem, co bym zrobił, gdybym nie mógł uczestniczyć w pogrzebie własnego ojca. Po pogrzebie wróciłem do domu na kolejne dwa tygodnie rekonwalescencji. Wróciłam do pracy na pół etatu 23 października, około pięć tygodni po operacji, i wróciłam do pracy na cały etat w styczniu tego roku.

Mimo że moje zdrowie fizyczne jest bardzo dobre, nadal przytłacza mnie stres i żal związany z tym, co wydarzyło się w ciągu ostatniego roku. Pomimo nawału stresu i strat, wiem jednak, że mam wielkie szczęście, że wcześnie postawiono mi diagnozę i cieszę się, że szukałam specjalistycznego leczenia, którego potrzebowałam.

To zabawne – kiedy zaczęłam godzić się z tym, co może oznaczać posiadanie raka, zdałam sobie sprawę, że właściwie mogę już go nie mieć. Nie wiem, czy operacja mnie wyleczyła; mam szczerą nadzieję, że tak. Ale oczywiście tylko czas (i więcej skanów i badań) to pokaże. Wiem, że mam wspaniałych lekarzy, którzy mają na mnie oko. Mam wspaniałą rodzinę, przyjaciół i współpracowników, których wsparcie jest dla mnie pokorą. I mam najlepszego męża we wszechświecie. To jest to, co trzymam blisko, gdy idę naprzód.

Cara kończy bieg na 10K w kwietniu 2013

(Cara w kwietniu 2013 po ukończeniu swojego pierwszego wyścigu od czasu operacji jesienią 2012, 10K w Champaign, IL)

Ściągnij wersję PDF

Przyjazny do druku, PDF Email

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.