Co to jest choroba Gorhama-Stouta?
Dzieci z chorobą Gorhama-Stouta doświadczają stopniowej utraty kości (osteolizy) spowodowanej nieprawidłowym przerostem naczyń limfatycznych. Naczynia te są normalną częścią układu limfatycznego organizmu, który transportuje przezroczysty płyn zawierający białe krwinki zwany limfą wokół ciała, aby pomóc w oczyszczaniu organizmu z toksyn i odpadów. U pacjentów z chorobą Gorhama-Stouta te cienkościenne naczynia limfatyczne rozszerzają się i mnożą, co prowadzi do szybkiego rozpadu kości (resorpcji kości).
W przypadku dzieci i młodych dorosłych resorpcja kości jest normalnym procesem wzrostu kości, w którym nowa kość zastępuje starą. U osób z chorobą Gorhama-Stouta przerośnięte naczynia limfatyczne mogą zmieniać równowagę w tworzeniu i utracie kości, prowadząc do utraty kości i obecności naczyń limfatycznych w miejscu, gdzie wcześniej znajdowała się kość.
Choroba Gorhama-Stouta jest czasami nazywana zanikającą chorobą kości lub idiopatyczną albo postępującą masywną osteolizą.
Jak zajmujemy się chorobą Gorhama-Stouta
Z powodu mniej niż 300 znanych przypadków choroby Gorhama-Stouta większość lekarzy nigdy nie zetknie się z tym rzadkim zaburzeniem kości. Zespół ekspertów z Boston Children’s Vascular Anomalies Center leczył lub konsultował ponad 50 pacjentów z całego świata, co daje nam bogate doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu Gorham-Stout w różnym wieku.
Ponieważ Gorham-Stout wpływa nie tylko na kości, ale także na otaczające tkanki, często musimy leczyć powikłania związane z tym schorzeniem. Twoje dziecko skorzysta z wiedzy wszechstronnego, wielodyscyplinarnego zespołu, który wspólnie opracuje indywidualny plan leczenia.
Nasze obszary innowacji w zakresie choroby Gorham-Stout
Choć nie ma lekarstwa na chorobę Gorham-Stout, nasze przełomowe badania nad badanymi terapiami lekowymi odwróciły lub złagodziły niektóre skutki choroby u wielu dzieci.
Nasi pacjenci mają dostęp do najnowszych protokołów klinicznych dotyczących badanych terapii lekowych. Obecnie badamy zastosowanie leków immunosupresyjnych w celu spowolnienia, a nawet zatrzymania postępu choroby Gorhama-Stouta.