Ruch neurodiversity przynosi nowe spojrzenie na szereg powszechnie diagnozowanych problemów poznawczych i neurologicznych, i nie jest zaskoczeniem, że zaburzenia ze spektrum autyzmu zajęły centralną scenę.
Przez pryzmat zwolenników praw neurodiversity, objawy i zachowania ludzi, którzy normalnie byliby klasyfikowani jako nie-neurotypowi są po prostu normalnymi przejawami ludzkiego funkcjonowania, a nie zaburzeniami, które należy diagnozować i leczyć.
Nie ma lekarstwa na autyzm i nie ma poważnego zrozumienia, dlaczego lub jak zaburzenia ze spektrum autyzmu powstają lub działają na mózg, aby spowodować efekty, które robi. Różne zachowania powszechnie związane z autyzmem, jednak od dawna zostały zidentyfikowane: problemy z identyfikacją wspólnych wskazówek społecznych, dysregulacja emocjonalna, intensywna wrażliwość sensoryczna, problemy z socjalizacją i niezdolność do odczytywania wyrazu twarzy, obsesyjne pojedyncze skupienie na rzeczach interesujących …
Ale ta grupa zachowań razem jest tym, co zwykle sugeruje obecność autyzmu, przez siebie, te same zachowania występują również u ludzi, którzy są postrzegani jako neurotypowi. Wszyscy znamy kogoś o słabych umiejętnościach społecznych, kto ma trudny czas łączenia się z innymi… może znasz kogoś, kto stresuje się w głośnych, zatłoczonych miejscach i woli być domatorem… każdy rodzic powie ci, że dzieci i nastolatki mają trudności z regulacją emocji… a wielu z najbardziej udanych ludzi to perfekcjoniści, którzy mają obsesję na punkcie swojego biznesu lub handlu.
To nasuwa pytanie: Dlaczego ktoś musiałby nosić etykietę, która wiąże się z byciem zdiagnozowanym jako posiadający „zaburzenie” tylko dlatego, że wykazuje zbiór zachowań, które występują indywidualnie u wielu neurotypowych osób?
Opiekunowie neurodiversity wskazują, że nasze zrozumienie (lub jego brak) dlaczego pewne zachowania są powszechne u osób z autyzmem nie różni się zbytnio od naszego zrozumienia działania neurotypowego mózgu: nikt nie ma głębokiego zrozumienia dlaczego lub jak ktokolwiek z nas woli, powiedzmy, smak soli od smaku cukru… lub dlaczego dogadujemy się z niektórymi ludźmi, ale nie z innymi… lub dlaczego ktoś może być zainteresowany filmami, ale nie telewizją… lub milionami innych aspektów osobowości i preferencji, które czynią nas unikalnymi jednostkami.
Ruch na rzecz neuroróżnorodności woli postrzegać osoby z autyzmem i innymi zaburzeniami poznawczymi lub neurologicznymi w podobny sposób – po prostu jako ludzi z normalnymi ludzkimi różnicami w zachowaniu. Celem zwolenników praw neurodiversity jest rozszerzenie naszej definicji tego, co jest postrzegane jako normalne i akceptowalne, a nie próba zmiany tych zachowań w sposób oczywisty.
Jest to debata, która dzieli społeczność ASD i wielu specjalistów zajmujących się leczeniem autyzmu.
Autyzm nie zawsze był autyzmem
Targiem dla neurodiversity jest to, że cechy i właściwości, które nauki medyczne postrzegają teraz jako nienormalne i wymagające korekty, powinny być włączone do normalnego zakresu ludzkich zachowań. Czują, że definicja tego, co jest normalne, powinna być rozszerzona, aby objąć niektóre społecznie nieprzyjemne, ale niekoniecznie szkodliwe lub niszczące zachowania.
Prócz pełnego spektrum zaburzeń autystycznych, obrońcy praw neurodiversity uważają, że wiele innych zaburzeń rozwojowych powinno być postrzeganych jako mieszczące się w spektrum normalnych ludzkich zachowań, w tym
- Dyspraksja
- ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)
- Zespół Tourette’a
- Dyskalkulia
Jednakże autyzm pozostaje najbardziej prominentnym obiektem zainteresowania ruchu na rzecz praw neuroróżnorodności.
Istnieje argument za tym, że przez wiele, wiele lat, te same rzeczy, które są teraz uważane za pełnoprawne zaburzenia nie były uważane za godne szczególnej diagnozy lub leczenia.
Po tym wszystkim, „nowa epidemia autyzmu” może być po prostu przypisana do wyższych stawek diagnozy, niekoniecznie do wyższej stawki występowania. W przeszłości, ludzie byliby traktowani jako neurotypowe osoby z dziwnymi tikami behawioralnymi, podczas gdy dzisiaj ci sami ludzie są oznaczani jako posiadający spektrum zaburzeń autystycznych.
Dla członków ruchu praw autyzmu, celem jest znalezienie akceptacji na tych warunkach, zamiast bycia naznaczonym diagnozą, która jest, w najlepszym razie, przedmiotem sporu: Nie istnieją badania krwi ani skany mózgu, które mogą definitywnie zdiagnozować ASD, a wiele osób uważa, że kryteria zawarte w Diagnostycznym i Statystycznym Podręczniku Zaburzeń Psychicznych (DSM-5) są głęboko subiektywne i otwarte na interpretację.
Dalej, wielu zwolenników praw osób z autyzmem ma problem z faktem, że kwestie związane z leczeniem i radzeniem sobie z tym zaburzeniem są zbyt często dyskutowane i rozstrzygane bez jakiegokolwiek wkładu ze strony osób z ASD. Rzecznicy argumentują, że ponieważ osoby z autyzmem mieszczą się w przedziale przeciętnej inteligencji, jest całkowicie nie do przyjęcia, że ich własne opinie i przemyślenia nie są czymś, co jest brane pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o tym, czy potrzebują leczenia, czy też nie, lub przy podejmowaniu decyzji o sposobie leczenia, który powinien być przepisany.
Jest wielu członków ruchu, którzy wierzą, że w większości przypadków nie ma potrzeby leczenia, a terapia, która jest na nich wymuszana, jest skutecznie próbą zmiany ich osobowości bez ich zgody. Dla nich, neurodiversity reprezentuje kolejną fazę trwającej walki o prawa obywatelskie dla grup mniejszościowych – w tym przypadku, osób autystycznych.
Co mają do powiedzenia krytycy ruchu neurodiversity?
Krytycy ruchu neurodiversity twierdzą, że wielu zwolenników praw osób z autyzmem bierze pod uwagę, lub należy, tylko wysoko funkcjonujący koniec spektrum. Poddają oni w wątpliwość, czy pozostawienie nisko funkcjonujących pacjentów z ASD samym sobie jest moralnie akceptowalne lub medycznie odpowiedzialne.
Rodzice dzieci autystycznych, którzy obserwowali, jak ich dzieci cierpią z powodu ostracyzmu i prześladowania z powodu ich odmienności, a także widzieli, jak popadają w depresję i frustrację z powodu niemożności dopasowania się do nich, również odpierają tezę, że leczenie nie jest konieczne. Wierzą, że zapewnienie właściwego leczenia w formie stosowanej analizy zachowania i innych sprawdzonych skutecznych terapii jest właśnie tym, co daje ich dzieciom najlepszą możliwą szansę na normalne życie.
W opinii zwolenników neurodiversity, próba wyleczenia autyzmu jest jak próba wyleczenia leworęczności lub homoseksualizmu. ABA, jak twierdzą, jest opresyjnym wysiłkiem mającym na celu stłumienie naturalnych form ekspresji, których używają osoby autystyczne. W ich opinii, lepszym sposobem na zapewnienie normalnego życia byłoby zaakceptowanie tych jednostek takimi, jakimi są, a nie takimi, jakimi społeczeństwo oczekuje, że będą.
Cała debata zaczęła się od ABA
Dla analityków zachowania ta debata jest szczególnie bolesna, ponieważ zaczęła się w dużej części jako kontrowersja nad terapiami ABA dla autystycznych pacjentów.
Kanadyjska rzeczniczka neurodiversity Michelle Dawson napisała ostrą krytykę ABA w 2004 roku, nazywając ją nieetyczną i błędną. Dawson, która sama ma autyzm, zeznawała w procesie w Kolumbii Brytyjskiej, który zakwestionował wykorzystanie rządowych funduszy na terapię ABA. Sąd stanął po jej stronie, orzekając, że terapia jest eksperymentalna i nie powinna być finansowana.
W Stanach Zjednoczonych IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) wymaga od systemów szkolnych finansowania terapii dla dzieci autystycznych, ale nie stwierdza wyraźnie, że terapia musi być terapią stosowanej analizy zachowania. W systemie szkolnym celem terapii nie jest bezpośrednia korekta wszystkich zachowań autystycznych, ale po prostu wsparcie dziecka i zapewnienie mu równych szans w nauce, aby mogło się uczyć najlepiej jak potrafi.
Dzisiaj analitycy zachowania rozumieją, że wiele zachowań, o których zmianę są proszeni, jest motywowanych naturalnymi próbami komunikacji. W rzeczywistości, w wielu przypadkach ich celem jest po prostu pomoc dzieciom i dorosłym, z którymi pracują, w bardziej efektywnym komunikowaniu się – cel, który przyniósłby korzyść praktycznie każdej osobie z ASD.
Niemniej jednak, istnieje znacząca presja, aby zająć się i spróbować zmienić zachowania, które są po prostu społecznie niesmaczne, a nie szkodliwe.
Debata na temat tego, czy neurodywersyfikacja jest czymś, co należy celebrować czy leczyć, nie zakończy się w najbliższym czasie. Pytania etyczne dotyczące terapii behawioralnych nie są nowe, a do ich rozstrzygnięcia jeszcze daleka droga.
Jednakże większość zgodzi się, że nie ma absolutów. Decyzja o zastosowaniu terapii, jej rodzaju i intensywności, a także o tym, jak bardzo osoba otrzymująca terapię będzie zaangażowana w proces decyzyjny, musi być rozpatrywana indywidualnie dla każdego przypadku, w zależności od ciężkości jego stanu.