Mam raka krwi i zawsze będę otrzymywać chemioterapię. Powiedziano mi to od samego początku mojej diagnozy. Jak można było przewidzieć, efekty uboczne pogorszyły się w ciągu ostatnich ośmiu lat. Cały czas jestem na chemioterapii i z każdym miesiącem pojawia się coraz więcej efektów ubocznych.
Ostatnio mój wyrozumiały onkolog odstawił mi tymczasowo całą chemioterapię, ponieważ moje biopsje szpiku kostnego, które mam co sześć miesięcy, pozostały bez zmian, a leczenie wydawało się gorsze od choroby. Czuję się o wiele lepiej niż od dłuższego czasu. Jednak wiem, że w końcu będę musiała wrócić do dawki.
Zaciekawiło mnie to, ponieważ inne osoby, które przeżyły raka, podzieliły się ze mną informacją, że doświadczały skutków ubocznych przez lata po całkowitym odstawieniu chemioterapii. Przeprowadziłam badania i starałam się sprawdzić wiarygodne artykuły z następujących agencji: American Cancer Society; Health Line; ASCO; Mayo clinic; CURE; and Very Well Health. To, co odkryłem, było niesamowite.
Istnieją dziesiątki potencjalnych skutków ubocznych, a kolejne są zgłaszane każdego miesiąca. Oczywiście, nie każdy dostaje wszystkie z nich, a niektórzy szczęśliwi ludzie nie dostają żadnego. Wielu z nas dostaje kilka. Ale większość z powyższych agencji zgodziła się na najczęstsze efekty uboczne.
Jednym z najbardziej zaskakujących potencjalnych efektów ubocznych są problemy kardiologiczne spowodowane zarówno chemio-, jak i radioterapią, które mogą wpływać na mięsień sercowy. Również zmęczenie jest wymieniane przez prawie każdą organizację bez wyjątku. Mózg po chemioterapii lub mgła są rozpoznawane.
W przypadku młodszych pacjentów może wystąpić niepłodność. Utrata słuchu występuje u wielu pacjentów i należy przeprowadzać badania przesiewowe słuchu. Neuropatia obwodowa jest również powszechna i czasami może być trwała. Osteoporoza jest powszechna u kobiet, które powinny mieć wykonane badania gęstości kości, aby potwierdzić lub zaprzeczyć.
Nieznana mi, może rozwinąć się zaćma i po tym, jak jeden z uczestników CURE napisał o tym, umówiłam się na wizytę u okulisty! Problemy stomatologiczne i suchość w ustach spowodowane chemioterapią są również powszechne. Problemy trawienne i podrażnienie żołądka i przełyku mogą się zdarzyć. Przewlekła biegunka jest również innym drażniącym skutkiem chemioterapii. Promieniowanie może powodować blizny w płucach. I, oczywiście, wszyscy wiemy o mdłościach i wypadaniu włosów. Niektóre ośrodki onkologiczne, takie jak ten, do którego chodzę, mają zespół zajmujący się obrzękiem limfatycznym, aby pomóc osobom, które przeżyły chemioterapię, a rozwijają te komplikacje.
Innym efektem ubocznym, o którym mało kto wspomina, jest podrażnienie nerek i pęcherza, co może prowadzić do zwiększonej częstotliwości oddawania moczu. Dla tych, którzy często chodzili do łazienki jak ja – teraz nam o tym mówią!
Poziom glukozy w organizmie może ulec zmianie, powodując lub pogarszając warunki takie jak cukrzyca. Zmęczone i obolałe mięśnie, które kurczą się i ograniczają chodzenie, to również marna możliwość.
Wyciągnąłem również kilka informacji na temat długowieczności tych powikłań. Klinika Mayo przyznaje, że osoby, które przeżyły raka, mogą doświadczać późnych skutków nawet wiele lat później. American Cancer Society stwierdza, że podczas gdy wiele skutków ubocznych ustępuje szybko, niektóre mogą trwać miesiące lub lata, aby się rozproszyć.
Stan Gerson, M.D., dyrektor University Hospital Seidman Cancer Center w Cleveland, stwierdza, że wszystkie główne centra nowotworowe mają teraz świadomą zgodę, aby ostrzec pacjentów o natychmiastowych i długoterminowych skutkach.
Piszę to nie po to, aby zniechęcić innych pacjentów z rakiem, ale aby ich zachęcić. Osoby, które przeżyły, muszą być swoimi własnymi adwokatami. Jest absolutnie niemożliwe, aby twój onkolog mógł przewidzieć skutki dla ciebie. Wszyscy jesteśmy wyjątkowi, co sprawia, że bardzo trudno jest określić, co się stanie – ale również czyni nas wyjątkowymi!
To, co musimy zrobić, to być szczerymi z naszymi lekarzami, zarówno rodzinnymi, jak i onkologami, i dać im znać, co się dzieje. Pielęgniarki prowadzące chemioterapię są również świetnym źródłem informacji – tak naprawdę każdy z zespołu prowadzącego chemioterapię może być w stanie pomóc. Przez wiele miesięcy cierpiałam z powodu problemów żołądkowych, zanim w końcu wspomniałam o nich mojej onkolog. Ona skierowała mnie do gastroenterologa, który odkrył wrzody w przewodzie żołądkowym. Jedna mała tabletka wyleczyła problem, a ja śpię o wiele lepiej w nocy! Mój audiolog przeprowadza regularne badania słuchu, ponieważ od chemioterapii ogłuchłam. Mój dentysta przepisał mi specjalny płyn do płukania ust, aby nie dopuścić do nadmiernego wysuszenia jamy ustnej.
Rozumiem – wszyscy jesteśmy tak chorzy na wizyty lekarskie i chodzenie do lekarzy, że po prostu nie możemy stawić czoła jeszcze jednemu zobowiązaniu. Nienawidzę też wspominać o jeszcze jednym symptomie mojemu onkologowi, bo nie chcę być postrzegana jako marudna. Łatwo jest odkładać na później regularne badania kontrolne i prawdopodobnie wszyscy jesteśmy winni, że to robimy. Musimy jednak zrobić nasze badania i być czujni.
Najbardziej musimy być szczerzy i rozmawiać z naszym zespołem. W końcu to może uratować nam życie, pomóc żyć dłużej i mieć lepszą jakość życia. To sprawia, że to wszystko jest wygrana – wygrana!