Mam na imię Corinne i obecnie pracuję na pełen etat w gabinecie lekarza podstawowej opieki zdrowotnej w północnej Wirginii. Pochodzę z bardzo dużej rodziny z 8 dzieci i mam 11 pięknych siostrzenic i siostrzeńców. Niedawno się zaręczyłam i byłam dość zajęta planowaniem ślubu z moim narzeczonym, Michaelem. Kiedy mam czas wolny, niektóre rzeczy, które lubię robić to spędzanie czasu z rodziną i przyjaciółmi, oglądanie filmów, spędzanie dnia na plaży, ćwiczenia i pieczenie pysznych deserów zatwierdzonych przez keto!
Diagnoza padaczki
Sześć i pół roku temu, jako seniorka w szkole średniej, zdiagnozowano u mnie padaczkę po tym, jak miałam 3 napady toniczno-kloniczne (znane również jako napady grand mal) w ciągu 1 miesiąca. Przed napadami toniczno-klonicznymi, doświadczałem aury przez około 6 miesięcy, chociaż nie wiedziałem, że to były aury w tym czasie. Jeśli nie jesteś zaznajomiony z aurami, większość z nich jest w dużej mierze unikalna. Na przykład, podczas moich aur, moja głowa obraca się w prawo, a pokój się porusza. Czasami aury są ostrzeżeniem, że zbliża się większy napad, a czasami występują same z siebie. W moim przypadku jest to mini napad, który trwa tylko 5-10 sekund.
Po przeprowadzeniu różnych badań i skanów lekarze nie byli w stanie znaleźć przyczyny napadów. Natychmiast podano mi leki, które pomogły kontrolować napady. Pojawiły się jednak efekty uboczne, które sprawiły, że życie stało się trudniejsze. Koniec ostatniej klasy szkoły średniej spędziłem głównie w gabinecie pielęgniarki, śpiąc z powodu ogromnego zmęczenia i senności spowodowanej lekami i samą chorobą. Miałam również problemy z myśleniem i koncentracją w klasie. Mój organizm powoli przyzwyczaił się do leków i zacząłem robić więcej, ale nadal nie miałem tego samego poziomu energii, który miałem przed zdiagnozowaniem epilepsji. Trzymałem się leków, ponieważ kontrolowały one napady, ale po około roku znów zacząłem mieć aury. Na szczęście, nie doświadczyłem już żadnych napadów toniczno-klonicznych, ale miałem aury około dwa razy w tygodniu.
Nadal miałem te aury z taką częstotliwością przez około rok. Na pocz±tku mojej diagnozy epilepsji, naprawdę wierzyłem, że to będzie co¶, z czego wyrosnę. Po 2 latach zacząłem zdawać sobie sprawę, że to może być coś, co będę miał przez resztę życia. Mój ówczesny neurolog zlecił wykonanie kolejnego badania elektroencefalograficznego (EEG), aby sprawdzić mój rozwój neurologiczny, a wyniki nadal potwierdzały obecność aktywności napadowej w moim mózgu. W tym momencie zdałam sobie sprawę, że powinnam poszukać innych sposobów zarządzania moją padaczką, aby móc żyć pełnią życia.
Zmodyfikowana dieta Atkinsa
Przeprowadziłam badania i szybko dowiedziałam się o zmodyfikowanej diecie Atkinsa (MAD) w Johns Hopkins. Zmodyfikowana dieta Atkinsa jest nieco mniej restrykcyjną wersją klasycznej medycznej diety ketogenicznej. Mój ówczesny neurolog ostrzegł mnie, że jest to dość rygorystyczna dieta i może stanowić wyzwanie. Byłam gotowa poświęcić pewne pokarmy, aby zwalczyć padaczkę i zobaczyć, czy dieta zadziała lepiej niż leki. Byłem bardzo zdenerwowany, ale również podekscytowany, aby spróbować keto. Wiedziałem też, że dużo bekonu będzie zaangażowany, więc zacząłem naprawdę niecierpliwie czekać na rozpoczęcie go!
Zacząłem dietę w listopadzie 2014 roku jako sophomore w college’u. Spędziłem cały dzień w Johns Hopkins ucząc się o zmodyfikowanej diecie Atkinsa i planie, który mój nowy neurolog i dietetyk mieli na miejscu dla mnie. Dostałem limit 20 węglowodanów netto na dzień. Mój dietetyk nauczył mnie, że muszę liczyć tylko węglowodany, a nie tłuszcze czy białka. Mój zespół w Johns Hopkins dostarczył mi wielu wspaniałych narzędzi i zasobów, abym mogła odnieść sukces na diecie.
Dzień po spotkaniu z moim nowym zespołem opieki zdrowotnej, wykreśliłam, co normalnie jadłabym przez 3 dni. Miałam zrobione badania krwi, które pokazałyby moje podstawowe wyniki, a następnie rozpoczęłam dietę. Teraz wyobraź sobie, że muszę znaleźć posiłek zgodny z keto trzy razy dziennie w kafeterii w college’u! Na szczęście, moja uczelnia była bardzo przychylna i była skłonna przygotować mi specjalny talerz na każdy posiłek. Dałem szefowi kuchni pakiet wyjaśniający dietę, ale jakoś wciąż kończyło się na tym, że na moim talerzu przy każdym posiłku znajdowały się takie potrawy jak kukurydza, marchew i ziemniaki. Większość czasu spędzałem więc w barze sałatkowym. Udało mi się! Dodawałam masło, oliwę z oliwek, sól i pieprz do wszystkiego, co mi podawali, a to sprawiało, że smakowało 10 razy lepiej! Znalazłem pokarmy, które mogłem jeść i stałem się kreatywny.
Po 3 miesiącach diety pojechałem do Rzymu, aby studiować przez cały semestr. Dieta była dla mnie czymś naprawdę nowym i wciąż uczyłam się o produktach, które mogłam jeść i o porcjach, które mogłam mieć. Jadąc do Włoch, nie znałam włoskiego, ani nie rozumiałam etykiet z faktami żywieniowymi. W restauracjach zazwyczaj podawano 5 lub 6 dań, ale zazwyczaj mogłam zjeść tylko sałatkę i część dania głównego. Tak więc, zanurzałem sałatkę w oliwie z oliwek i parmezanie oraz smarowałem masłem mięso, a ono zazwyczaj mnie wypełniało! Czasami, gdy byłam naprawdę głodna, rozważałam wypicie oliwy z oliwek prosto z butelki! W innym przypadku, kelner zaproponował mi truskawki, ponieważ nie mogłem mieć pysznego ciasta, które wszyscy inni mieli na deser. Byłam bardzo podekscytowana, dopóki nie wyszedł z miską truskawek posypanych cukrem na wierzchu. Chciało mi się płakać i śmiać w tym samym czasie. To tutaj powiedzenie „To co nas nie zabije, czyni nas silniejszymi” naprawdę brzmi prawdziwie, ponieważ po przetrwaniu na diecie we Włoszech, to była bułka z masłem w USA. Cóż, nie do końca bułka z masłem, ale rozumiecie o co chodzi!
Moje życie dzisiaj
Jestem teraz na zmodyfikowanej diecie Atkinsa od czterech lat. Moje aury zmniejszyły się z dwóch razy w tygodniu do jednego razu w miesiącu. Nie jestem całkowicie poza lekami, ale moja dawka została obniżona, ponieważ częstotliwość moich aur zmniejszyła się. Myślę, że kluczem było odkrywanie pokarmów i przepisów, które mogę jeść, a nie patrzenie na wszystko, czego nie mogę. Uwielbiam też robić kopiowane przepisy keto na ciężkie jak węglowodany potrawy, takie jak pizza, kurczaki i desery. Absolutnie uwielbiam piec, więc wiedziałam, że nie jedzenie słodyczy będzie dość trudne. Dzięki Pinterestowi i produktom takim jak mąka migdałowa, mąka kokosowa, niesłodzona czekolada i stewia, zrobiłam jedne z najlepszych deserów!
Myślę, że najtrudniejszą częścią diety jest poczucie, że inni jedzą wiele pysznych potraw. Powiem, że byłam zazdrosna patrząc na to, co inni mogą jeść i na ich dobre zdrowie. Jestem niezwykle wdzięczna mojemu narzeczonemu, Michaelowi, który stosuje dietę razem ze mną przez ostatnie dwa i pół roku, odkąd jesteśmy razem. Nie czuję się już samotna, jakbym sama toczyła tę bitwę, wiedząc, że on będzie przy mnie dzień w dzień. Dieta jest wymagająca, ale trudności tworzą charakter, a teraz nie ma dla mnie zbyt dużego wyzwania!
Jak mówiłam wcześniej, moje ostatnie EEG było cztery lata temu. Wyniki były nienormalne i wykazały oznaki aktywności napadowej. Ostatnio miałem kolejne EEG zrobione w maju tego roku (2018). Było to pierwsze, które miałem od czasu rozpoczęcia diety. Tym razem wyniki EEG wróciły do normy! Mój neurolog wyjaśnił mi, że oznacza to, że dieta działa dobrze. Od czasu zdiagnozowania mojej padaczki wydaje się oczywiste, że w moim przypadku same leki nie radziły sobie z chorobą na tyle dobrze, abym mógł prowadzić zdrowy i szczęśliwy tryb życia. Zmodyfikowana dieta Atkinsa była odpowiedzią na moje modlitwy. Dopiero kiedy oprócz leków zaczęłam stosować zmodyfikowaną dietę Atkinsa, zaczęłam czuć się znowu jak ja i nie byłam już w ciągłym strachu przed kolejnym napadem. Dieta nie była łatwa, ale rozumiem, że z każdą chorobą wiążą się dodatkowe przeszkody i wyrzeczenia, które trzeba ponieść, aby osiągnąć końcowy cel, jakim jest dobre zdrowie. Czuję, że w końcu osiągnęłam ten cel i ciężka praca naprawdę się opłaciła.
Porada dla innych z trudną do opanowania padaczką
Moją radą dla innych z padaczką, którzy rozważają medyczną dietę ketogeniczną lub zmodyfikowaną dietę Atkinsa, byłoby skonsultowanie się z neurologiem i rozważenie najlepszego sposobu zarządzania padaczką, który dałby wam najlepszą jakość życia. Jak już wspomniałam, leki miały dla mnie okropne skutki uboczne i nie miałam takiego samego poziomu energii, jak przed diagnozą. Ze zmodyfikowaną dietą Atkinsa, muszę poświęcić wiele pokarmów, ale zdrowie zarówno mojego umysłu jak i ciała poprawiło się ogromnie i to sprawia, że jest to dla mnie tego warte.
-Corinne
Zostałam opłacona przez Nutricia za mój czas poświęcony na napisanie tego wpisu na blogu, jednak moje opinie są moje własne.
Medyczna dieta ketogeniczna w padaczce oraz zmodyfikowana dieta Atkinsa powinny być stosowane pod nadzorem lekarza.
Proszę pamiętać, że jest to raport jednej osoby na temat jej doświadczeń ze zmodyfikowaną dietą Atkinsa i może nie odpowiadać doświadczeniom innych osób. Indywidualne wyniki będą się różnić. Proszę omówić potencjalne korzyści płynące z diety ketogenicznej ze swoim dostawcą usług medycznych.
Aby dowiedzieć się więcej na temat medycznej diety ketogenicznej w leczeniu trudnej do opanowania padaczki, odwiedź stronę www.ketogenicdietforepilepsy.com.
Zainteresowany podzieleniem się historią swojej lub swojego dziecka na temat medycznej diety ketogenicznej? Wyślij nam e-mail na adres [email protected].