Lupus i Twoje Emocje

Emocje mogą wpływać na jakość Twojego życia na lepsze lub gorsze, w tym w odniesieniu do Twojego poczucia tożsamości i relacji z innymi. Według słów jednego z uczestników Warsztatów SLE „emocje to wszystko co czuję, ale także to jak dobrze radzę sobie z tym co czuję”. Często ludzie mają tendencję do trzymania emocji zamkniętych w sobie jako sposób na odizolowanie się lub radzenie sobie z rzeczami w miarę ich pojawiania się. Dla ludzi z toczniem, flary mogą zwiększyć emocje, które już są podwyższone. Bez skutecznych umiejętności radzenia sobie, trudno jest poradzić sobie z tymi intensywnymi uczuciami. Opracowanie strategii i narzędzi do radzenia sobie z nimi może pomóc ci: uniknąć zalewu emocji i myśli, znaleźć konkretne sposoby na odstresowanie się i zaakceptować uczucia, które mogą powodować stres.

Sekcje tego artykułu

Czym są emocje?

Emocje to złożony stan świadomości (lub uczucie). Wywołuje fizyczne i psychologiczne zmiany, które wpływają na myśli i zachowania danej osoby. W tym samym czasie te myśli, zachowania i zmiany fizyczne mogą wpływać na nastrój i uczucia danej osoby. Intensywne doznania psychiczne, które powodują odczuwanie przyjemności lub niezadowolenia, mogą być klasyfikowane jako emocje. Emocje istnieją na całym spektrum, a my wszyscy pracujemy z pełną „paletą kolorów”: Podobnie jak artysta, „malujemy” nasz stan umysłu i ciała wszystkimi dostępnymi kolorami.1

Emocje obejmują strach, smutek, gniew, obrzydzenie, zaskoczenie i radość, a także wstyd, winę, dumę, zakłopotanie, urazę, zakłopotanie, frustrację, rozczarowanie, szczęście, zazdrość i zadowolenie. Innymi słowy, „emocja i jej doświadczanie nie są synonimami „2 . Dzieje się tak dlatego, że „sama emocja jest w dużej mierze nieświadoma i powoduje, że ludzie zachowują się w sposób, którego nie są świadomi. Uczucie związane z emocją jest z definicji świadome i można go doświadczyć… „3 Czasami sposób, w jaki się czujesz, może być związany z głębszymi uczuciami (czyli nieświadomością) niezwiązanymi z przewlekłą chorobą. To może skomplikować zrozumienie, skąd pochodzą emocje.

Żadna emocja nie jest lepsza lub gorsza od innej. Niektóre osoby wyrażają swoje emocje głębiej niż inne. Lupus ma wpływ na twoje emocje, a twoje emocje mają wpływ na twoje zachowanie. To może wpływać na twoją zdolność do funkcjonowania w życiu codziennym. Nieprzewidywalność wybuchów tocznia, ból i zmęczenie mogą mieć potęgujący wpływ na twoje emocje. Dodatkowo, leki, które bierzesz do zarządzania toczniem mogą mieć skutki uboczne, które powodują wahania nastroju lub emocje, które znacznie różnią się od tych, które normalnie odczuwasz lub chcesz wyrazić. Wybór stylu życia może również wpływać na twoje emocje: Twoje wzorce snu, harmonogram i środowisko mogą zmienić twoje uczucia.

Stres

Radzenie sobie z chorobą, szczególnie nieprzewidywalną, bez jasnych ram czasowych, jest stresujące. Możesz mieć obawy co do przyszłości, szczególnie w odniesieniu do możliwych zaostrzeń i remisji. Dodatkowo, stres może z kolei przyczyniać się do zaostrzeń.

Typy stresu

Stres ostry występuje wtedy, gdy mamy do czynienia z zadaniami, które wymagają wykonania w określonym czasie lub gdy się spóźniamy, mamy drobną chorobę, doświadczamy opóźnień w metrze lub wdajemy się w kłótnię. Przewlekły stres, z drugiej strony, występuje przez pewien okres czasu. Niektóre przykłady obejmują naciski rodzinne, obawy finansowe lub długoterminowe problemy zdrowotne.

Pewna ilość stresu jest korzystna i pomaga chronić organizm przed szkodami. Reakcja ucieczki, walki lub zamrożenia, która jest wbudowana w nasze biologiczne mechanizmy reagowania, ma być produktywna i umożliwiać naszemu organizmowi przetwarzanie stresu. Jednak doświadczanie tych fizycznych, emocjonalnych i psychicznych reakcji przez dłuższy czas może być przytłaczające i niepożądane. Kiedy czujesz się zestresowany, twoje ciało uwalnia „hormony stresu”: kortyzol, adrenalinę i noradrenalinę. Przedłużające się uwalnianie tych hormonów ma często negatywny wpływ na Twoje zdrowie fizyczne i emocjonalne. Hormony stresu mają związek z problemami zdrowotnymi dotyczącymi ciśnienia krwi, układu odpornościowego i wielu systemów biologicznych.

Jeśli często reagujesz intensywnie na stresujące wydarzenia, warto pracować nad strategiami, które zmniejszą twoją reakcję emocjonalną.

Odstresujmy się!

Ćwiczenie świadomego ziewania

Możesz zauważyć, że kiedy jesteś niespokojny, ziewasz więcej. Neurobiolog Andrew Newberg twierdzi, że ziewanie to potężne narzędzie. Świadome ziewanie zwiększa zawartość tlenu w organizmie i może zmniejszyć stres, zwiększyć relaks i promować czujność i świadomość poznawczą. Nie możesz ziewnąć? Spróbuj je udawać pięć lub sześć razy. Możesz to robić na stojąco lub siedząco.

Innym niekosztownym, przenośnym narzędziem odstresowującym jest oddychanie 4-7-8, które jest formą starożytnej praktyki jogi „pranajamy” lub kontroli oddechu.

4-7-8 oddychania

1. Ułóż język na dachu ust, za zębami i zrób wydech.
2. Wdychaj przez cztery.
3. Zatrzymaj oddech przez liczbę siedem (ustaw własne tempo).
4. Wdychaj do liczby osiem.
5. Wdychaj ponownie
6. Powtórz kroki od 1 do 5 jeszcze trzy razy.

Depresja

Depresja jest najczęściej zgłaszanym problemem zdrowia psychicznego u osób z toczniem (od 10,8% do 39,6% tej populacji – Nery i inni, 2008). Depresja jest powszechnym i normalnym zjawiskiem, ponieważ istnieje wiele wydarzeń i wyzwań w nawigacji po życiu, które mogą prowadzić do pojawienia się depresji. Smutek i niepokój mogą prowadzić do depresji. W ciągu pierwszych dwóch lat choroby przewlekłej istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia depresji. Jeśli odczuwa Pan/Pani małe zainteresowanie lub przyjemność z rzeczy, które wcześniej sprawiały Panu/Pani przyjemność, lub czuje się Pan/Pani przygnębiony/a, zdołowany/a lub pozbawiony/a nadziei, może być przydatne dla Pana/Pani znalezienie specjalisty, z którym można porozmawiać o tych uczuciach.

Odczuwanie zmiany nastroju przez ponad sześć tygodni może być również wskaźnikiem depresji. Inne objawy depresji mogą obejmować:

• Uczucie niepokoju, zmęczenia lub przygnębienia.
• Trudności z zasypianiem lub utrzymaniem snu, lub nadmierny sen.
• Trudności z koncentracją.
• Odczuwanie nagłych zmian w diecie (mały apetyt lub przejadanie się).

Jeśli ma Pan/Pani obecnie poczucie winy, beznadziejności, myśli o wyrządzeniu sobie krzywdy lub myśli samobójcze, proszę porozmawiać ze swoim reumatologiem, pracownikiem socjalnym, rzecznikiem praw pacjenta lub pielęgniarką i poprosić o skierowanie do specjalisty ds. zdrowia psychicznego. Jeśli potrzebujesz natychmiastowej pomocy, zadzwoń pod numer 911.

Lęk

Lęk często występuje razem z depresją. Prawie połowa pacjentów z toczniem doświadcza zaburzeń lękowych (Nery i inni, 2008). Większość ludzi rozpoznaje normalny, podstawowy poziom codziennego niepokoju. Jeśli doświadczasz poziomu lęku stale powyżej średniej, możesz chcieć poszukać alternatywnych metod zarządzania lękiem i emocjami z nim związanymi.

Lęk może powodować zarówno fizyczne, jak i poznawcze objawy w organizmie, w tym:

• Pocące się ręce.
• Duszność.
• Problemy trawienne.
• Dezorientacja, osłabiona pamięć lub słaba koncentracja.
• Palpitacje serca lub przyspieszone bicie serca.

Ból, zmęczenie, flary i nieprzewidywalność tocznia mogą wpływać na niepokój. Nieregularne wzloty i upadki twojego zdrowia mogą sprawić, że trudno będzie zrobić lub utrzymać plany lub trzymać się stałego harmonogramu. Przytłaczające uczucie strachu może doprowadzić cię do unikania robienia pewnych rzeczy. Na przykład, jeśli boisz się pójść do lekarza na wizytę kontrolną, możesz ciągle odwoływać lub opuszczać spotkania. Te „zachowania unikające”, które są wywoływane przez lęk, mogą uniemożliwić przyjmowanie potrzebnych leków lub poddanie się leczeniu. Podobnie jak emocje, zaburzenia lękowe mieszczą się w pewnym spektrum – od dość łagodnych do bardzo lękliwych. Wiedza jak właściwie przewidzieć przypadki, w których możesz stać się niespokojny i przewidzieć te momenty z planem może pomóc zwalczyć uczucie niepokoju.

Jakie są twoje wyzwalacze?

Gdy myślisz o przypadkach, które sprawiają, że czujesz się przygnębiony, zestresowany lub niespokojny, czy są one zazwyczaj związane z konkretną przeszkodą lub wyzwaniem? Ważne jest, aby zidentyfikować czynniki wyzwalające, które możesz kontrolować, a które nie. Niektóre wyzwalacze są związane z twoim toczniem (takie jak flary), ale niektóre są związane z zachowaniami lub okolicznościami. Na przykład, jeśli krewny cię poniża i sprawia, że czujesz się źle, może to sprawić, że poczujesz się przygnębiony lub zestresowany. Wybory dotyczące stylu życia, takie jak wybór ludzi, którymi się otaczasz, mogą pomóc w zmniejszeniu czynników wyzwalających.

Uzyskanie wsparcia, którego potrzebujesz

Wsparcie zaczyna się od współczucia dla samego siebie – traktowania siebie z taką samą życzliwością i troską, z jaką traktujesz swoich bliskich. Samowspółczucie wydaje się pomagać w radzeniu sobie z problemami, wzmacniać odporność i motywację. Badania sugerują, że współczucie dla samego siebie wiąże się z niższym poziomem stresu, lepszym samopoczuciem i przystosowaniem do choroby: Samo-współczucie wydaje się mieć „efekt buforowania” przeciwko stresowi – aby wspierać zdolność do nawigowania wyzwaniami życia (Sirois, et al, 2014).

Może to być frustrujące i gniewne, gdy ludzie w twoim życiu nie rozumieją, przez co przechodzisz. Życie z toczniem ma wpływ na ciebie i twoje relacje z innymi. Może również wpływać na zmiany w twojej roli w różnych obszarach twojego życia, a także na twoją potrzebę pomocy z dnia na dzień. Czasami zmiany te nie są łatwe do zrozumienia dla innych. Ważnym aspektem do rozważenia jest to, jak komunikować się z innymi i jak prosić o wsparcie. Kilka rzeczy, które należy rozważyć, myśląc o tym, jak uzyskać wsparcie, to:

• Jak najlepiej przekazać swoje doświadczenie?
• Jak poprosić o wsparcie, którego potrzebujesz?
• Jakie są twoje bariery w uzyskaniu wsparcia, którego potrzebujesz?

Narzędzia i strategie radzenia sobie ze zdrowiem emocjonalnym

Istnieją pewne podstawowe działania, które możesz podjąć, aby pomóc regulować swoje emocje i wspierać zdrowie emocjonalne i dobre samopoczucie:

• Uważaj na swoje schematy myślenia i sposoby, w jakie możesz, na przykład, mieć tendencję do atakowania lub krytykowania siebie.
• Dostarczaj sobie odpowiedniego odpoczynku i snu.
• Starannie wybieraj to, co jesz i pijesz.
• Redukcja stresu poprzez ćwiczenia, pracę z oddechem, medytację i/lub różne rodzaje jogi.

Istnieje również kilka strategii dla zdrowia emocjonalnego:

• Dążenie do zwiększenia poczucia własnej skuteczności (wiary w swoją zdolność do osiągnięcia sukcesu i celów).
• Praca z zespołem lekarzy i innych dostawców z różnych specjalności zdrowia fizycznego i psychicznego.
• Edukuj się o swoim toczniu i jak sobie z nim radzić.
• Uzyskaj wsparcie od rodziny, przyjaciół, kolegów (nowych i starych), społeczności, przewodnictwa duchowego.
• Używaj narzędzi radzenia sobie, takich jak działania, które przynoszą ci radość lub zwiększają twoją ekspresję twórczą. Słuchanie muzyki, taniec, tworzenie sztuki i pisanie w dzienniku również może pomóc.

Samoskuteczność

Samoskuteczność to pewność siebie w robieniu rzeczy, które pomagają radzić sobie z chorobą i jej objawami. W procesie ewolucji opieki, poprzednie modele medyczne polegały wyłącznie na lekach i interwencjach klinicznych, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami. Badania doprowadziły do powstania nowych metod leczenia, które budują umiejętności i pewność siebie pacjentów w zakresie „samokontroli”. W latach 80. XX wieku w Stanford Medical School opracowano warsztaty samozarządzania dla osób cierpiących na przewlekłe schorzenia.

Dzięki aktywnej pracy nad poprawą poczucia własnej skuteczności, możesz ćwiczyć zachowania związane z samozarządzaniem, takie jak wyznaczanie celów dotyczących rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc sobie z danym objawem. Zachęci to pacjenta do podejmowania działań i samokontroli, co z kolei może zaowocować lepszym radzeniem sobie z objawami, prowadząc do istotnych zmian w stanie zdrowia. Idąc tym tropem, poprawa poczucia własnej skuteczności może poprawić rutynę ćwiczeń, umiejętności komunikacyjne i zarządzanie zdrowiem psychicznym. Może także pomóc ci się zrelaksować i zwiększyć twoją zdolność do znalezienia w społeczności zasobów pomocnych w radzeniu sobie z depresją, lękiem i stresem. The Self-Management Resource Center oferuje wiele narzędzi poczucia własnej skuteczności, a więcej na ich stronie poświęconej narzędziom oceny.

Niektórzy z nas mają zewnętrzne źródła kontroli, aby pomóc w nawigacji w podróży przez życie z toczniem. Należą do nich leki, wsparcie fizyczne, takie jak fizykoterapia, masaże, ćwiczenia i pomoce w poruszaniu się, takie jak laska lub chodzik. Jednakże, wszyscy mamy naturalne, wewnętrzne źródła kontroli, które pomagają regulować nasze emocje. Niektóre przykłady wewnętrznych źródeł kontroli to: uważność (mindfulness), ćwiczenia fizyczne, takie jak rozciąganie i tai chi, możliwości wsparcia społecznego i więzi duchowe. Ważne jest, aby być świadomym, że toczeń ma wpływ na twoje emocje, nastrój, tożsamość, relacje, zdolność do funkcjonowania i poczucie własnej skuteczności. Jednocześnie, uzyskanie tej świadomości może pomóc w ustaleniu osiągalnych celów w odniesieniu do radzenia sobie z chorobą i zarządzania swoimi reakcjami emocjonalnymi.

Ta prezentacja odbyła się w dniu 27.04.17. Dowiedz się więcej informacji o SLE Workshop w HSS, bezpłatnej grupie wsparcia i edukacji, która odbywa się co miesiąc dla osób z toczniem, ich rodzin i przyjaciół.

Źródła*

* Mamy nadzieję, że znajdziesz te zasoby pomocne; są one dostarczane wyłącznie w celach informacyjnych i nie mają na celu stworzenia kompletnej listy. Linki do stron nie oznaczają poparcia lub rekomendacji przez HSS lub jej wykładowców.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, September 22). Self-Compassion, Affect, and Health-Promoting Behaviors (Współczucie dla samego siebie, afekt i zachowania promujące zdrowie). Psychologia Zdrowia. Advance online publication. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. „Czym jest emocja?” Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors