Moja historia, moje doświadczenie z bólem związanym z kręgosłupem, myelomacią i krwiakiem nadtwardówkowym kręgosłupa. *Znalazłem aż Dr tnie ciebie otwarty nie jesteś wzięty poważnie na twoim bólu. I’ve been fortunate but it’s been a struggle.
This is probably all over the place but it’s like unbelievable my journey’s over-whelming and just now doesn’t always take my breath away. .
Mój Dr wszedł naprawić myelomalacia, który był znaleziony od MRI , który miał przygotować go dla nieudanej tylnej chirurgii od TLIF zrobiliśmy yr. przedtem w lędźwiowym obszarze.
*On byłby powiedziany 12.5 miesięcy wcześniej, radiolog & ból mgmnt Drs (2 w sumie) doradził z MRI tam była duża masa, rdzeń kręgowy był spłaszczony od t10 do lędźwiowego i spuchnięte powyżej, nie wspólne, aby zobaczyć.
*Ufałem mojego chirurga, kiedy mówi, że OK, aby wstrzymać.
*Byłem w bólu jeszcze tak, że dlatego ból Dr zażądał go i to było 4 miesiące po podwójnej operacji fuzji, laminectomy, itp.
*Mój ból Dr chciał wiedzieć, dlaczego byłem w tyle bólu i powiedział mi, że potrzebuję operacji z wyników MRI i znowu zaufałem mojego chirurga opinię nad innymi, zostałem wezwany, aby wrócić do szpitala i zrobić MRI ponownie.
*Ta masa siedziała tam przez rok i jestem przekonany, że to przyczyna myelomacia.
*Poczułem, że przez rok doświadczałem deficytu neurologicznego z moimi słowami, które zostały utracone. Powiedziałem mojej rodzinie, moim terapeutom, mojemu szefowi, moim doktorom, każdemu znaczącemu w moim codziennym życiu, aby nie przeważać.
*Musiałem uciec się do jak 4-literowych słów i moje słownictwo zmniejszyło się do punktu, w którym byłem zdenerwowany, aby mieć rozmowę z ludźmi z powodu mógłbym brzmieć niewykształcony, niedoinformowany, wrażliwy, etc, nawet wydawało się, że nadmiernie leczony czasami, kołysałem się, meble surfowałem, utrata pamięci i czułem, że cierpię na deficyt mózgu.
*Każdy (mama & niechętnie, i delikatnie mój mąż) mówi , że zawsze mówisz , że ranisz, albo coś jest źle. JEŚLI CZYTASZ DO KOŃCA, ZOBACZYSZ bardzo szybki zwrot o tym, co się stało i wielkie, „W TWOJEJ TWARZY” wydarzenie. Och, jak jedli swoje słowa, dławiąc się nawet na nich (mama stracił jej paskudne nastawienie, to jest po prostu jej natura, dobre jak złoto po tym wszystkim na kilka miesięcy) i nigdy nie kwestionują mnie teraz.
Powiedziałem im, że byłem zły / gorzki z nimi i siebie za przekonanie mnie, że to ja jęczałem, byłem dzieckiem i byli zmęczeni słuchając go. Jak mogłem zrobić to do siebie i jak mogli być tak niewybredny i gdzie było wsparcie w moich przekonań, które były dość poważne.
*Co jeśli powiedziałem hubby jego ból w klatce piersiowej był po prostu powiększony do niego i przestać być dramatyczny, podczas gdy miał atak serca, nie powiedziałem moja mama, kiedy miała copd zaostrzenie potrzeba hospitalizacji, uspokój się i może można oddychać lepiej, a następnie przestać myśleć / mówić o tym dzień w dzień.
*Jestem bardzo w dostrojony do mojego ciała i kiedy jest coś nowego, uczucie inaczej, staje się nowy wzór, itp, nazywam Dr, jestem również e-mailing wraz z nim i wysyłam zdjęcia, jeśli to konieczne. On wie jeśli nazywam tam jest coś potrzebującego jego uwagi , którą doceniam. *Więc, tego lata mój chirurg mówi jego czas ponieważ nazwałem go doradzającym nie tylko jest MOJA LEWA NOGA i STOPA STALE NUMB, MOJE PRAWE PALCE, TYLKO NA CZUBKU, MA SAME CZUCIE JAK LEWE. To czuje się jak właśnie opuściłem dentystę i to straszne uczucie kiedy zdrętwienie zużywa się, jak mrowienie ręki albo stopy , która zasnęła, to jest straszne posiadanie tego na lewej nodze/ stopie dla około 5 lat. (* oni mieli podiatrę oceniają to nawet. Stwierdził, że potrzebuję operacji. Była ćwierć wielkości luźna kość złamana w tej lewej stopie i wycięli nerw mając nadzieję, że to zadziała i poprawi drętwienie, ale poradzono mi, żeby poczekać do po 2/2019 TLIF, bo nerw może nie potrzebować snipped, jeśli uczucie wróciło. Nerw został niepotrzebnie wycięty, ale rozumiem, że to nie jest konieczne, idk.
*To nie pomogło z żadnym z nich, ale hej, dlaczego nie dodać 2 proceduralne operacje stóp 2 miesiące po fuzji kręgosłupa – wielopoziomowe w tym i ich laminectomies boli najgorsze do mnie.
*Powiedziałem mu na każdej interakcji nie nic się poprawia, że był zdrętwiały bf 2/2019 TLIF, i nadal boli od 1. operacji, i czułem się gorzej z nowych i tych samych objawów.
*Zostałem zmuszony do zwątpienia w siebie i ssać to, rzucić bycie drag, tak dramatyczny i teatralny.
*Czułem się może jestem dzieckiem, ale to ostatnie późno kwiecień, początek maja, czułem się nie więcej, nie mogę tego zrobić więcej, nie wiem, co się dzieje, ale nie jestem w porządku.
*Byłam lojalna wobec mojego chirurga, czułam, że ma największą wiedzę na temat tego, co jest potrzebne i był jedynym, któremu pozwoliłabym dostać się do mojego kręgosłupa, ponieważ czułam, że wie, co tam jest i był z tym bardzo zaznajomiony i wiedział, co zostało zrobione.
Mówi, że naprawimy cię 7/14/2020.
*Więc mówi, że naprawił mielomację i 4 tygodnie później, obudziłem się z drzemki i pomyślałem natychmiast, wow, nie czuję bólu okres, z mojej operacji, który ból jest stały przez długi czas po.
* MYŚLAŁEM, jak AMAZING czuć się w ten sposób, PAIN FREE, NOT MEDICATED LUB ANY THING, TRULY PAIN FREE. Chciałam zachować to uczucie, ale zdałam sobie sprawę, że moja niezależność zostanie utracona.
* Minęły dziesiątki lat od czasu, kiedy czułam się wolna od bólu, a potem poszłam zejść z łóżka i okazało się, że mam paraliż tylko w środkowej części i trudno mi chodzić bez kontroli mięśni bioder i górnej części ud.
*W ciągu tygodnia byłam związana z wózkiem inwalidzkim. To było zaraz po 7/14/2020 korekcji dla 2/2019 chirurgii, nieudanej naprawy chirurgii pleców, a następnie dodał kolejną podwójną fuzję.
*Więc robi to 4 fuzje w całej tej operacji 7/2020, z laminectomią w piersiowym, aby chronić rdzeń przed rozprzestrzenianiem się myelomacia (więcej urazu rdzenia kręgowego).
*Inny MRI pokazał więcej nerwów jest uszkodzony, więc mówi, że mogę to naprawić.
*Więc mam inną operację 9/15/20, teraz ma mnie tytanu fused na kilka więcej i laminectomies zakończone (bardzo bolesna procedura w mojej opinii) od s1 do t9. *W przybliżeniu 1/2 mojego kręgosłupa jest teraz tytanowa, prawie tuzin poziomów, od mojej 1. operacji kręgosłupa 2/5/2019, mniej niż 2 yrs.
*Więc jego obietnica, aby mnie naprawić, czując się bardzo pozytywnie i podekscytowany, ale przerażony.
*Na 9/15/2020, pokazałem się na moją operację,
i miałem więcej fuzji i laminectomies. ***I ku zaskoczeniu wszystkich, obudziłem się sparaliżowany jak PARAPLEGIK i moja rodzina, i ja sam, powiedziano mi, że już nigdy nie będę chodził. MOJA MAMA MYŚLAŁA, ŻE DOM SPOKOJNEJ STAROŚCI BLIŻEJ DOMU BYŁBY DLA MNIE NAJLEPSZY. POWAŻNIE, TO NIE JEST WŁAŚCIWA RZECZ DO POWIEDZENIA. Nikt, prawie nikt z przyjaciół nie chciał/nie chce ze mną rozmawiać, ponieważ, jak przypuszczam, czuli się niezręcznie. Więc mówię, po co w ogóle o tym mówić, rozmawiać o tym, co kiedyś robiliśmy, dawać mi plotki, ale nie, nic! Wybaczam im.
*Hubby powiedział w szpitalu, po około tygodniu od pojawienia się nowych prognoz, że jestem z ciebie dumny, że tak dobrze to znosisz, a ja nie wiem, czy byłbym w stanie to zrobić. Powiedziałam jemu i im, że wiem lepiej, że to nie jest trwałe, że się mylą. Czułem się jak po prostu chill, moczyć się moje nowe środowisko i dostać pielęgniarki, sanitarne i kawiarnia rutynowych down.
*Nigdy nie dostałem excitedable o tym, kiedy powiedział mi. Niezwykłe dla mnie, ponieważ gorąca głowa przejmuje, gdy czuł potrzebę ochrony, ale byłem cool o tym. Mogłam jeszcze uśmiechać się, żartować, czuć się szczęśliwa rozmawiając z moim mężem zazwyczaj i nigdy nie pozwoliłam sobie myśleć o rzeczach jako paraplegic. Kiedy poszedł do domu, aby pójść do łóżka do pracy następnego dnia, pielęgniarka wiedziała, że chcę moje nocne leki, aby wybić się na zewnątrz. Obudziłem się każdego ranka o 530 rano, aby być ręcznie myte, ubrany, włosy i makijaż zrobić bf pt terapii przybył na 8 rano, terapii zajęciowej w 630-7 rano.
*Jestem zdecydowanie złą osobą, aby powiedzieć, że nigdy nie będzie w stanie chodzić i być mój hiper-aktywny siebie, że może obsługiwać 5 kwestii, podczas kochający na pieska (określane jako „moja dziewczyna”), co obiad, naczynia, pranie, itp.
Jestem adhd więc poziom energii był po prostu nad ładunkiem. Musieli poprosić mnie, aby zatrzymać i niech moje mięśnie odpocząć i odzyskać od moich sesji dni. Przypomniałem im, że jestem najmłodszy o 30 yrs na tej podłodze i rozumiem ich obawy, ale nie jestem starszy, I lodu moje mięśnie co wieczór i przechowywane stopy podniesione z tych węża noszone dają zmniejszyć obrzęk.
*Mój chirurgów skupić było dlaczego myelomacia był powodując to, nigdy naprawdę zbadane inne możliwości? Nie ma lekarstwa na mielomacię, mogą ją spowolnić i był pewien, że to wszystko zostało usunięte, że był obecny, nie wiem jak to działa, ale mój rodzinny Dr powiedział mi, że chwalił się dumnie został usunięty.
**Potem zgadł po raz drugi. Mówiąc mi to będzie trwałe prawdopodobnie, ale on nie przestałby patrzeć i konsultować się. Dla zapisu, był przy mnie dzień i noc, a następnie, gdy z lasu, jeśli nie osobiście powiesić w moim pokoju, to było przez telefon o każdej porze dnia, w tym weekendy. Kiedy się rozłączał, to była 7 rano, 12 rano, 5 po południu, nie miał żadnych innych priorytetów poza próbą zorientowania się co się stało i często przepraszał, że nigdy wcześniej mu się to nie zdarzyło. On jest doświadczony i ma robotykę, która go prowadzi, jest jedynym w stanie certyfikowanym na tyle, żeby jej używać.
*Tymczasem moje ciśnienie krwi po operacji nie wzrosłoby powyżej 90/40, puls 40 przez wiele godzin. Natychmiast bf i miał anemia stała się obecna w mojej pracy krwi.
**To jest tell-tell dla rdzeniowego zewnątrzoponowego krwiaka, ale jeśli ostatnie laminectomy wykonane jego bardzo możliwe dla SEH obecny jeśli nowe objawy, takie jak byłem o doświadczeniu. 1 na milion mają krwiaka w kręgosłupie zewnątrzoponowym, bardzo rzadki, ale tak jest myelomacia.
*Jestem 50 i inny niż mój ból i parathesia meds, biorę zero utrzymania meds i wszystkie numery są w dobrym zakresie z kilkoma doskonałymi.
**I obserwują hubby walczący to i to robi go w dół na sobie jeśli on wybiera przyjemność. Twardy by popatrzeć. Uwielbiam moje badania krwi, czuję, że to karta raportowa.
Nie chwalę się głośno, bo piastun jest niekontrolowanym cukrzykiem / kwintesencją pacjenta po operacji na otwartym sercu, że stale wykładam i policja jego posiłki (Dr poprosił o to i zgodził się). Myślę, że moje jest genetyczne również ja po prostu nie lubię mięsa, od prawdopodobnie urodzenia. Nie jestem wegetarianinem. Jem głównie pokarm dla królików, piję mleko i soki, nie piję wody, może 1 łyk popu co 7-10 dni, chyba że potrzebuję Sprite’a do uspokojenia brzuszka. Jem kruszony lód przez cały dzień, od rana do nocy, co równa się MOŻE 1 1/2 szklanki wody dziennie. Wolę warzywa niż danie główne. Nie jem po kilku kęsach, bo nie jestem już głodna i nienawidzę czuć się pełna, to leniwe, ospałe i niewygodne uczucie dla mnie w mojej własnej opinii. Nigdy nie jestem dietetykiem, bo nie zamierzam się załamywać, jeśli mi się nie uda, znowu ZACHOWAM SWOJE KOMFORTY. ANYWAYS, MOVING ON (SORRY)
*Jest jeden lub 2, mogę zachować mindful of, lekko świadomy tego, co mogę zrobić lub jestem gotów zrobić, tylko w celu uzyskania dobrego statusu podczas pobierania krwi, zrobić to, co mamy do zrobienia. Odmawiam wybrać albo zrzec się moich wygód i być nieszczęśliwy, w lieu of, dobre panele krwi. mnie około cala, wtedy 15 stóp osiągniętych po obiedzie, tak trudny i wyczerpujący i mógłbym usiąść na moim własnym, użyć deski ślizgowej do krzesła inwalidzkiego, te typy rzeczy. Następnego dnia chodziłem 25 stóp wtedy każda sesja miała znaczący postęp, następna sesja 81 stóp, wtedy na weekendzie podniosłem się 100% na moim własnym, z mojego wózka inwalidzkiego podczas gdy w równoległych kratach dla bezpieczeństwa, nie mógłbym poczuć się jeśli asystent za mną podniósł mnie tak oni nakręcili to dla mnie. Wiedziałem wtedy, heck tak, dostałem to, że poniedziałek mógłbym zrobić 100ftx2, przez koniec tygodnia, chodziłem z powrotem do mojego pokoju (wszystko walker wspomagany i ktoś trzymający mój pas wsparcia) i mój chód nie był ładny, ale robiłem to, moje stopy scissored i stąpałbym na moich własnych stopach i nawet nie wiedziałbym tego. Teraz, mówię piastunowi pozwól mi trzymać się ciebie jak nic nie jest źle i on mówi wow kilka tygodni temu, jesteś całkiem dużo tam na moim najlepszym chodzącym przedstawieniu uratowanym dla publicznego i przy boku piastuna. Naprawdę nigdy bym tego nie wiedziała, a potem mówi, jak bardzo jest dumny z tego, co przeszłam i z siły i wytrzymałości, po którą musiałam sięgnąć do wewnątrz.
*Mój terapeuta, 30 lat doświadczenia, opiekun terapeutów fizycznych na piętrze. Powiedział, że obiecałem wiele na każdej sesji, nawet tylko od rana do seansu, 4 dziennie, plus cały wieczór pracowałem nad kontrolowaniem mięśni i szkoleniem moich stóp/ kostek, aby były skierowane na zewnątrz, a nie krzyżowały się. On powiedział, że jestem inspirujący z próbując wszystko i poza, ale nie umieszczając moje ja na ryzyko, wink, wink.
Więc pielęgniarki umieścić alarmy na moim łóżku tak, jeśli mam się z łóżka i mój wózek inwalidzki. Mój terapeuta, jest na zawsze w moim sercu, jego koledzy dni on był głupi, aby spróbować i chodzić mnie i 30 dni później na 10/14/2020, pozwolili mi chodzić przez próg, kiedy zostałem zwolniony. Mogę teraz chodzić po sklepie spożywczym z szybkim odpoczynkiem i wózkiem na zakupy w miejsce chodzika, dla bezpieczeństwa z moją etykietą bycia wysokiego ryzyka jeszcze. Nie mogę prowadzić samochodu i zawsze muszę mieć mojego męża lub dorosłego syna blisko siebie, jeśli jestem na nogach, ale mogę chodzić od sypialni do kuchni bez pomocy od czasu do czasu. Mam strasznie dużo parathesia siodła , które czyni mnie nieszczęśliwym i mam mgłę mózgu od braku dostawy krwi biegnącej do i od kręgosłupa i mózgu, ale polepsza się. Nigdy nie byłbym zdolny by zrobić tego nawet w ubiegłym miesiącu, straciłem moją pracę BTW w listopadzie, moja medyczna była pół miliona i moja spółka , która jest telekomunikacyjny gigant i największy dostawca mediów w Stanach Zjednoczonych poczuł , że kontrole potrzebujące podwójnego podpisu były dość by ostatecznie powiedzieć to prawdopodobnie tańsze by być pozwane,Jednak oni, na koniec dnia, PRZYSZLI DLA JEDNEGO Z WŁASNYCH, WYSŁALI MI LIST UZDROWIAJĄCY PO WYLECZENIU, ZATWIERDZILI WSZYSTKIE PŁATNE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI, DALI MI POZOSTAŁY CZAS NA MOJE 6 MIESIĘCY PŁATNEGO STD PRZEZ 12/6/20 i zatwierdzili 24 MIESIĄCE PŁATNEGO LTD, KTÓRE ROZPOCZĘŁO SIĘ 12/7/20. Pracowałem tam prawie dekadę po tym, jak zmieniłem karierę, pierwsza kariera trwała 21 lat, ta sama firma, jestem frajerem dla lojalności. Anyways moje życie było obrócone w górę strony w dół i właśnie bądź ostrożny ludzie. Miałem kilku ludzi , którzy sprawili, żebym czuł się dobrze i dla właśnie sekundy, ale czujący to parawhatever to jest ponieważ każdy dzień daje sobie cel letniego timedifferent dla mnie, niektóre dni czuję, że potrzebuję wózka inwalidzkiego, rzadkiego chociaż, ale walker codziennie, niektóre dni czuję się jak chcę prowadzić albo chodzić na moim własnym, ale znam lepiej. Prowadzenie samochodu to moje następne wyzwanie i daję sobie czas do lata. Które muszę przejść przez kurs jazdy z fizykoterapią przy większym szpitalu bf jazda jest dozwolona, nigdy nie zrealizowany ale robi od. Nie udało mi się zgłosić fizykoterapii junky, właśnie żartując, ale zawsze proszę o to, ponieważ to pomaga, jeśli wierny temu, co nie mówię, że usuwa wszystkie bóle i bycie wolne od bólu mgmnt bc wiernie wypełniam moje leki przeciwbólowe RX i rzadko brakuje mi dawki, muszę pozostać z przodu tej rzeczy bc to jest tak bolesne jeszcze z wszystkimi tymi chirurgiami i procedurami. To może powiększyć wytrzymałość i siłę, dostałem się do , gdzie mogłem, z kontrolą, obniżyć się i usiąść w siedzeniu samochodu bez konieczności spadania do siedzenia samochodu jak to nie było coś , co mogłem zrobić od Feb, 2019 fuzji kręgosłupa. Robiłem też wodną terapię fizyczną 2x w tygodniu, 2 miesięczne sesje lądowe, przez 3 miesiące potem covid uderzył, to jest 1 na 1 i przygotowywał mnie, żebym mógł spróbować klasy aqua aerobiku na siłowni, ale aqua terapia, tylko ty i twój terapeuta, jest po prostu niesamowita i jej niski wpływ, kontrolowanie wagi, pozytywne kształtowanie ciała. Jeśli którykolwiek z tego jest inspirujące lub dla Ciebie, zarysować, że, przepraszam, nie zamierzam zakończyć początek bycia politycznie poprawne z innych rzeczy na mój umysł i chalk up do mojego deficytu mózgu. Anyways, i nie wiem czy mój poprzedni upór mający fizyczną terapię pomógł mi przez to. Mój terapeuta w szpitalu, absolutnie nie mogę myśleć o jakimkolwiek sposobie by odpowiednio mu podziękować albo nawet pozwolić mu zobaczyć jak głęboko i szczerze czuję, że zawdzięczam mu moje życie. Powiedział mi, że ostatniego dnia jego koledzy mówili mu, że jest głupcem, że nawet próbował, ale on po prostu wiedział, że jestem inny i zdeterminowany. Mam inny jeden w górze, ja też udawałbym mój chód dla 5 yrs z lewą stopą będącą zasadniczo bezużyteczną do mnie. Które wspomniałem wcześniej moja stopa i noga była zdrętwiała, chirurg nie poszedł dość wysoko i mogę zrelacjonować , że teraz czuję palce i sporadycznie dno mojej pięty od wszystkich tych operacji, to jest jedna pozytywna rzecz od tego. Większość dni czuję, że wszystko jest ok, ale wtedy od czasu do czasu nawet nie chcę być obudzona i śpię całymi dniami, hubby mówi, że śpię od dnia po Bożym Narodzeniu do 1/3/21. On jest prawdopodobnie w prawo. Biorę mój śpiący med w nocy, budzę się, biorę małą porcję, zasypiam do późnego południa, robię to znowu aż on wraca do domu przy 430, mamy obiad każdej nocy drzwi przerywane ponieważ stojący jest bolesny kiedy więcej niż 5 do 10 minut i surowy adema, nie proszę go by ugotować obiad po 10 do 12 hrs pracował, ale wtedy idę w prawo z powrotem do snu po obiedzie. Nie patrzę na mój telefon lub odpowiedzieć na dni i mój syn przychodzi mówiąc, co do cholery mama! On ma rację. Mam nowy grand baby w kwietniu przychodzi, mniej niż milę ode mnie, więc to będzie mnie obudzić.
Jestem zasmucony, co inni przechodzą.
Byłem wyczerpany, aby zakończyć to i zatrzymał sprawdzanie pisowni.