Zrozumieć koprolalię: źle rozumiany objaw
Celem tej broszury jest wyjaśnienie koprolalii. Jest to jeden z najbardziej mylących i społecznie nieakceptowanych objawów zespołu Tourette’a (TS). TS jest zaburzeniem dziedzicznym, które rozwija się w dzieciństwie i dotyka ludzi wszystkich ras i kultur. Objawy obejmują tiki ruchowe i wokalne. Tiki głosowe to wyrażanie dźwięków, słów, a czasem mowy nieakceptowanej społecznie. Tiki motoryczne obejmują mimowolne ruchy ciała.
Co to jest koprolalia?
Koprolalia jest terminem medycznym używanym do opisania jednego z najbardziej mylących i społecznie stygmatyzujących objawów Zespołu Tourette’a. Jest to mimowolne wypowiadanie obscenicznych lub społecznie niestosownych słów lub obraźliwych uwag. Inne przykłady obejmują odniesienia do obszarów genitalnych, ekskrementów i aktów seksualnych. Chociaż koprolalia jest najbardziej znanym objawem TS, występuje u mniejszości pacjentów z TS. Najczęściej wyraża się ją jednym słowem, ale może obejmować złożone frazy. Nie ma sposobu, aby przewidzieć, kto rozwinie koprolalię. Copropraxia jest pokrewnym objawem obejmującym obsceniczne gesty.
Przez lata lekarze błędnie uważali, że diagnoza TS nie może być potwierdzona, chyba że coprolalia była obecna. Do niedawna specjaliści uważali, że koprolalia jest spowodowana problemami psychologicznymi, takimi jak skrajna frustracja, tłumiona złość lub represja seksualna. Obecnie uważa się, że jest to objaw o charakterze fizycznym i neurologicznym. Chociaż istnieje niewiele badań, które koncentrują się na zrozumieniu koprolalii, dane pokazują, że jedna trzecia osób z TS wykazuje ten objaw w tym czy innym momencie swojego życia.
Jednakże dla osób z koprolalią, które próbują radzić sobie z codziennym życiem – w miejscach publicznych, w szkole, w domu czy w pracy – samo przetrwanie dnia może być niezmiernie trudne.
Jak objawia się koprolalia
Mimo że nieprzyzwoitości są czasem powszechne we współczesnych rozmowach, koprolalia jest czymś innym niż tylko używaniem brzydkiego języka. Zazwyczaj słowa te nie są wypowiadane w kontekście emocjonalnym lub społecznym i często są wypowiadane lub powtarzane kompulsywnie i w wyższych tonach lub w innych tempach głosu niż te normalnie używane w rozmowie. Szczególnie kłopotliwe dla osób z koprolalią są mimowolne wokalizacje w kontekstach społecznych, takie jak wymawianie słów o charakterze rasowym lub etnicznym w towarzystwie osób, które mogłyby być urażone takimi komentarzami. Istnieje mniejszość osób z koprolalią, które mają ten szczególny problem.
Najważniejsze jest, aby zrozumieć, że te złożone słowa lub zwroty niekoniecznie odzwierciedlają myśli, przekonania lub opinie osoby z koprolalią. Niektóre zwroty mogą być dość skomplikowane, bezsensowne, a nawet komiczne. Jest jeden młody człowiek, który jest dobrze znany z krzyczenia „Pomóżcie mi, moje spodnie się palą!”
Istnieją ludzie z TS, którzy nie mówią nieodpowiednich słów lub zwrotów na głos, ale mogą powtarzać je mentalnie. Chociaż nie jest to społecznie widoczne, osoby te uważają, że ta podgłośniona koprolalia jest niepokojąca. Zazwyczaj słowa te wypowiadane są w języku ojczystym danej osoby, ale nierzadko zdarza się, że osoba z TS wypowiada nieprzyzwoitość w innym języku, którego się nauczyła.
Co powoduje koprolalię?
Najczęściej przyjmuje się, że przyczyną koprolalii są te same problemy w mechanizmie hamowania w mózgu, które powodują ruchy mimowolne. Wydaje się, że zdolność, którą wszyscy mamy do tłumienia niepożądanych ruchów lub nieświadomych myśli jest w jakiś sposób upośledzona u osób z TS. Tak jak osoby z TS muszą zaspokoić potrzebę wykonania ruchu, tak samo muszą wypuścić z siebie te słowa, które się gromadzą i nasilają, aby poczuć chwilową ulgę. W zależności od nasilenia objawów, nacisk na ich wyrażenie pojawi się ponownie, ponieważ chęć wstrząśnięcia, powiedzenia lub wykrzyczenia nieprzyzwoitości nie może być stłumiona na zawsze. Szczególny wybór takiego języka może mieć coś wspólnego z zawartością emocjonalną w pewnych obszarach mózgu danej osoby. Takie objawy zaobserwowano również u osób po udarze mózgu lub u osób z niektórymi uszkodzeniami czołowych obszarów mózgu. Jak w przypadku wszystkich tików, objawy mogą się nasilać pod wpływem stresu, zmęczenia, a nawet podniecenia. Stan emocjonalny nie jest przyczyną tików, ale może je nasilać.
Jak radzą sobie ludzie z ZT?
Niektórzy ludzie z ZT znaleźli sposób na ukrycie lub zamaskowanie swoich wokalizacji w sytuacjach publicznych lub zawodowych. Na przykład, wypowiadają kilka pierwszych liter brzydkiego słowa, takiego jak „Ccccoo”. Inni ludzie mamroczą słowa lub zakrywają usta, by stłumić sprośności. Techniki te mogą pomóc złagodzić nieposkromioną chęć wypuszczenia tych mimowolnych objawów i jednocześnie pomóc wyciszyć zakłócające vocalisations.
Często zdolność do zastąpienia nieprzyzwoitości innym słowem jest ograniczona, ponieważ duża zmiana w dźwięku pozostawia podstawowy impuls niezaspokojony. Jednym ze sposobów na zrozumienie tego jest wyobrażenie sobie, że masz grypę, ale publiczne kichanie jest społecznie nie do przyjęcia. Możesz być w stanie kaszleć zamiast kichać, ale chęć kichania nadal pozostaje i nadal musisz kichać.
Dzieci mogą również mieć koprolalię. Ale ponieważ dzieci są mniej wyrobione społecznie, mogą nie być w stanie ukryć swoich koprolalii. Podobnie, dorośli z ciężkimi objawami mogą również nie być w stanie ich stłumić lub zamaskować. Niestety, niektórzy nie mają ostrzeżenia, kiedy koprolalia wystąpi.
Podsumowanie
Koprolalia jest z pewnością jednym z najtrudniejszych objawów, które musi znosić mniejszość osób z ZT. Opinia publiczna często postrzega te zachowania jako dziwaczne lub obraźliwe. Obecność koprolalii nie jest jednak związana z inteligencją czy charakterem danej osoby. W jakiś sposób osoby z koprolalią rozwijają umiejętność radzenia sobie z TS i jego konsekwencjami. Zrozumienie i akceptacja objawów TS jest ważną częścią pomagania ludziom z TS w prowadzeniu pełnego i produktywnego życia.
Autorzy:
Sue Levi-Pearl, wiceprezes ds. medycznych i programów naukowych dla TAA
Joanne E. Cohen, MSW, LCMSW, pracownik socjalny z TS, w tym koprolalią.
DODATKOWE ZASOBY
TE NASTĘPNE FILMY SĄ DOSTĘPNE TYLKO W JĘZYKU ANGIELSKIM
filmy
AV-9 After the Diagnosis…The Next Steps
„After the Diagnosis…The Next Steps”
Wyprodukowano dla osób i rodzin, które otrzymały nową diagnozę ZT. Ten film został opracowany, aby pomóc wyjaśnić, czym jest TS i wyeliminować błędne przekonania na ten temat. Ten film przedstawia kilka rodzin opowiadających o swoich doświadczeniach, a także komentarze ekspertów medycznych. Narratorem filmu jest aktor Richard Dryfuss. Czas trwania: 35 minut
AV-10 Złożoność leczenia TS: Okrągły stół lekarzy
„Złożoność leczenia TS: Okrągły stół lekarzy”
Trzej uznani na całym świecie eksperci w dziedzinie TS Dr Cathy Budman, Joseph Jankovic i John Walkup przekazują swoim kolegom cenne informacje na temat TS oraz złożoności leczenia i informowania rodzin z TS. Nacisk kładzie się na różne podejścia kliniczne u pacjentów z szerszym zakresem ciężkości choroby. Omówione są również schorzenia towarzyszące. Czas: 15 minut
AV-10a Clinical Counseling: Towards an Understanding of Tourette Syndrome
Przeznaczony dla doradców, pracowników socjalnych, pedagogów, psychologów i rodzin, ten film przedstawia ekspertów medycznych, innych sprzymierzonych profesjonalistów i rodziny z zespołem Tourette’a. Zawiera on podsumowanie zagadnień, które mogą się wyróżniać podczas doradzania rodzinom z TS. Zawiera cenne uwagi i spostrzeżenia osób z TS oraz tych, którzy chcą im pomóc. Czas: 18 minut
AV-11 Życie rodzinne z zespołem Tourette’a. . Osobiste historie…Sześcioczęściowa seria
„Życie rodzinne z zespołem Tourette’a…Osobiste historie…Sześcioczęściowa seria”
Dorośli, nastolatki, dzieci i ich rodziny…wszyscy dotknięci zespołem Tourette’a opisują swoje życie pełne triumfów i niepowodzeń, trudnych chwil i momentów rozwoju. Jest to pouczający i inspirujący film. Historie te przedstawiają uniwersalne problemy i pozostawiają poczucie nadziei, możliwości i miłości. Czas: 57 minut.
Czas: 57 minut.
Czas: 57 minut.