Viver com um estoma

Servir um estoma não deve impedi-lo de fazer as coisas que fazia antes da sua cirurgia. Você pode precisar fazer algumas mudanças na sua rotina diária, mas ter um estoma pode facilitar a vida se você não tiver mais os sintomas de Crohn ou Colite.
Todos lidam com seu estoma de maneira diferente. Como isso afeta sua vida e a maneira como você se sente será individual para você. A sua enfermeira de estoma e a equipa do IBD estão lá para o ajudar.
– As suas emoções
Salvar um estoma é uma grande mudança e pode afectar o que sente por si próprio. Você pode se sentir de baixo humor, preocupado ou solitário, ou sentir que você perdeu o controle sobre o seu corpo. Pode demorar muito tempo para se reconciliar com o que você passou e gerir o estoma ao lado dos aspectos sociais, sexuais e laborais da sua vida.
A sua enfermeira de estoma está lá para responder às suas perguntas e ajudá-lo a lidar com o seu estoma. Se você precisar de apoio extra, talvez queira perguntar ao seu médico de família sobre consultar um conselheiro. Nossa folha informativa Aconselhamento e IBD tem mais informações sobre como o aconselhamento pode ajudar e onde encontrar um conselheiro
– Lidar com a vida cotidiana
Problemas com o seu estoma podem afetar a qualidade de sua vida. Você pode ter desconforto ou dor, ou achar difícil impedir vazamentos da bolsa do estoma. Você pode estar preocupado em sair ou pode sentir que não pode fazer coisas cotidianas como ir ao trabalho ou ver amigos. Mesmo quando você está confiante em cuidar do seu estoma, às vezes os acidentes ainda podem acontecer. Sua enfermeira de estoma pode lhe mostrar como prevenir e lidar com acidentes, tais como vazamentos.
Algumas pessoas acham seu dia-a-dia mais fácil quando têm um estoma. Se você não tiver mais sintomas de DII, talvez você possa voltar a fazer mais das coisas que você gosta. Conversar com pessoas, como familiares e amigos, também pode ajudá-lo a sentir-se mais positivo sobre o seu estoma. Talvez você queira pensar em se juntar a um grupo de apoio para conhecer outras pessoas com estoma. Sua enfermeira de estoma pode lhe dizer se há alguma em sua área.
– Imagem corporal
Salvar um estoma pode afetar como você se vê e como você se sente sobre seu corpo. A princípio, você pode se sentir chocado ou chateado com a mudança no seu corpo. Ou você pode se sentir positivo sobre seu estoma se você não estiver mais tendo sintomas de DII.
Algumas pessoas estão preocupadas com a aparência do estoma e se as pessoas podem ver a bolsa através de suas roupas. Esvaziar a bolsa regularmente ajuda a deitá-la contra o seu corpo para que não possa ser vista debaixo das suas roupas. Algumas pessoas gostam de usar roupas de apoio ou calças e saias com cintura alta, para ajudar a manter a bolsa lisa contra o corpo. Sair e sair ajudará você a ganhar confiança. Falar sobre como você se sente também pode ajudar. A sua equipa da IBD e a enfermeira do estoma estão lá para lhe dar apoio.
– Relações sexuais
Você pode preocupar-se com a forma como o seu estoma irá afectar a sua vida sexual. Pode não ter a certeza de como o seu parceiro irá reagir ao seu estoma ou pode estar preocupado com os odores ou ruídos da sua estoma.
Pode levar tempo para que você e o seu parceiro se habituem à sua estoma, mas gradualmente juntos serão capazes de se ajustar. Você pode querer esvaziar a bolsa antes da intimidade ou do sexo. Desde que a bolsa esteja bem presa, ela não deve atrapalhar. Se você quiser cobrir o saco, você pode comprar roupa interior ou capas de saco. Se você tiver uma colostomia, você pode usar um tampão de estoma. Uma lista de fornecedores está disponível na The Colostomy Association
Em algumas pessoas, a cirurgia pode danificar os nervos e tecidos que controlam a função sexual, causando disfunção eréctil nos homens e sexo doloroso nas mulheres. Você pode querer conversar com a sua equipe de IBD e cirurgião antes da cirurgia sobre essas possibilidades. Se você tem um estoma e está tendo esses sintomas, o seu médico de família, a equipe do seu médico de família ou a equipe de cirurgia colorretal podem lhe dar conselhos sobre tratamentos que podem ajudar.
Salvar um estoma pode melhorar a sua vida sexual se você não estiver mais tendo sintomas de Crohn ou Colite. Por exemplo, o seu desejo sexual (libido) pode aumentar se você estiver se sentindo bem.
O seu GP ou enfermeira do estoma pode lhe dar conselhos sobre contracepção. Alguns métodos podem não ser adequados para você, dependendo do tipo de estoma que você tem. Por exemplo, a pílula contraceptiva pode não ser totalmente eficaz em algumas mulheres com uma ileostomia, particularmente se houver um aumento da produção do estoma.
Nossa folha de informações, Relações Sexuais e DII, tem mais informações sobre como um estoma pode afetar as relações sexuais.
– Fertilidade e gravidez
Colite inativa ou de Crohn são improváveis de afetar a fertilidade. No entanto, as colites ativas de Crohn ou Colite, particularmente as de Crohn, podem reduzir a fertilidade em algumas mulheres. O seu médico e a equipa da DII podem falar consigo sobre o risco de que a DII afecte a sua fertilidade. Eles podem ajudá-lo a ter a Crohn ou Colite sob controle antes de você começar a tentar engravidar. Você também pode achar útil pedir ao seu médico de família para encaminhá-lo a um especialista em fertilidade.
A cirurgia de Colite pode causar o acúmulo de tecido cicatricial, que pode bloquear ou danificar as trompas de Falópio e reduzir a fertilidade em mulheres. A cirurgia de keyhole pode ser menos provável de afectar a fertilidade do que a cirurgia aberta.
Sabe-se que a cirurgia afecta a fertilidade nos homens, no entanto a cirurgia de bolsa pode causar disfunção eréctil em alguns homens.
Se ficar grávida e tiver um estoma, pode querer informar a sua enfermeira do estoma numa fase inicial. Eles podem dar-lhe conselhos sobre como a gravidez pode afectar o seu estoma. Por exemplo, seu estoma pode mudar de forma ou tamanho.
A maioria das mulheres grávidas que têm um estoma são capazes de dar à luz vaginalmente, mas às vezes uma cesariana pode ser necessária.
Você não é provável que faça uma cirurgia de estoma enquanto estiver grávida, a menos que Crohn grave ou Colite seja um risco maior para o seu bebê do que a cirurgia. Os riscos da cirurgia podem ser menores durante o meio do trimestre (meses 4-6) ou, se isso não for possível, no final da gravidez.
Você pode ler mais sobre fertilidade e gravidez em nossas fichas informativas, Saúde Reprodutiva e DII e Gravidez e DII.
– Atividade física
Quando você for para casa após a cirurgia, provavelmente será capaz de andar por aí sem ajuda e fazer tarefas leves. Você vai se sentir cansado para começar, mas exercícios suaves podem ajudá-lo a acumular seus níveis de energia.
Você deve evitar levantar objetos pesados por até três meses após a cirurgia. Isto é para reduzir o risco de uma hérnia, que é onde o intestino pode empurrar contra uma parte fraca do músculo ou tecido do abdómen ou à volta do estoma. Uma vez recuperada a cirurgia, a enfermeira ou fisioterapeuta do estoma pode recomendar exercícios que fortaleçam os músculos do abdómen (músculos centrais) para ajudar a prevenir uma hérnia.
Servir um estoma não deve impedi-lo de praticar os desportos de que gosta. As bolsas de estoma são à prova d’água para que você possa ir nadar. Se você tiver uma colostomia, você pode usar um plugue estoma enquanto estiver nadando. A sua enfermeira estoma pode dar-lhe informações sobre estes. Se você quiser cobrir sua bolsa de estoma, você pode comprar capas em diferentes cores e padrões. A Associação de Colostomia fornece mais informações sobre estômatos e tem uma lista de empresas que vendem produtos, tais como capas de bolsas.
A partir do momento em que você tiver voltado à condição física completa, sua enfermeira de estoma lhe dirá quando você pode começar a praticar esportes de contato. Eles também podem aconselhá-lo sobre como aumentar a sua força e podem informá-lo sobre protetores de estoma e cintos de apoio, que algumas pessoas usam para proteger e apoiar o seu estoma.
– Trabalho
Se você vai voltar ao trabalho após a cirurgia, você pode estar preocupado em contar ao seu empregador sobre o seu estoma. Você pode querer pensar em pedir um retorno faseado ao trabalho, se você estiver se sentindo cansado ou se tiver dificuldade para se concentrar por longos períodos. Há informação sobre como falar com o seu empregador sobre a sua condição no nosso Employment and IBD: a guide for employees information sheet. Temos também uma versão para empregadores, que você pode querer mostrar ao seu gerente ou departamento de RH.
– Viagem
Após a cirurgia, seu médico pode recomendar que você espere até que você esteja andando com facilidade e possa se sentar confortavelmente antes de viajar. O tempo que isso leva depende do tipo de cirurgia que você fez e da rapidez da sua recuperação, mas pode ser de três a quatro semanas.
O seu médico lhe dirá quando você pode começar a dirigir novamente. Você precisará estar no controle total do veículo e não ser afetado por nenhum medicamento que possa lhe fazer sentir sonolento, como alguns analgésicos. Deve sentir-se confortável quando estiver a conduzir e ser capaz de fazer uma paragem de emergência com confiança. Você terá de informar a companhia de seguros do seu carro sobre a sua operação e eles podem dizer-lhe quanto tempo precisa de esperar antes de estar segurado para conduzir.
Se vai viajar, pode querer levar consigo material de estoma extra. Algumas pessoas levam o dobro da quantidade que costumam usar para se certificarem de que têm o suficiente. Para evitar muito vento em sua bolsa de estoma, você pode querer trocar sua bolsa pouco antes de viajar e evitar bebidas gasosas ou alimentos picantes. Se você estiver voando, você pode dividir seus suprimentos de estoma entre a sua bagagem de mão e a bagagem principal, para o caso de um deles desaparecer. Você não poderá levar aerossóis ou tesouras na sua bagagem de mão, então você pode querer levar bolsas de estoma de reposição que já foram cortadas no tamanho.
Você pode precisar esperar até que você volte à clínica para sua revisão (4-6 semanas após a cirurgia) antes de poder voar. Se você precisar voar mais cedo que isso, seu consultor pode sugerir esperar pelo menos 10 dias após a cirurgia, dependendo do tipo de cirurgia que você já fez. Isto porque a pressão do ar dentro da cabine faz com que o gás em seu intestino se expanda, o que pode causar dor e esticar sua ferida.
Você terá um risco maior de coágulos de sangue (trombose venosa profunda) em viagens longas se você tiver sido operado recentemente. Para reduzir o seu risco, pode querer usar meias de compressão (devidamente ajustadas por um profissional de saúde) e mover as pernas o máximo possível durante a viagem.
Se estiver a viajar para o estrangeiro, pode obter um certificado de viagem da Associação de Colostomia, IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) ou de algumas empresas de estoma que explicam as suas necessidades em diferentes línguas. Você pode querer descobrir se há algum enfermeiro de estoma local onde você vai ficar.
Existem mais informações sobre como viajar com um estoma na nossa folha de informações sobre Viagens e IBD.
– Tomar medicamentos
Quando você tem um estoma, seu corpo pode não absorver completamente os medicamentos que você toma por via oral. Muitos comprimidos e cápsulas libertam lentamente os medicamentos e o seu corpo pode não ter tempo para os absorver antes de saírem na bolsa do estoma. Comprimidos que se dissolvem em água, líquidos e comprimidos não revestidos podem funcionar melhor. O seu médico ou farmacêutico pode dar-lhe mais informações e pode ajudá-lo a encontrar o tipo certo de medicamento.

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