(CNN) En ny studie visar att skador som kan undvikas ofta leder till döden bland personer med autism. De löper tre gånger större risk än den allmänna befolkningen att dö på grund av skador, enligt studien som publicerades på tisdagen i American Journal of Public Health.
För barn och unga tonåringar med denna utvecklingsstörning är siffrorna mer slående: De löper 40 gånger större risk att dö på grund av skador än den allmänna barnpopulationen, säger forskarna. Drunkning är den vanligaste dödsskadan bland barn med autism.
Personer som diagnostiserats med en autismspektrumstörning, som orsakar utmaningar med sociala färdigheter och kommunikation, dör vid en genomsnittlig ålder av bara 36 år, konstaterade forskarna. För den allmänna befolkningen är den förväntade livslängden 72 år.
Två motiv drev Dr. Guohua Li, försteförfattare till studien och grundande direktör för Center for Injury Epidemiology and Prevention vid Columbia University, till att forska om sambandet mellan autism och skador.
”För det första har förekomsten av autism ökat”, säger Li och påpekar att det finns uppskattningsvis 3,5 miljoner människor som lever med autism i USA, inklusive cirka 500 000 barn under 15 år. ”För det andra finns det anekdotiska bevis för att personer med autism löper större risk att skadas.”
Den faktiska forskningen för att ge hårda bevis har dock varit svår att hitta.
36 år ung
För att få fram data vände sig Li och Joseph Guan, masterstudent vid Columbia, till National Vital Statistics System, som registrerar viktiga demografiska egenskaper för varje avliden person tillsammans med information om dödsorsaken.
Forskarna bläddrade igenom mer än 39 miljoner dödsfallsposter som registrerats under en 15-årsperiod som slutade 2014. Genom att granska de koder som skrevs in på varje dödsattest kunde Li och Guan identifiera de personer som hade diagnostiserats med autism. De hittade endast 1 367 individer med en registrerad diagnos av autism, varav 1 043 var män.
Då autism inte skulle vara den direkta dödsorsaken skulle den vara underrapporterad på dödsattesterna, sade Li. Genom att arbeta med den tillgängliga informationen beräknade han och Guan dödligheten med den allmänna amerikanska befolkningen som referens.
De årliga dödsfallen för personer med autism ökade nästan sjufaldigt under studieperioden, upptäckte Li och Guan snart.
De fann att mer än en fjärdedel (28 %) av personerna med autism dog på grund av skador – tre gånger så mycket som i den allmänna befolkningen – och att mer än 40 % av dessa dödsfall inträffade i deras hem eller på en institution.
Den genomsnittliga åldern när personer med autism dog på grund av en skada var cirka 29 år, jämfört med ett genomsnitt på nästan 55 år för befolkningen i allmänhet.
Suffocation (när syre inte kan tränga in i kroppen), följt av kvävning (när syre saknas i kroppen) och drunkning orsakade flest dödsfall. Tillsammans stod dessa tre orsaker för nästan 80 % av dödsskadorna hos personer med autism.
”Skadedödsfall hos vuxna med autism beror oproportionerligt ofta på kvävning och kvävning, och dödsfall med skador hos autistiska barn orsakas mycket oftare av drunkning”, säger Li, som också är professor i epidemiologi vid Columbia’s Mailman School of Public Health.
”Autistiska barn i åldern 14 år och yngre löper 40 gånger större risk att dö av skador än den allmänna barnpopulationen”, sade Li. Specifikt står drunkning för 46 procent av alla dödsfall på grund av skador bland barn med autism, vilket innebär att risken att dö av drunkning är 160 gånger större än för andra barn.
”Risken för drunkning hos autistiska barn är som störst vid 5-7 års ålder”, sade Li.
Han förklarade att barn med störningen ofta känner ångest och att vandring, särskilt mot vatten, är ett sätt för dem att söka lindring. Med 100 000 barn som varje år får en ny diagnos med störningar i USA, tillade han, ”är det första konkreta steget som föräldrar och vårdgivare kan ta för att minska den exceptionellt höga risken för oavsiktlig drunkning att anmäla dessa barn till simundervisning.”
Viktigt med vattensäkerhet
”Nästan 50 procent av barnen med autism vandrar”, säger Michael Rosanoff, epidemiolog och chef för folkhälsa vid Autism Speaks, en intresseorganisation. ”Och barn med autism dras ofta till vatten.”
På grund av tidigare studier och diskussioner i samhället har det föreslagits att barn med autism oftare än andra barn råkar ut för vattenolyckor som leder till tragedier, säger Rosanoff. Den högre risken för drunkning som uppskattas i studien var därför ”inte ett överraskande resultat för oss, men det bekräftar vikten av att lära ut vattensäkerhet till barn med autism”, sade han.
”Vi har inte sett en studie av den här omfattningen tidigare. Det är en mycket stor studie, förmodligen den största studien hittills i det här ämnet”, sade han.
Personer med autism har i princip halva den förväntade livslängden jämfört med befolkningen i allmänhet, sade Rosanoff: ”Låt oss ta en sekund för att låta det sjunka in.”
”Tillstånd som epilepsi, depression, uppmärksamhetsdeficit hyperaktivitetsstörning, schizofreni – dessa psykiatriska och medicinska tillstånd är mycket vanligare bland personer med autism”, sade Rosanoff, som observerade att en annan viktig punkt i studien är att autism i sig själv inte är en dödsorsak. Snarare är autism ofta ett medicinskt och psykiatriskt tillstånd som ofta förekommer samtidigt och som sannolikt spelar en roll för den förtida dödligheten”, sade han.
”Andra studier har visat oss, bland annat en nyligen genomförd studie från Sverige, att den förtida dödligheten på grund av självmord är högre bland personer med autism”, sade Rosanoff. Samma resultat hittades dock inte i den aktuella studien.
Föräldrar bör komma ihåg att vad den här studien säger är ”att skador ofta är en del av utmaningen och att skador kan förebyggas”, sade han.
Han påpekade att Autism Speaks webbplats erbjuder resurser om vattensäkerhetsfrågor, t.ex. att utrusta barn för att vistas i vattnet och lära dem att simma, samt en verktygslåda för föräldrar till barn som vandrar.
Högre andel personer med autism
Nätverket för autism och utvecklingsstörning (Autism and Developmental Disabilities Network) uppskattar förekomsten av autismspektrumstörning till ett av 68 barn vid 8 års ålder.
Denna andel har mer än fördubblats mellan 2000 och 2012, enligt nätverket, som är en grupp av program som finansieras av Centers for Disease Control and Prevention och som har till uppgift att uppskatta antalet barn med autism och andra utvecklingsstörningar som lever i USA.
Risken är dock inte jämnt fördelad i befolkningen.
Sjukdomen är till exempel ungefär fyra gånger så vanlig hos män som hos kvinnor. Och bland spädbarn som har ett autistiskt syskon kan risken för att utveckla sjukdomen vara så hög som en på fem, medan risken för spädbarn utan ett drabbat syskon bara är en på hundra.
Prevalensen tenderar också att vara högre bland vita barn som inte är vita och bland barn till högutbildade föräldrar.