Jag är 43 år gammal, bor i Illinois med min man och jobbar som professor. Jag har alltid haft god hälsa – jag springer, gör yoga och Pilates och äter fisk och grönsaker (med en handfull jordnöts-M&M’s då och då).
(Cara och hennes make John på deras bröllopsdag, juni 2011)
I mitten av mars 2012 fick jag kronisk diarré som varade i ungefär tre veckor. Eftersom detta var mycket ovanligt för mig, och eftersom jag har en historia av Crohns och kolit i min familj, gick jag till läkaren. Efter att ha konstaterat att det inte var resultatet av något mer akut höll hon med om att jag med tanke på min familjehistoria borde hänvisas till en koloskopi. Jag fick det i början av maj. Under ingreppet upptäckte min gastroenterolog vad han kallade ett litet ”sår”; han fotograferade det och gjorde en biopsi. Några veckor senare ringde en sjuksköterska med resultatet av koloskopin. Såret nämndes inte, men lyckligtvis visade koloskopin inga tecken på Crohns sjukdom eller kolit. Sjuksköterskan sa dock att läkaren ville att jag skulle göra ytterligare ett par tester: ett blodprov och ett 24-timmars urinprov.
När jag hade hämtat den gasburkstora behållare som jag skulle samla upp min urin i läste jag etiketten på den och googlade ”5-HIAA”. Jag upptäckte att detta är ett test som är utformat för att upptäcka serotoninnivåer i urinen; min forskning på nätet verkade visa att den enda anledningen till att en läkare skulle beställa detta test var om man misstänkte karcinoidcancer. Ingen hade yttrat denna fras till mig hittills, och sjuksköterskan hade verkligen inte sagt något om ”cancer” när hon ringde. Var detta det magsår som de hade hittat?
I strid med mitt omdöme fortsatte jag att googla och hittade välrenommerade webbplatser (Mayo Clinic och Carcinoid Cancer Foundation bland annat) som beskrev karcinoidcancer och karcinoidsyndrom. Förutom den diarré som jag hade haft (men som för länge sedan hade avtagit) verkade jag inte ha något av symtomen. Ändå började jag bli nervös och misstänksam.
Jag genomförde de ytterligare testerna och min man och jag gick till läkaren för att få resultaten. ”Jag vet inte hur jag ska berätta det här”, sa han förvirrat. Sedan berättade han vad mitt googlande hade fått mig att misstänka: det ”sår” som han hade hittat under koloskopin var en 6 mm stor karcinoidtumör. Men lika snabbt som han hade sagt det betonade han att de andra tester han hade beställt – blodprovet (som jag nu vet var kromogranin-A) och 5-HIAA-urintestet – alla hade gett negativa resultat. Han var så förbryllad att han inte ens verkade tro på diagnosen, även om han vid ett tillfälle medgav: ”Patologi ljuger inte”. Klockan var över 17.00 när vårt möte avslutades, och min man och jag begav oss till en lokal pub för att ta en öl. När jag drack min black and tan tittade jag på honom och sa: ”Jag tror att jag just fick en cancerdiagnos, men jag är inte säker.”
Min gastroenterolog beställde en oktreotidskanning, ett avbildningstest för hela kroppen som skulle visa om karcinoidtumören hade metastaserat till levern eller någon annanstans i min kropp. Dagen efter att jag genomförde skanningen fick vi de goda nyheterna att skanningen inte visade några levermetastaser; min man och jag stod i en gång i Walgreen’s när vi fick samtalet. Det råkade vara vår första bröllopsdag. En mycket bra present! (Förutom min diagnos hade min man tillbringat en stor del av juni månad med att resa till och från sin hemstad, där hans fars hälsa plötsligt hade börjat försämras. Det var en tuff månad och särskilt han drogs åt flera håll.)
Jag försökte lära mig allt jag kunde om karcinoidtumörer. Inga läkare i min universitetsstad var specialiserade på deras behandling, och som jag snabbt lärde mig kunde inte ens den välmenande onkolog som jag hänvisades till erbjuda någon större vägledning. Min forskning på Internet avslöjade att mina lokala läkare hade gjort allt rätt när det gällde diagnosen. Men jag var inte säker på att jag skulle få behandling lokalt. Vid det här laget var det början av augusti – två månader sedan min diagnos – och jag hade fortfarande inte haft ett enda samtal med någon som faktiskt hade specialiserat sig på studier och behandling av carcinoid/NET-cancer. Detta gjorde mig mycket nervös. Den lokala onkologen gick gärna med på att remittera mig vart jag ville, även om hon inte verkade veta vem det skulle vara.
Tack Gud för Internet. När jag forskade började jag bli bekant med namnen på läkare som studerade sjukdomen. Carcinoid Cancer Foundation-webbplatsens läkardatabas var ovärderlig, och det var där som jag började se hur sällsynt och ovanligt karcinoid är. Efter mycket forskning insåg jag att det fanns ett namn som jag hade sett om och om igen, dr Thomas O’Dorisio från University of Iowa. Jag gick till webbplatsen för hans klinik och hittade en kort video där han berättade om deras multispecialistiska tillvägagångssätt för att behandla karcinoid/NETs. När jag spelade upp videon för min man sa han genast: ”Jag vill att den här killen ska behandla dig.”
I slutet av augusti körde vi de fyra timmarna till Iowa City och träffade dr O’Dorisio och dr James Howe, en kirurg. Det tog ungefär 30 sekunder med ”Dr. O’Do” innan vi insåg att det var precis där vi behövde vara. På fem minuter fick jag veta mer om min cancer än vad två läkare, ett halvt dussin möten och timmar av internetforskning hade berättat för mig under hela sommaren. Läkarna i Iowa City berättade för mig att det var mycket ovanligt att karcinoid diagnostiseras via koloskopi och de uppmanade mig att opereras så snart som möjligt. Det var först när dr Howe började rita ett diagram över vad som skulle avlägsnas som jag förstod hur omfattande operationen (ilealkolikresektion) skulle bli.
Den dagen bokade vi in operationen till den 14 september. Men när min man och jag började förbereda oss för operationen försämrades plötsligt min fars hälsa och han fick hospicevård dagen före operationen. Jag tvekade om jag skulle gå vidare, men mina föräldrar och min familj insisterade på att jag skulle opereras, så vi gick vidare som planerat. Det uppstod inga komplikationer, och efter fem dagar på sjukhuset skrevs jag ut och kunde åka hem till Illinois. Jag återhämtade mig där i två veckor och tillbringade mycket av den tiden med att oroa mig för min pappas nedgång och kommunicerade regelbundet med min familj via telefon och Skype.
Min pappa avled den 2 oktober, ungefär tre veckor efter min operation. Tack och lov var mitt tillfrisknande tillräckligt långt framskridet för att jag kunde klara av att åka till Minnesota för hans begravning; jag vet inte vad jag skulle ha gjort om jag inte hade kunnat närvara vid min egen fars begravning. Efter begravningen återvände jag hem för ytterligare två veckors konvalescens. Jag återgick till arbetet på deltid den 23 oktober, ungefär fem veckor efter min operation, och återgick till arbetet på heltid i januari förra året.
Och även om min fysiska hälsa fortfarande är mycket god blir jag fortfarande överväldigad av stressen och sorgen över det som hänt under det senaste året. Trots den hopkokande stressen och förlusten vet jag dock att jag har stor tur som fick en tidig diagnos och jag är glad att jag sökte den expertbehandling jag behövde.
Det är lustigt – när jag började komma till rätta med vad det kunde innebära att ha cancer, insåg jag att jag kanske faktiskt inte hade det längre. Jag vet inte om operationen botade mig; jag hoppas innerligt att den har gjort det. Men det är förstås bara tiden (och fler skanningar och tester) som får utvisa det. Vad jag vet är att jag har fantastiska läkare som håller ett öga på mig. Och jag har en fantastisk familj, vänner och kollegor vars stöd har varit ödmjukt. Och jag har universums bästa make. Det är det som jag håller nära när jag går vidare.
(Cara i april 2013 efter att ha genomfört sitt första lopp sedan operationen hösten 2012, ett 10 km lopp i Champaign, IL)
Ladda ner PDF-versionen
