Förstå Coprolalia: Ett missförstått symptom
Syftet med den här broschyren är att förklara Coprolalia. Det är ett av de mest förvirrande och socialt oacceptabla symptomen på Tourettes syndrom (TS). TS är en ärftlig sjukdom som utvecklas under barndomen och som drabbar människor av alla raser och kulturer. Symtomen omfattar motoriska och vokala tics. Vokala tics är uttryck för ljud, ord och ibland socialt oacceptabelt tal. Motoriska tics innebär ofrivilliga rörelser i kroppen.
Vad är Coprolalia?
Coprolalia är den medicinska termen som används för att beskriva ett av de mest förvirrande och socialt stigmatiserande symptomen på Tourettes syndrom. Det är det ofrivilliga uttalandet av obscena eller socialt olämpliga ord eller nedsättande kommentarer. Andra exempel är hänvisningar till könsorgan, avföring och sexuella handlingar. Även om coprolalia är det mest kända symtomet på TS förekommer det hos en minoritet av TS-patienterna. Det uttrycks oftast som ett ord, men kan även omfatta komplexa fraser. Det finns inget sätt att förutsäga vem som kommer att utveckla koprolalier. Copropraxia är ett besläktat symtom som innebär obscena gester.
I åratal trodde läkare felaktigt att en diagnos av TS inte kunde bekräftas om inte coprolalia fanns. Fram till helt nyligen trodde yrkesverksamma att koprolalier orsakades av psykologiska problem, t.ex. extrem frustration, undertryckt ilska eller sexuellt förtryck. Man förstår nu att det är ett fysiskt och neurologiskt symptom. Även om det finns lite forskning som fokuserar på att förstå coprolalia, visar uppgifter att en tredjedel av personerna med TS uppvisar detta symtom någon gång i livet.
För dem som lider av coprolalia och som försöker hantera vardagen – på offentliga platser, i skolan, i hemmet eller på jobbet – kan det vara fruktansvärt svårt att bara ta sig igenom en dag.
Hur coprolalia visar sig
Och även om obsceniteter ibland är vanliga i dagens samtal, är coprolalia något annat än att bara använda dåligt språk. Vanligtvis uttalas dessa ord inte i ett känslomässigt eller socialt sammanhang och sägs eller upprepas ofta tvångsmässigt och i högre tonlägen eller med en annan röstfrekvens än vad som normalt används i en konversation. Särskilt pinsamt för personer med coprolalia är ofrivilliga vokaliseringar i sociala sammanhang, t.ex. när de slänger sig med rasistiska eller etniska ord i sällskap med just de personer som skulle känna sig kränkta av sådana kommentarer. Det finns en minoritet av personer med coprolalia som har just detta problem.
Det är viktigt att förstå att dessa komplexa ord eller fraser inte nödvändigtvis återspeglar tankarna, övertygelserna eller åsikterna hos personen med coprolalia. Vissa fraser kan vara ganska komplexa, nonsensartade eller till och med komiska. Det finns en ung man som är känd för att ropa ”Hjälp mig, mina byxor brinner!”
Det finns personer med TS som inte säger olämpliga ord eller fraser högt, men som upprepar dem mentalt. Även om detta inte är socialt uppenbart tycker dessa personer att denna subvokaliserade coprolalia är plågsam. Vanligtvis sägs orden på personens modersmål, men det är inte ovanligt att en person med TS säger en obscenitet på ett annat språk som han eller hon har lärt sig.
Vad orsakar koprolalier?
Den mest accepterade förklaringen är att orsaken till koprolalier involverar samma problem i hjärnans hämmningsmekanism som orsakar ofrivilliga rörelser. Det verkar som om den förmåga vi alla har att undertrycka oönskade rörelser eller omedvetna tankar på något sätt är nedsatt hos personer med TS. På samma sätt som personer med TS måste tillfredsställa sitt behov av att röra sig, måste de också släppa ut de ord som byggs upp och intensifieras för att känna en tillfällig lättnad. Beroende på hur allvarliga symptomen är kommer trycket att uttrycka dem att återkomma, eftersom det inte går att förtränga lusten att skaka, säga eller skrika skällsord för alltid. Det särskilda valet av sådant språk kan ha att göra med det känslomässiga innehållet i vissa delar av personens hjärna. Sådana symtom har också setts hos personer efter en stroke eller hos personer med vissa skador på hjärnans främre delar. Som med alla tics kan symtomen öka vid stress, trötthet och till och med upphetsning. Känslomässiga tillstånd är inte orsaken till tics, men kan öka dem.
Hur klarar sig personer med TS?
Vissa personer med TS har hittat sätt att dölja eller maskera sina vokaliseringar i offentliga situationer eller på jobbet. De säger till exempel de första bokstäverna i ett fult ord, till exempel ”Ccccoo”. Andra mumlar orden eller håller för munnen för att dämpa obsceniteterna. Dessa tekniker kan hjälpa till att lindra den oemotståndliga lusten att ge uttryck för dessa ofrivilliga symtom och samtidigt hjälpa till att dämpa de störande vokaliseringarna.
Förmågan att ersätta en obscenitet med ett annat ord är ofta begränsad eftersom en större förändring av ljudet lämnar den underliggande impulsen otillfredsställd. Ett sätt att förstå detta är att föreställa sig att du har influensa, men att det är socialt oacceptabelt att nysa offentligt. Du kanske kan hosta i stället för att nysa, men lusten att nysa finns kvar och du måste fortfarande nysa.
Barn kan också drabbas av coprolalia. Men eftersom barn är mindre socialt utvecklade kanske de inte kan dölja sina koprolalier. På samma sätt kan vuxna med allvarliga symtom också vara oförmögna att undertrycka eller maskera dessa symtom. Tyvärr har vissa ingen förvarning om när coprolalia kommer att inträffa.
Sammanfattning
Coprolalia är säkert ett av de svåraste symtomen som en minoritet av personer med TS måste uthärda. Allmänheten betraktar ofta dessa beteenden som bisarra eller stötande. Förekomsten av coprolalia har dock inget samband med en persons intelligens eller karaktär. På något sätt utvecklar personer med coprolalia en förmåga att hantera TS och dess konsekvenser. Att förstå och acceptera symtomen på TS är en viktig del för att hjälpa personer med TS att leva ett fullvärdigt och produktivt liv.
Författare:
Sue Levi-Pearl, vice ordförande för TAA:s medicinska och vetenskapliga program
Joanne E. Cohen, MSW, LCMSW, socialarbetare med TS, inklusive koprolalier.
Tillkommande resurser
Dessa nästa videor är endast tillgängliga på engelska
Videor
AV-9 After the Diagnosis…The Next Steps
”After the Diagnosis…The Next Steps”
Har tagits fram för personer och familjer som har fått en ny diagnos av TS. Den här videon har tagits fram för att klargöra vad TS är och för att undanröja missuppfattningar om TS. I den här videon berättar flera familjer om sina erfarenheter och medicinska experter kommenterar dem. Den berättas av skådespelaren Richard Dryfuss. Tid: 35 minuter
AV-10 Komplexiteten i behandlingen av TS: Ett rundabordssamtal med läkare
”Komplexiteten i behandlingen av TS: Ett rundabordssamtal med läkare”
Tre internationellt erkända TS-experter, doktorerna Cathy Budman, Joseph Jankovic och John Walkup, ger sina kollegor värdefull information om TS och komplexiteten i behandlingen av och informationen till familjer med TS. Tyngdpunkten ligger på olika kliniska tillvägagångssätt för patienter med olika svårighetsgrader. Även associerade tillstånd diskuteras. Tid: 15 minuter
AV-10a Klinisk rådgivning: Mot en förståelse av Tourettes syndrom
Denna video riktar sig till rådgivare, socialarbetare, pedagoger, psykologer och familjer och lyfter fram medicinska experter, andra yrkesgrupper och familjer med Tourettes syndrom. Den innehåller en sammanfattning av frågor som kan vara viktiga vid rådgivning av familjer med TS. Innehåller värdefulla kommentarer och insikter från personer med TS och de som vill hjälpa dem. Tid: 18 minuter
AV-11 Familjeliv med Tourettes syndrom. . . Personliga berättelser… En serie i sex delar
”Familjeliv med Tourettes syndrom… Personliga berättelser… En serie i sex delar”
Vuxna, tonåringar, barn och deras familjer… som alla är drabbade av Tourettes syndrom beskriver sina liv fyllda av triumfer och motgångar, svåra stunder och stunder av utveckling. Det är en informativ och inspirerande video. Dessa berättelser tar upp universella frågor och ger en känsla av hopp, möjligheter och kärlek. Tid: 57 minuter.
Tid: 57 minuter.
Tid: 57 minuter.