Min historia, min erfarenhet av ryggmärgsrelaterad smärta, myelomalaci och epidural hematom i ryggen. *Jag har funnit att tills dr skär upp dig så tas du inte på allvar med din smärta. Jag har haft tur men det har varit en kamp.
Detta är förmodligen överallt men det är som otroligt min resa är överväldigande och just nu tar inte alltid andan ur mig. .
Min doktor gick in för att åtgärda min myelomalaci, som hittades från den MRT som skulle förbereda honom för en misslyckad ryggkirurgi från TLIF som vi gjorde ett år tidigare i ländryggen.
*Han hade fått veta att 12.5 månader tidigare hade radiolog & smärtläkare (totalt 2) informerat om att det fanns en stor massa på en MRT, att ryggmärgen var utplattad från t10 till ländryggen och att den var svullen ovanför, något som inte är vanligt att se.
*Jag litade på min kirurg när han sa att det var okej att avvakta.
*Jag hade fortfarande smärta så det var därför smärtdoktorn begärde det och detta var 4 månader efter dubbel fusionskirurgi, laminektomi etc.
*Min smärtdoktor ville veta varför jag hade så mycket smärta och han berättade att jag behövde opereras utifrån MRT-resultaten och återigen litade jag på min kirurgs åsikt framför de andra, och jag kallades till sjukhuset för att göra en MRT IGEN.
*Den massan satt där i ett år och jag är övertygad om att den är orsaken till min myelomaci.
*Jag hade känt i ett år att jag upplevde ett neurologiskt underskott och att mina ord försvann. Jag berättade för min familj, mina terapeuter, min chef, mina läkare, alla viktiga personer i mitt dagliga liv, men utan resultat.
*Jag var tvungen att använda mig av ord med fyra bokstäver och mitt ordförråd minskade till den grad att jag var nervös för att ha en konversation med människor på grund av att jag kanske skulle låta obildad, oinformerad, sårbar etc. Jag verkade till och med övermedicinerad ibland, jag gungade, jag möblerade, jag surfade, jag hade minnesförlust och kände att jag led av ett hjärnbrist.
*Alla (mamma & motvilligt, och försiktigt min man) säger att du alltid säger att du har ont eller att något är fel. Om du läser till slutet kommer du att se en mycket snabb vändning om det som skedde och en enorm ”i ditt ansikte”-händelse. Åh, vad de åt upp sina ord och kvävdes till och med i dem (mamma förlorade sin elaka attityd, det är bara hennes natur, hon var bra som guld efter allt detta i några månader) och de utmanar mig aldrig nu.
Jag sa till dem att jag var arg/bitter på dem och på mig själv för att de hade övertygat mig om att det var jag som gnällde, att jag var en bebis och att de var trötta på att höra på det. Hur kunde jag göra det mot mig själv och hur kunde de vara så hänsynslösa och var fanns stödet för mina övertygelser som var ganska allvarliga.
*Vad händer om jag sa till hubby att hans bröstsmärta bara var förstorad för honom och sluta vara dramatisk medan han hade en hjärtinfarkt, jag sa inte till min mamma när hon hade en copd exacerbation som behövde läggas in på sjukhus, lugna ner dig och kanske kan du andas bättre, sluta sedan att tänka på/prata om det dag ut och dag in.
*Jag är väldigt inställd på min kropp och när det är något nytt, känns annorlunda, blir ett nytt mönster osv, så ringer jag till doktorn, jag mejlar också med och skickar foton om det behövs. Han vet att om jag ringer att det är något som behöver hans uppmärksamhet, vilket jag uppskattar. *Så, i sommar säger min kirurg att det är dags eftersom jag ringde honom och informerade om att inte bara mitt vänstra ben och min vänstra fot fortfarande är nubbiga, min högra tå, bara på spetsen, har samma känsla som den vänstra. Det känns som om jag just lämnat tandläkaren och den där hemska känslan när domningen försvinner, som en stickande hand eller fot som somnat, det är fruktansvärt att ha haft det på vänster ben/fot i ungefär fem år. (* de hade en fotterapeut som utvärderade det till och med. Han sa att jag behövde opereras. Det fanns ett kvartsstort löst ben som var brutet i den vänstra foten och de skar av en nerv i hopp om att det skulle fungera och korrigera domningar, men fick rådet att vänta till efter 2/2019 TLIF, eftersom det kanske inte är nödvändigt att skära av nerverna om känslan återvänder. Nerven klipptes i onödan men jag förstår att det inte behövs, idk.
*Det hjälpte inte med någon av dem men hej, varför inte lägga till en fotkirurgi med två procedurer två månader efter ryggmärgsfusioner – flera nivåer och laminektomier gör värst ont för mig.
*Jag berättade för honom vid varje interaktion att ingenting förbättras som var domnade bf 2/2019 TLIF, och som fortfarande gjorde ont från första operationen, och jag kände mig sämre med nya och samma symtom.
*Jag fick tvivla på mig själv och suga upp det, sluta vara en tråkig, så dramatisk och teatralisk.
*Jag kände att jag kanske är en bebis, men i slutet av april och början av maj kände jag att det var slut, jag klarar inte av det här längre, jag vet inte vad som händer, men jag mår inte bra.
*Jag var lojal mot min kirurg, kände att han var den mest kunniga om vad som behövdes och han var den enda som jag lät komma in i mitt ryggmärgsområde eftersom jag kände att han visste vad som fanns där och var mycket bekant med det och han visste vilket arbete som gjorts.
Han säger att vi kommer att fixa dig den 14/7/2020.
*Så han säger att han fixade myelomakin och 4 veckor senare vaknade jag från en tupplur och jag tänkte genast, wow, jag känner ingen smärta under hela perioden, från min operation, där smärtan är konstant under lång tid efteråt.
* Jag tänkte hur fantastiskt det är att KÄNNA SÅ HÄR, SÄRTFRI, INTE MEDICINERAD ELLER NÅGRA SÅL, VERKLIGT SÄRTFRI. Jag ville behålla den känslan men insåg att mitt oberoende skulle gå förlorat.
*Det hade gått årtionden sedan jag kände mig smärtfri och sedan gick jag upp ur sängen och upptäckte att jag hade förlamning endast i mittbenet och att det var så svårt att gå på grund av att jag inte hade någon kontroll över musklerna i höften och övre låren.
*Inom en vecka var jag rullstolsbunden. Det var precis efter den 14/7/2020 års korrigering för 2/2019 års operation, den misslyckade ryggoperationen och sedan lade han till ytterligare en dubbel fusion.
*Det blir alltså fyra fusioner i hela den 7/2020 års operation, med laminektomi i bröstkorgen, för att skydda ryggmärgen från spridningen av myelomaci (fler ryggmärgsskador).
*En annan MRT visade att fler nerver skadades, så han säger att jag kan åtgärda detta.
*Så, jag har ytterligare en operation 15/9/20, nu har han mig titanfusionerad på några fler och laminektomier genomförda (mycket smärtsamt förfarande enligt min åsikt) från s1 till t9. *Ungefär hälften av min ryggrad är nu titan, nästan ett dussin nivåer, sedan min första ryggradskirurgi 2019-02-05, mindre än 2 år.
*Så, hans löfte om att fixa mig, känner mig mycket positiv och upphetsad, men rädd.
*Den 15/9-2020 kom jag till min operation,
och fick fler fusioner och laminektomier. ***Och till allas överraskning vaknade jag upp PARALYZERAD som PARAPLEGISK och min familj och jag själv fick höra att jag aldrig skulle kunna gå igen. MIN MAMMA TÄNKTE ATT ETT VILOHEM NÄRMARE HEMMET KANSKE SKULLE VARA BÄST FÖR MIG. ALLVARLIGT TALAT – DET VAR INTE RÄTT SAK ATT SÄGA. Ingen, knappt några vänner skulle/vill prata med mig eftersom de kände sig obekväma, antar jag. Så jag säger att varför ens prata om det, prata om vad vi brukade göra, ge mig skvallret, men nej, ingenting! Jag förlåter dem.
*Hubby säger, ungefär en vecka efter denna nya prognos på sjukhuset, jag är stolt över dig för att du tar detta så bra och jag vet inte om jag skulle kunna göra det. Jag sa till honom och dem att jag visste bättre, detta är inte permanent, de hade fel. Jag kände att jag bara skulle ta det lugnt, insupa min nya miljö och lära mig rutinerna för sjuksköterskor, sanitet och cafeteria.
*Jag blev aldrig upphetsad över det när han berättade det för mig. Ovanligt för mig eftersom hetlevrad tar över när jag känner behov av att skydda, men jag var cool om det. Jag kunde fortfarande le, skämta, känna mig lycklig när jag pratade med min man vanligtvis och jag tillät mig aldrig att tänka på saker och ting som paraplegiker. När han gick hem för att lägga sig för att arbeta nästa dag visste sjuksköterskan att jag ville ha min nattmedicin för att slå mig själv medvetslös. Jag vaknade varje morgon klockan 530 för att bli handtvättad, klädd, hår och sminkad bf pt-terapi kom klockan 8, arbetsterapi klockan 630-7.
*Jag är definitivt fel person att berätta att jag aldrig skulle kunna gå och vara mitt hyperaktiva jag som kan hantera 5 frågor, samtidigt som jag älskar hunden (kallad ”min tjej”), lagar middag, diskar, tvättar osv.
Jag är adhd så energinivån var bara överbelastad. De var tvungna att be mig att stanna upp och låta mina muskler slappna av och återhämta sig från mina dagars sessioner. Jag påminde dem om att jag är den yngsta med 30 år på den här våningen och att jag förstår deras oro, men jag är inte äldre, jag isade mina muskler varje kväll och höll fötterna upphöjda med de där slangarna som de ger för att minska svullnaden.
*Min kirurg fokuserade på varför myelomacia orsakade detta, och utforskade aldrig riktigt andra möjligheter. Det finns inget botemedel mot myelomacia, de kan bromsa det och han var säker på att allt som fanns hade tagits bort, jag vet inte hur det fungerar, men min familjeläkare berättade för mig att han skröt stolt över att det hade tagits bort.
** Sen tvekade han på sig själv. Berättade för mig att detta kommer att vara permanent sannolikt men han skulle inte sluta leta och konsultera. För protokollet, han var vid min sida dag och natt, sedan när ut ur skogen, om han inte personligen hängde i mitt rum, så var det via telefon vid alla tider på dygnet, inklusive helger. När han hängde så var det 7:00,12:00, 17:00, han hade inga andra prioriteringar än att försöka ta reda på vad som hänt och bad ofta om ursäkt för att detta aldrig hade hänt honom tidigare. Han är erfaren och har roboten som vägleder honom, han är den enda i staten som är certifierad nog att använda den.
*Då mitt blodtryck efter operationen inte skulle stiga över 90/40, puls 40 i timmar. Omedelbart bf jag hade anemi bli närvarande i mitt blodarbete.
**Det är en tell-tell för spinal epidural hematom, men om nyligen laminectomy utförs dess mycket möjligt för SEH närvarande om nya symtom, såsom jag var på väg att uppleva. 1 på en miljon har hematom i ryggraden epidural, mycket sällsynt, men så är myelomacia.
*Jag är 50 och andra än min smärta och parathesia meds, jag tar noll underhållsmediciner och alla siffror är i bra intervall med några utmärkta.
**p>Jag ser hubby kämpar det och det gör honom ner på sig själv om han väljer ett nöje. Svårt att se. Jag kommer att njuta av mig själv snarare än existera eländigt om presenteras med beslutet.
Jag älskar mitt blodprov, det känns som om det är ett rapportkort.
Jag skryter inte högt eftersom hubby är en okontrollerad diabetiker / kvintessensen öppen hjärtkirurgi patient som jag ständigt föreläsa och polis hans måltider (Dr begärde det och han gick med på). Jag tror att mitt är genetiskt betingat och att jag inte gillar kött, förmodligen sedan födseln. Jag är inte vegetarian i egentlig mening. Jag äter huvudsakligen kaninmat, dricker mjölk och juice, inget vatten, kanske en läskedryck var sjunde till tionde dag, om jag inte behöver Sprite för att få buken att sätta sig. Jag äter krossad is hela dagen, från morgon till kväll, vilket motsvarar kanske 1 1/2 kopp H20 per dag. Jag föredrar en grönsak framför en huvudrätt. Jag äter inte efter några bitar eftersom jag inte längre är hungrig och hatar att känna mig mätt, det är en lat, trög och obekväm känsla för mig enligt min egen uppfattning. Aldrig dieter eftersom jag inte kommer att bli nedstämd om jag misslyckas, återigen, jag kommer att behålla mina bekvämligheter. ANYWAYS, MOVING ON (SORRY)
*Det finns en eller två, jag kan hålla mig medveten om, lite medveten om vad jag kan göra eller är jag villig att göra, bara för att få en bra status under blodprovtagningar, gör vad vi måste göra. Jag vägrar att välja eller avstå från mina bekvämligheter och vara olycklig, i stället för, bra blodpaneler. av mig ungefär en tum, sedan 15 ft uppnås efter lunch, så svårt och ansträngande och jag kunde sitta upp på egen hand, använda en glidbräda till en rullstol, den typen av saker. Nästa dag gick jag 25 fot, sedan gjordes betydande framsteg vid varje session, nästa session 81 fot, och i helgen lyfte jag mig själv till 100 procent på egen hand, ur min rullstol medan jag för säkerhets skull stod i parallellstänger, jag kunde inte känna om assistenten bakom mig lyfte mig, så de filmade det åt mig. Jag visste då att jag kunde göra 100 fot x 2 i måndags, i slutet av veckan gick jag tillbaka till mitt rum (med hjälp av en rullator och någon som höll i mitt stödbälte) och min gång var inte vacker, men jag gjorde det, mina fötter var saxade och jag trampade på mina egna fötter och visste inte ens om det. Nu säger jag till min make att jag ska hålla i dig som om inget var fel och han säger: ”Wow, för några veckor sedan var du ganska mycket där på min bästa gångprestanda som jag sparade för allmänheten och vid hans sida. Jag skulle aldrig veta det och fortsätter sedan med hur stolt han är över vad jag har gått igenom och den styrka och uthållighet som jag har varit tvungen att sträcka mig inåt för.
*Min sjukgymnast, 30 års erfarenhet, chef för sjukgymnasten på golvet. Han sa att jag visade så mycket löfte varje session, även bara från morgon till screening sessioner, 4 per dag, plus att hela min kväll arbetade med att kontrollera musklerna och träna mina fötter/anklar så att de vänder sig utåt. och inte korsar varandra. så vi gick in på lunchtid när alla var borta. Han sa att jag var inspirerande med att försöka allt och mer än så, men utan att utsätta mig själv för risker, blink, blink.
Så sjuksköterskorna satte larm på min säng så om jag tog mig upp ur sängen och min rullstol. Min terapeut, är för alltid i mitt hjärta, hans kollegor dagar han var dum att försöka gå med mig och 30 dagar senare den 14/10/2020, de lät mig gå över tröskeln när jag blev utskriven. Jag kan nu gå till mataffären med en snabb vila och en kundvagn i stället för en rullator, för säkerhets skull, med min etikett som fortfarande är högrisk. Jag kan inte köra bil och måste alltid ha min man eller min vuxna son i närheten om jag är uppe och går, men jag kan gå från sovrum till kök utan hjälp då och då. Jag har en fruktansvärt stor del av sadelparatism som gör mig olycklig och jag har hjärndimma på grund av bristen på blodtillförsel till och från ryggraden och hjärnan, men det håller på att förbättras. Jag hade aldrig kunnat göra detta ens förra månaden, jag förlorade mitt jobb BTW i november, min sjukförsäkring var en halv miljon och mitt företag som är en telekommunikationsjätte och USA:s största medieleverantör kände att checkarna som behövde dubbla signaturer var tillräckligt för att slutligen säga att det förmodligen är billigare att bli stämd,Men i slutändan kom de ändå fram för en av sina egna, skickade mig ett brev om återställande av tjänst efter läkning, godkände all betald invaliditet, gav mig min återstående tid i min sexmånaders betalda STD fram till och med den 6 juni 20 och godkände 24 månader betald LTD som startade den 7 december 20. Jag arbetade där i nästan tio år efter att ha bytt karriär, min första karriär var 21 år, samma företag, jag är en sucker för lojalitet. Hur som helst, mitt liv har vänts upp och ner och var bara försiktiga människor. Jag har haft en del människor som fått mig att känna mig bra och för bara en sekund, men att känna denna parawhatever det är eftersom varje dag är att ge mig själv ett mål för sommaren timedifferent för mig, vissa dagar känner jag att jag behöver en rullstol, sällan dock, men rullator dagligen, vissa dagar känner jag att jag vill köra eller gå på egen hand, men jag vet bättre. Att köra bil är min nästa utmaning och jag ger mig själv tid till sommaren. Då måste jag genomgå en körkurs med sjukgymnastik på ett större sjukhus om körning är tillåtet, vilket jag aldrig insett men det är viktigt. Jag misslyckades med att rapportera att jag är en sjukgymnastikjunkie, jag skojade bara, men jag ber alltid om det eftersom det hjälper om man är lojal mot det, vilket jag inte säger att det tar bort alla smärtor och att jag är fri från smärtstillande medicin eftersom jag troget fyller min smärtstillande RX och sällan missar en dos, jag måste hålla mig i framkant av dessa saker eftersom det är så smärtsamt fortfarande med alla dessa operationer och procedurer. Det kan öka uthålligheten och styrkan, jag hade kommit så långt att jag med kontroll kunde sänka mig själv och sitta i bilsätet utan att behöva falla ner i bilsätet, eftersom det inte var något jag kunde göra sedan ryggmärgsfusionen i februari 2019. Jag gjorde också akvatisk sjukgymnastik 2x i veckan, 2 månatliga land sessioner, i 3 månader sedan slog covid till, det är 1 på 1 och han förberedde mig för att kunna prova gymets akva- aerobics klass, men akvaterapi, bara du och din terapeut, är bara fantastiskt och dess låga påverkan, viktkontrollerande, positiv kroppsformning. Om något av detta är inspirerande eller för dig, stryk det, ursäkta, jag kommer inte att avsluta början av att vara politiskt korrekt med andra saker i mitt huvud och jag krita upp det till min hjärnbrist. Hur som helst, jag vet inte om min tidigare envishet ha sjukgymnastik hjälpte mig genom detta. Min terapeut på sjukhuset, jag kan absolut inte komma på något sätt att på lämpligt sätt tacka honom eller ens låta honom se hur djupt och uppriktigt känner att jag är skyldig honom mitt liv. Han berättade för mig min sista dag att hans kollegor sa att han var en idiot som ens försökte, men han visste att jag var annorlunda och bestämd. Jag har en till, jag hade också fejkat min gång i fem år med vänster fot som i princip inte var till någon nytta för mig. Som jag nämnde tidigare var min fot och mitt ben domnade, kirurgen gick inte tillräckligt högt och jag kan rapportera att jag nu känner tårna och ibland botten av hälen sedan alla dessa operationer, det är en positiv sak från detta. De flesta dagar känner jag att allt är okej men ibland vill jag inte ens vara vaken och jag sover i flera dagar, maken säger att jag har sovit sedan dagen efter jul fram till den 21/3. Han har förmodligen rätt. Jag tar min sömnmedicin på natten, vaknar, tar en liten portion, somnar till sent på eftermiddagen, gör det igen tills han kommer hem vid 430, vi äter middag varje kväll dörr sprättad eftersom det är smärtsamt att stå när det är mer än 5 till 10 minuter och svår adema, jag ber honom inte att laga middag efter 10 till 12 timmars arbetat, men sedan går jag direkt tillbaka till sömn efter middagen. Jag tittar inte på min telefon eller svarar i flera dagar och min son kommer över och säger vad i helvete mamma! Han har rätt. Jag har ett nytt barnbarn som kommer i april, mindre än en mil från mig, så det kommer att hålla mig vaken.
Jag är ledsen över vad andra går igenom.
Jag var utmattad för att avsluta detta och stoppade stavningskontrollen.