Vad är Gorham-Stout sjukdom?
Barn med Gorham-Stout sjukdom upplever en gradvis benförlust (osteolys) som orsakas av en onormal tillväxt av lymfkärl. Dessa kärl är en normal del av kroppens lymfsystem, som transporterar en klar vätska som innehåller vita blodkroppar och som kallas lymfa runt i kroppen för att hjälpa till att rensa bort gifter och avfall. Hos patienter med Gorham-Stout expanderar (utvidgas) och förökar sig dessa tunnväggiga lymfkärl, vilket leder till snabb nedbrytning av ben (benresorption).
För barn och unga vuxna är benresorption en normal process av bentillväxt, där nytt ben ersätter gammalt. För personer med Gorham-Stout kan de överväxta lymfkärlen förändra balansen mellan benbildning och benförlust, vilket leder till förlust av ben och närvaro av lymfkärl där ben brukade finnas.
Gorham-Stout-sjukdomen kallas ibland för försvinnande bensjukdom eller idiopatisk eller progressiv massiv osteolys.
Hur vi vårdar Gorham-Stout-sjukdomen
Med färre än 300 kända fall av Gorham-Stout kommer majoriteten av läkarna aldrig att stöta på denna ovanliga bensjukdom. Expertteamet vid Boston Children’s Vascular Anomalies Center har behandlat eller konsulterat mer än 50 patienter från hela världen, vilket ger oss omfattande erfarenhet av att diagnostisera och behandla Gorham-Stout i olika åldrar.
Om Gorham-Stout påverkar omgivande vävnader utöver benet behöver vi ofta behandla relaterade komplikationer samt själva sjukdomen. Ditt barn kommer att dra nytta av expertisen hos ett omfattande, multidisciplinärt team som arbetar tillsammans för att utveckla en skräddarsydd behandlingsplan.
Våra innovationsområden för Gorham-Stout-sjukdomen
Samtidigt som det inte finns något botemedel mot Gorham-Stout har vår banbrytande forskning med prövande läkemedelsterapier vänt om eller minskat några av sjukdomens effekter hos många barn.
Våra patienter har tillgång till de senaste kliniska protokollen för prövande läkemedelsterapier. Vi studerar för närvarande användningen av immunosuppressiva läkemedel för att bromsa och till och med stoppa utvecklingen av Gorham-Stout-sjukdomen.