Mitt namn är Corinne och jag arbetar för närvarande på heltid på ett läkarkontor för primärvård i norra Virginia. Jag kommer från en mycket stor familj med 8 barn och har 11 vackra brorsbarn. Jag har nyligen förlovat mig och har varit ganska upptagen med att planera ett bröllop tillsammans med min fästman Michael. När jag har fritid är några saker jag gillar att göra bland annat att umgås med familj och vänner, gå på bio, spendera en dag på stranden, träna och baka läckra keto-godkända efterrätter!
Epilepsidiagnos
För sex och ett halvt år sedan, som sistaårselev i gymnasiet, fick jag diagnosen epilepsi efter att ha haft tre tonisk-kloniska anfall (även kända som grand mal anfall) på en månad. Före de tonisk-kloniska anfallen hade jag upplevt auror i ungefär 6 månader, även om jag inte visste att det var auror vid den tidpunkten. Om du inte är bekant med auror är de flesta i stort sett unika. Under mina auror vänder jag till exempel huvudet åt höger och rummet rör sig. Ibland är auror en varning om att ett större anfall är på väg och ibland uppstår de på egen hand. I mitt fall är det ett minikramp som bara varar 5-10 sekunder.
Efter att olika tester och skanningar hade gjorts kunde läkarna inte hitta någon orsak till anfallen. Jag sattes omedelbart på medicin som hjälpte till att kontrollera anfallen. Det fanns dock biverkningar som gjorde livet mer utmanande. Slutet av mitt sista år på gymnasiet tillbringades mestadels på sjuksköterskans kontor för att sova på grund av att jag kände mig extremt trött och sömnig på grund av medicinerna och själva sjukdomen. Jag hade också svårt att tänka och hålla fokus på lektionerna. Min kropp anpassade sig långsamt till medicinerna och jag började kunna göra mer, men jag hade fortfarande inte samma energinivå som jag hade innan jag fick min epilepsidiagnos. Jag höll fast vid medicinerna eftersom de kontrollerade anfallen, men efter ungefär ett år började jag få auror igen. Lyckligtvis har jag inte upplevt några fler tonisk-kloniska anfall, men jag hade auror ungefär två gånger i veckan.
Jag fortsatte att ha dessa auror med den här frekvensen i ungefär ett år. I början av min epilepsidiagnos trodde jag verkligen att detta skulle vara något som jag skulle växa ifrån. Efter 2 år började jag inse att detta kunde vara något jag kan ha resten av mitt liv. Min dåvarande neurolog beställde ytterligare en elektroencefalografi (EEG) för att se min neurologiska utveckling, och resultaten bekräftade fortfarande förekomsten av anfallsaktivitet i min hjärna. Det var vid denna tidpunkt som jag insåg att jag borde undersöka andra sätt att hantera min epilepsi för att kunna leva mitt liv fullt ut.
Den modifierade Atkinsdieten
Jag gjorde mina efterforskningar och fick snabbt reda på den modifierade Atkinsdieten (MAD) på Johns Hopkins. Den modifierade Atkins-dieten är en något mindre restriktiv version av den klassiska medicinska ketogena kosten. Min neurolog på den tiden varnade mig för att det var en ganska strikt diet och att den kunde vara utmanande. Jag var villig att offra vissa livsmedel för att bekämpa epilepsin och se om dieten skulle fungera bättre än medicineringen. Jag var mycket nervös, men också förväntansfull inför att prova keto. Jag visste också att det skulle vara mycket bacon inblandat så jag började verkligen se fram emot att börja med det!
Jag började med dieten i november 2014 som andraårselev på college. Jag tillbringade hela dagen på Johns Hopkins för att lära mig om den modifierade Atkins-dieten och den plan som min nya neurolog och dietist hade utarbetat för mig. Jag fick en gräns på 20 nettokolhydrater per dag. Min dietist lärde mig att jag bara behövde räkna kolhydrater, inte fett eller protein. Jag skulle också behöva inkludera kosttillskott i min nya kost som multivitamin, kalcium och D-vitamin. Mitt team på Johns Hopkins gav mig många bra verktyg och resurser för att lyckas med dieten.
Dagen efter mötet med mitt nya vårdteam skrev jag upp vad jag normalt skulle äta under tre dagar. Jag fick blodprover gjorda som skulle visa mina baslinjevärden, och sedan började jag med dieten. Föreställ dig nu att behöva hitta en ketokompatibel måltid tre gånger om dagen i en kafeteria på en högskola! Lyckligtvis var min högskola ganska tillmötesgående och var villig att göra en särskild tallrik åt mig vid varje måltid. Jag gav kocken ett paket som förklarade kosten, men på något sätt hamnade ändå livsmedel som majs, morötter och potatis på min tallrik varje måltid. Så för det mesta fick jag ta till salladsbaren. Jag fick det att fungera! Jag tillsatte bara smör, olivolja, salt och peppar till allt de gav mig, och det fick det att smaka 10 gånger bättre! Jag hittade mat som jag kunde äta och blev kreativ.
Efter att ha hållit diet i tre månader reste jag till Rom i Italien för att studera under en hel termin. Dieten var verkligen ny för mig fortfarande, och jag lärde mig fortfarande om vilka livsmedel jag kunde äta och vilka portioner jag kunde ha. När jag åkte till Italien kunde jag inte italienska och jag förstod inte heller näringsfaktatiketterna. På restaurangerna serverade de vanligtvis en fem- eller sexrätters måltid, men vanligtvis kunde jag bara äta salladen och en del av förrätten. Så jag dränkte salladen i olivolja och parmesan och smörde upp köttet, och det gjorde mig oftast mätt! Ibland när jag var riktigt hungrig övervägde jag att dricka olivolja direkt ur flaskan! Vid ett annat tillfälle erbjöd servitören mig jordgubbar eftersom jag inte kunde äta det goda bakverk som alla andra åt till efterrätt. Jag blev väldigt glad tills han kom ut med en skål med jordgubbar beströdda med socker på toppen. Jag ville gråta och skratta samtidigt. Det är här som talesättet ”Det som inte dödar oss gör oss starkare” verkligen stämmer, för efter att ha överlevt på dieten i Italien var det en lätt match i USA. Mina auror har minskat från två gånger i veckan till en gång i månaden. Jag är inte helt av med medicinen, men min dos har sänkts eftersom frekvensen av mina auror har minskat. Jag tror att nyckeln har varit att upptäcka livsmedel och recept som jag kan äta, snarare än att titta på allt jag inte kan äta. Jag älskar också att göra copycat keto recept för kolhydrattunga livsmedel, som pizza, chicken tenders och efterrätter. Jag älskar absolut att baka så jag visste att det skulle bli ganska svårt att inte äta sötsaker. Tack vare Pinterest och livsmedel som mandelmjöl, kokosmjöl, osötad choklad och stevia har jag gjort några av de bästa efterrätterna!
Jag tror att den svåraste delen av dieten är att känna sig utanför när man ser andra äta många läckra livsmedel. Jag ska säga att jag har varit avundsjuk när jag sett vad andra kan äta och vilken god hälsa de har. Jag är oerhört tacksam mot min fästman Michael som har följt dieten med mig de senaste två och ett halvt åren sedan vi blev tillsammans. Jag känner mig inte längre ensam som om jag utkämpar denna kamp på egen hand eftersom jag vet att han kommer att finnas där dag ut och dag in. Dieten är utmanande, men svårigheter skapar karaktär, och nu finns det ingen utmaning som är för stor för mig!
Som jag sa tidigare var mitt senaste EEG för fyra år sedan. Resultaten var onormala och visade tecken på anfallsaktivitet. Jag lät nyligen göra ett nytt EEG i maj i år (2018). Detta var det första jag fick sedan jag började med kosten. Resultaten av EEG:n den här gången kom tillbaka normalt! Min neurolog förklarade för mig att detta innebar att kosten har fungerat bra. Sedan min epilepsidiagnos verkar det uppenbart att i mitt fall har medicineringen ensam inte hanterat mitt tillstånd tillräckligt bra för att jag ska kunna ha en hälsosam och lycklig livsstil. Den modifierade Atkins-dieten var svaret på mina böner. Det var först när jag började med den modifierade Atkins-dieten utöver medicinerna som jag började känna mig som mig själv igen och inte längre var ständigt rädd för att eventuellt få ett nytt anfall. Dieten har inte varit lätt, men jag förstår att med varje sjukdom kommer ytterligare hinder och uppoffringar som måste göras för att nå slutmålet om god hälsa. Det känns som om jag äntligen har uppnått det slutmålet och att det hårda arbetet verkligen lönar sig.
Råd till andra med svårhanterlig epilepsi
Mitt råd till andra med epilepsi som överväger den medicinska ketogena dieten eller den modifierade Atkins-dieten skulle vara att rådgöra med din neurolog och överväga det bästa sättet att hantera din epilepsi på som skulle ge dig den bästa livskvaliteten. Som jag sa tidigare hade medicinerna fruktansvärda biverkningar för mig och jag hade inte samma energinivåer som jag hade före min diagnos. Med den modifierade Atkins-kosten måste jag offra många livsmedel, men hälsan i både mitt sinne och min kropp har förbättrats enormt och det gör det värt det för mig.
Corinne
Jag fick betalt av Nutricia för min tid för att skriva det här blogginlägget, men mina åsikter är mina egna.
Den medicinska ketogena kosten för epilepsi och den modifierade Atkins-kosten bör användas under medicinsk övervakning.
Vänligen observera att detta är en persons rapport om sin erfarenhet av den modifierade Atkins-kosten och kanske inte är andras erfarenheter. Individuella resultat kommer att variera. Diskutera gärna de potentiella fördelarna med ketogen kost med din vårdgivare.
För att lära dig mer om medicinsk ketogen kost för behandling av svårhanterlig epilepsi, besök www.ketogenicdietforepilepsy.com.
Intresserad av att dela din eller ditt barns berättelse om medicinsk ketogen kost? Skicka ett e-postmeddelande till oss på [email protected].