Att ha en stomi ska inte hindra dig från att göra de saker du gjorde innan du opererades. Du kan behöva göra vissa förändringar i din dagliga rutin, men att ha en stomi kan göra livet lättare om du inte längre har Crohns eller colitis symtom.
Alla hanterar sin stomi på olika sätt. Hur det påverkar ditt liv och hur du känner dig kommer att vara individuellt för dig. Din stomisjuksköterska och ditt IBD-team finns där för att hjälpa dig.
– Dina känslor
Att ha en stomi är en stor förändring och det kan påverka hur du känner dig själv. Du kan känna dig nedstämd, orolig eller ensam eller känna att du har förlorat kontrollen över din kropp. Det kan ta lång tid att komma till rätta med vad du har gått igenom och att hantera stomin tillsammans med de sociala, sexuella och arbetsmässiga aspekterna av ditt liv.
Din stomisjuksköterska finns där för att svara på dina frågor och hjälpa dig att klara av att ta hand om din stomi. Om du behöver extra stöd kan du fråga din husläkare om du vill träffa en rådgivare. I vårt informationsblad Rådgivning och IBD finns mer information om hur rådgivning kan hjälpa och var du hittar en rådgivare
– Att klara vardagen
Problem med din stomi kan påverka din livskvalitet. Du kanske har obehag eller smärta eller tycker att det är svårt att stoppa läckage från stomipåsen. Du kanske är orolig för att gå ut eller känner att du inte kan göra vardagliga saker som att gå till jobbet eller träffa vänner. Även om du är säker på att ta hand om din stomi kan olyckor fortfarande inträffa ibland. Din stomisjuksköterska kan visa dig hur du kan förebygga och hantera olyckor, t.ex. läckage.
En del människor tycker att vardagen är lättare när de har en stomi. Om du inte längre har IBD-symtom kan du kanske återgå till att göra mer av de saker du tycker om. Att prata med människor, som familj och vänner, kan också hjälpa dig att känna dig mer positiv till din stomi. Du kanske vill fundera på att gå med i en stödgrupp för att träffa andra personer med stomi. Din stomisjuksköterska kan berätta om det finns någon i ditt område.
– Kroppsbild
Att ha en stomi kan påverka hur du ser på dig själv och hur du känner inför din kropp. Till en början kan du känna dig chockad eller upprörd över förändringen av din kropp. Eller så kan du känna dig positiv till din stomi om du inte längre har IBD-symtom.
En del personer är oroliga för hur deras stomi ser ut och om folk kan se påsen genom deras kläder. Om du tömmer påsen regelbundet hjälper den att ligga platt mot din kropp så att den inte kan ses under dina kläder. Vissa personer gillar att bära stödplagg eller byxor och kjolar med hög midja för att hjälpa till att hålla påsen platt mot kroppen. Att gå ut och röra på sig hjälper dig att få självförtroende. Att prata om hur du känner dig kan också hjälpa. Ditt IBD-team och din stomisjuksköterska finns där för att ge dig stöd.
– Sexuella relationer
Du kanske oroar dig för hur din stomi kommer att påverka ditt sexliv. Du kanske inte är säker på hur din partner kommer att reagera på din stomi eller du kanske är orolig för lukter eller ljud från din stomi.
Det kan ta tid för dig och din partner att vänja er vid din stomi men gradvis tillsammans kommer ni att kunna anpassa er. Du kanske vill tömma påsen innan intimitet eller sex. Så länge påsen sitter fast ordentligt ska den inte vara i vägen. Om du vill täcka påsen kan du köpa underkläder eller påsskydd. Om du har en kolostomi kan du använda en stomipropp. En lista över leverantörer finns hos The Colostomy Association
I vissa personer kan operationen skada de nerver och vävnader som styr den sexuella funktionen, vilket orsakar erektil dysfunktion hos män och smärtsamt sex hos kvinnor. Du kanske vill prata med ditt IBD-team och din kirurg före din operation om dessa möjligheter. Om du har en stomi och har dessa symtom kan din husläkare, ditt IBD-team eller kolorektalkirurgiska team ge dig råd om behandlingar som kan hjälpa dig.
Att ha en stomi kan förbättra ditt sexliv om du inte längre har symtom på Crohns eller kolit. Till exempel kan din sexlust (libido) öka om du mår bra.
Din husläkare eller stomisjuksköterska kan ge dig råd om preventivmedel. Vissa metoder kanske inte är lämpliga för dig, beroende på vilken typ av stomi du har. Till exempel kan p-pillret inte vara helt effektivt hos vissa kvinnor med ileostomi, särskilt om det finns ett ökat utflöde från stomin.
Vårt informationsblad, Sexual Relationships and IBD, innehåller mer information om hur en stomi kan påverka sexuella relationer.
– Fertilitet och graviditet
Inaktiv kolit eller Crohns sjukdom påverkar troligen inte fertiliteten. Aktiv Crohns eller kolit, särskilt Crohns, kan dock minska fertiliteten hos vissa kvinnor. Din läkare och ditt IBD-team kan prata med dig om risken för att IBD påverkar din fertilitet. De kan hjälpa dig att få din Crohns eller kolit under kontroll innan du börjar försöka bli gravid. Det kan också vara till hjälp att be din husläkare att hänvisa dig till en fertilitetsspecialist.
Pouchkirurgi för kolit kan leda till att ärrvävnad byggs upp, vilket kan blockera eller skada äggledarna och minska fertiliteten hos kvinnor. Nyckelhålskirurgi kan vara mindre sannolikt att påverka fertiliteten än öppen kirurgi.
Det är mindre känt om hur kirurgi påverkar fertiliteten hos män, men pouchkirurgi kan orsaka erektil dysfunktion hos vissa män.
Om du blir gravid och har en stomi kan du berätta det för din stomisjuksköterska i ett tidigt skede. De kan ge dig råd om hur graviditet kan påverka din stomi. Din stomi kan till exempel ändra form eller storlek.
De flesta gravida kvinnor som har en stomi kan föda vaginalt, men ibland kan ett kejsarsnitt vara nödvändigt.
Du kommer troligen inte att genomgå en stomioperation när du är gravid, såvida inte svår Crohns eller kolit utgör en större risk för ditt barn än operationen. Riskerna med operationen kan vara lägst under den mellersta trimestern (månad 4-6) eller, om detta inte är möjligt, mot slutet av graviditeten.
Du kan läsa mer om fertilitet och graviditet i våra informationsblad, Reprodctive Health and IBD och Pregnancy and IBD.
– Fysisk aktivitet
När du går hem efter operationen kommer du troligen att kunna gå runt utan hjälp och utföra lätta sysslor. Du kommer att känna dig trött till att börja med, men lätt motion kan hjälpa dig att bygga upp dina energinivåer.
Du bör undvika att lyfta tunga föremål i upp till tre månader efter operationen. Detta för att minska risken för ett bråck, vilket innebär att tarmen kan trycka mot en svag del av muskeln eller vävnaden i buken eller runt stomin. När du har återhämtat dig från operationen kan din stomisjuksköterska eller sjukgymnast rekommendera övningar som bygger upp musklerna i buken (coremusklerna) för att förebygga bråck.
Att ha en stomi ska inte hindra dig från att utöva de sporter du tycker om. Stomapåsar är vattentäta så du kan simma. Om du har en kolostomi kan du använda en stomipropp när du simmar. Din stomisjuksköterska kan ge dig information om dessa. Om du vill täcka din stomipåse kan du köpa överdrag i olika färger och mönster. Colostomy Association ger mer information om stomi och har en lista över företag som säljer produkter, t.ex. överdrag för stomipåsar.
När du har återgått till full kondition kommer din stomisjuksköterska att tala om för dig när du kan börja utöva kontaktsporter. De kan också ge dig råd om hur du kan bygga upp din core-styrka och kan berätta om stomibeskydd och stödbälten, som vissa personer bär för att skydda och stödja sin stomi.
– Arbete
Om du ska återgå till jobbet efter operationen kan du vara orolig för att berätta för din arbetsgivare om din stomi. Du kanske vill fundera på att be om en stegvis återgång till arbetet, om du känner dig trött eller har svårt att koncentrera dig under långa perioder. Det finns information om hur du kan prata med din arbetsgivare om din sjukdom i vårt informationsblad Employment and IBD: a guide for employees. Vi har också en version för arbetsgivare som du kanske vill visa för din chef eller personalavdelning.
– Resor
Efter operationen kan din läkare rekommendera att du väntar med att resa tills du går lätt och kan sitta bekvämt. Hur lång tid det tar beror på vilken typ av operation du har genomgått och hur snabbt du återhämtar dig, men det kan ta tre till fyra veckor.
Din läkare kommer att tala om för dig när du kan börja köra bil igen. Du måste ha full kontroll över fordonet och inte påverkas av mediciner som kan göra dig sömnig, som vissa smärtstillande medel. Du ska känna dig bekväm när du kör och kunna göra ett nödstopp med självförtroende. Du måste berätta för ditt bilförsäkringsbolag om din operation och de kan tala om för dig hur länge du behöver vänta innan du är försäkrad för att köra.
Om du ska åka bort kanske du vill ta med dig extra stomaförnödenheter. Vissa tar med sig dubbelt så mycket som de brukar använda för att vara säkra på att de har tillräckligt. För att undvika för mycket vind i din stomipåse kan du byta påse precis innan du reser och undvika kolsyrade drycker eller kryddig mat. Om du flyger kan du dela upp dina stomiförnödenheter mellan handbagaget och huvudbagaget, ifall en av dem skulle försvinna. Du kommer inte att kunna ta med dig aerosoler eller saxar i handbagaget, så du kanske vill ta med dig extra stomipåsar som redan är tillskurna.
Du kan behöva vänta tills du har varit tillbaka på kliniken för din genomgång (4-6 veckor efter operationen) innan du kan flyga. Om du behöver flyga tidigare än så kan din konsult föreslå att du väntar minst 10 dagar efter operationen, beroende på vilken typ av operation du har genomgått. Detta beror på att lufttrycket i kabinen gör att gasen i dina tarmar expanderar, vilket kan orsaka smärta och sträcka ut ditt sår.
Du löper större risk för blodproppar (djup ventrombos) vid långa resor om du nyligen har opererats. För att minska risken kanske du vill bära kompressionsstrumpor (korrekt monterade av en sjukvårdspersonal) och röra på benen så mycket som möjligt under resan.
Om du reser utomlands kan du få ett reseintyg från Colostomy Association, IA (The Ileostomy & Internal Pouch Support Group) eller vissa stomiföretag som förklarar dina behov på olika språk. Du kanske vill ta reda på om det finns några lokala stomisjuksköterskor där du ska bo.
Det finns mer information om att resa med en stomi i vårt informationsblad Travel and IBD.
– Att ta mediciner
När du har en stomi kan det hända att din kropp inte fullt ut absorberar mediciner som du tar genom munnen. Många tabletter och kapslar släpper läkemedel långsamt och din kropp hinner kanske inte absorbera dem innan de kommer ut i stomipåsen. Tabletter som löses upp i vatten, vätskor och oöverdragna tabletter kan fungera bättre. Din husläkare eller apotekare kan ge dig mer information och kan hjälpa dig att hitta rätt typ av läkemedel.