Lupus och dina känslor

Känslor kan påverka din livskvalitet på gott och ont, bland annat när det gäller din identitetskänsla och din relation till andra. Med en av våra SLE-workshopmedlemmars ord: ”Känslor är allt jag känner, men också hur väl jag hanterar det jag känner”. Ofta tenderar människor att hålla känslor inlåsta inombords som ett sätt att dela upp sig eller hantera saker och ting som de kommer. För personer med lupus kan utbrott öka känslor som redan är förhöjda. Utan effektiva copingfärdigheter är det en utmaning att hantera dessa intensiva känslor. Att utveckla strategier och verktyg för att hantera dem kan hjälpa dig: undvika att bli översvämmad av känslor och tankar, hitta särskilda sätt att avstressa och acceptera de känslor som kan orsaka stress.

Avsnitt i den här artikeln

Vad är känslor?

En känsla är ett komplext medvetandetillstånd (eller känsla). Den utlöser fysiska och psykologiska förändringar som påverkar en persons tankar och beteenden. Samtidigt kan dessa tankar, beteenden och fysiska förändringar påverka en persons humör och känslor. En intensiv mental upplevelse som orsakar känslor av njutning eller missnöje kan klassificeras som en känsla. Känslor finns på ett spektrum och vi arbetar alla med en hel ”färgpalett” av dem: Likt en konstnär ”målar” vi vårt sinnestillstånd och vår kropp med alla tillgängliga färger.1

Emotioner inkluderar rädsla, sorg, ilska, äckel, överraskning och glädje, liksom skam, skuld, stolthet, förlägenhet, förbittring, förvirring, frustration, besvikelse, lycka, avundsjuka och belåtenhet. Med andra ord är ”känslor och upplevelsen av dem inte synonyma”.2 Detta beror på att ”känslan i sig själv är till stor del omedveten och får människor att bete sig på ett sätt som de inte är medvetna om”. Den känsla som är förknippad med känslan är per definition medveten och finns tillgänglig för att upplevas … ”3 Ibland kan det sätt du känner dig vara relaterat till djupare känslor (det vill säga det omedvetna) som inte har med din kroniska sjukdom att göra. Detta kan komplicera din förståelse av var känslan kommer ifrån.

Ingen känsla är bättre eller sämre än någon annan. Vissa individer uttrycker sina känslor djupare än andra. Lupus har en inverkan på dina känslor och dina känslor har en inverkan på ditt beteende. Detta kan påverka din förmåga att fungera i vardagen. Lupusutbrottets oförutsägbarhet samt smärta och trötthet kan ha en förstärkande effekt på dina känslor. Dessutom kan mediciner som du tar för att hantera din lupus ha biverkningar som orsakar humörsvängningar eller känslor som skiljer sig avsevärt från dem som du normalt känner eller vill uttrycka. Livsstilsval kan också påverka dina känslor: Dina sömnmönster, ditt schema och din miljö kan förändra dina känslor.

Stress

Att hantera en sjukdom, särskilt en oförutsägbar sjukdom utan tydliga tidsramar, är stressigt. Du kan ha ångest inför framtiden, särskilt när det gäller eventuella uppblossningar och remissioner. Dessutom kan stress i sin tur bidra till skov.

Typer av stress

Akut stress uppstår när vi ställs inför uppgifter som måste slutföras inom en tidsram eller när vi blir försenade, har en mindre sjukdom, upplever förseningar i tunnelbanan eller hamnar i ett gräl. Kronisk stress, å andra sidan, uppstår under en längre tid. Några exempel är familjetryck, ekonomiska bekymmer eller långsiktiga hälsoproblem.

En viss mängd stress är nyttig och bidrar till att skydda din kropp från skador. Flykt-, kamp- eller frysreaktionen som är inbyggd i våra biologiska reaktionsmekanismer är avsedda att vara produktiva och göra det möjligt för vår kropp att bearbeta stress. Men att uppleva dessa fysiska, känslomässiga och mentala reaktioner under en längre tid kan vara överväldigande och oönskat. När du känner dig stressad frigör kroppen ”stresshormonerna” kortisol, adrenalin och noradrenalin. En långvarig frisättning av dessa hormoner har ofta en negativ inverkan på din fysiska och känslomässiga hälsa. Stresshormoner har kopplats till hälsoproblem med blodtrycket, immunförsvaret och många biologiska system.

Om du ofta får intensiva reaktioner på stressiga händelser är det nyttigt att arbeta med strategier för att minska din känslomässiga reaktion.

Låt oss avstressa!

Övning för medveten gäspning

Du kanske känner igen att när du är orolig gäspar du mer. Neurovetaren Andrew Newberg säger att gäspning är ett kraftfullt verktyg. Medveten gäspning ökar syrehalten i kroppen och kan minska stress, öka avslappningen och främja vakenhet och kognitiv medvetenhet. Kan du inte gapa? Försök att fejka det fem eller sex gånger. Du kan göra detta både stående och sittande.

Ett annat kostnadsfritt och portabelt avstressningsverktyg är 4-7-8 andning, som är en form av den urgamla yogapraktiken ”pranayama” eller andningskontroll.

4-7-8 andning

1. Placera tungan på taket i munnen, bakom tänderna, och andas ut.
2. Inandas in till fyra gånger.
3. Håll andan i sju (bestäm din egen takt).
4. Utandas till åtta.
5. Inandas igen
6. Utandas igen
7. Upprepa steg 1 till 5 ytterligare tre gånger.

Depression

Depression är det mest frekventa rapporterade psykiska hälsoproblemet hos personer med lupus (mellan 10,8 % till 39,6 % av den befolkningen – Nery et al, 2008). Depression är en vanlig och normal företeelse, eftersom det finns många händelser och utmaningar när man navigerar på livets väg som kan leda till att depression uppstår. Sorg och ångest kan leda till depression. Det finns en ökad risk under de två första åren av en kronisk sjukdom för uppkomsten av depression. Om du upplever litet intresse eller glädje i saker som du brukade njuta av eller om du känner dig nedstämd, deprimerad eller hopplös kan det vara bra för dig att hitta en professionell person att prata med om dessa känslor.

Att uppleva en förändring i humöret under mer än sex veckor kan också vara en indikator på depression. Andra symtom på depression kan vara:

• För att känna sig rastlös, trött eller nedstämd.
• Har svårt att somna eller sova, eller sover för mycket.
• Har svårt att koncentrera sig.
• Har plötsliga kostförändringar (har liten aptit eller äter för mycket).

Om du för närvarande har skuldkänslor, hopplöshet, tankar på att skada dig själv eller självmordstankar, prata med din reumatolog, socialarbetare, patientföreträdare eller sjuksköterska och be om en remiss till en specialist på psykisk hälsa. Om du behöver omedelbar hjälp ska du ringa 911.

Angslan

Angslan förekommer ofta tillsammans med depression. Nästan hälften av lupuspatienterna upplever en ångeststörning (Nery et al, 2008). De flesta människor känner igen den normala, grundläggande nivån av vardaglig ångest. Om du upplever en nivå av ångest som konsekvent ligger över genomsnittet kan du vilja söka alternativa metoder för att hantera din ångest och de känslor som omger den.

Angslan kan orsaka både fysiska och kognitiva symtom i kroppen, bland annat:

• Svettiga händer.
• Svår andfåddhet.
• Förtäringsproblem.
• Förvirring, nedsatt minne eller dålig koncentration.
• Hjärtslag eller hjärtklappning.

Smärtan, trötthet, utbrott och oförutsägbarheten hos lupus kan påverka ångesten. De oregelbundna upp- och nedgångarna i din hälsa kan göra det svårt att göra eller hålla planer eller hålla sig till ett fast schema. Överväldigande känslor av rädsla kan leda till att du undviker att göra vissa saker. Om du till exempel fruktar att gå till din läkare för din uppföljning kan du ständigt ställa in eller missa möten. Dessa ”undvikande beteenden” som utlöses av ångest kan hindra dig från att ta nödvändiga mediciner eller få medicinsk behandling. Precis som känslor ligger ångeststörningar på ett spektrum – från ganska lindrig till mycket ångestfylld. Att veta hur man korrekt förutspår tillfällen då man kan bli orolig och föregripa dessa tillfällen med en plan kan hjälpa till att bekämpa känslor av ångest.

Vad är dina utlösare?

När du tänker på tillfällen som får dig att känna dig deprimerad, stressad eller orolig, är de vanligtvis relaterade till ett specifikt hinder eller en specifik utmaning? Det är viktigt att identifiera de utlösare som du kan kontrollera jämfört med de som du inte kan kontrollera. Vissa utlösare är relaterade till din lupus (t.ex. utbrott), men andra är kopplade till beteenden eller omständigheter. Om en släkting till exempel gör dig nedlåtande och får dig att må dåligt kan det få dig att känna dig deprimerad eller stressad. Livsstilsval som att välja vilka personer du omger dig med kan bidra till att minska triggers.

Få det stöd du behöver

Stödet börjar med självmedkänsla – att behandla dig själv med samma vänlighet och omsorg som du gör med dina och nära och kära. Självmedkänsla verkar hjälpa till med coping, motståndskraft och att öka ens motivation. Forskning tyder på att självmedkänsla är förknippat med lägre stress, bättre välbefinnande och anpassning till sjukdom: Självmedkänsla verkar ha en ”buffrande effekt” mot stress – för att stödja ens förmåga att navigera genom livets utmaningar (Sirois, et al, 2014).

Det kan vara frustrerande och irriterande när människorna i ens liv inte förstår vad man går igenom. Att leva med lupus påverkar dig och dina relationer till andra. Det kan också påverka förändringar i din roll på olika områden i ditt liv, liksom i ditt behov av hjälp från en dag till en annan. Ibland är dessa förändringar inte lätta för andra att förstå. En viktig aspekt att tänka på är hur man kommunicerar med andra och hur man ber om stöd. Några saker att tänka på när du funderar på hur du kan få stöd är:

• Hur kan du bäst kommunicera din upplevelse?
• Hur kan du be om det stöd du behöver?
• Vad är dina hinder för att få det stöd du vill ha?

Hanteringsverktyg och strategier för känslomässig hälsa

Det finns några grundläggande åtgärder som du kan vidta för att hjälpa till att reglera dina känslor och stödja känslomässig hälsa och välbefinnande:

• Var medveten om dina tankemönster och på vilket sätt du till exempel tenderar att angripa eller kritisera dig själv.
• Förbered dig tillräckligt med vila och sömn.
• Välj omsorgsfullt vad du äter och dricker.
• Reducera stress genom motion, andningsarbete, meditation och/eller olika typer av yoga.

Det finns också flera strategier för känslomässig hälsa:

• Syfta till att öka självförtroendet (din tro på din förmåga att lyckas och uppnå mål).
• Arbeta tillsammans med ett team av läkare och andra vårdgivare från olika specialiteter inom fysisk och mental hälsa.
• Utbilda dig själv om din lupus och hur du hanterar den.
• Access support from family, friends, colleagues (new and old), community, spiritual guidance.
• Use coping tools such as activities that bring you joy or increase your creative expression. Att lyssna på musik, dansa, skapa konst och skriva i en dagbok kan också hjälpa.

Självförtroende

Självförtroende är förtroendet att göra saker som hjälper dig att hantera ditt tillstånd och dess symtom. I vårdens utveckling förlitade sig tidigare medicinska modeller enbart på medicinering och kliniska interventioner för att hjälpa till att hantera symtom. Forskning har lett till nya medicinska behandlingar som bygger upp patienternas färdigheter och självförtroende i ”självförvaltning”. På 1980-talet utvecklade Stanford Medical School workshops om självförvaltning för personer med kroniska sjukdomar.

Om du aktivt arbetar för att förbättra din upplevda self-efficacy kan du praktisera självförvaltningsbeteenden, t.ex. genom att sätta upp mål kring saker som du kan göra för att hjälpa till att hantera ett symtom. Detta kommer att uppmuntra dig att vidta åtgärder och självhantera, vilket i sin tur kan resultera i bättre symtomhantering, vilket leder till betydande förändringar i ditt hälsotillstånd. Om du följer denna väg kan en förbättring av din self-efficacy förbättra dina träningsrutiner, din kommunikationsförmåga och din hantering av psykisk hälsa. Det kan också hjälpa dig att slappna av och förbättra din förmåga att hitta samhällsresurser för att hantera depression, ångest och stress. Self-Management Resource Center erbjuder många verktyg för self-efficacy, och fler på deras sida för utvärderingsverktyg.

Vissa av oss har externa kontrollkällor som hjälper oss att navigera livets resa med lupus. Dessa inkluderar medicinering, fysiskt stöd som sjukgymnastik, massage, träning och mobilitetshjälpmedel som käpp eller rullator. Vi har dock alla naturliga, inre kontrollkällor som hjälper oss att reglera våra känslor. Några exempel på inre kontrollkällor är mindfulness, fysiska övningar som stretching och tai chi, möjligheter till socialt stöd och andliga förbindelser. Det är viktigt att vara medveten om att lupus har en inverkan på dina känslor, ditt humör, din identitet, dina relationer, din förmåga att fungera och din känsla av självförtroende. Samtidigt kan en sådan medvetenhet hjälpa dig att sätta upp uppnåbara mål när det gäller att hantera din sjukdom och hantera dina känslomässiga reaktioner.

Denna presentation hölls den 27/4/17. Läs mer information om SLE Workshop at HSS, en kostnadsfri stöd- och utbildningsgrupp som hålls varje månad för personer med lupus, deras familjer och vänner.

Resurser*

* Vi hoppas att du tycker att dessa resurser är till hjälp; de tillhandahålls endast i informationssyfte och är inte avsedda att utgöra en fullständig lista. Länkar till webbplatser är inte avsedda som stöd eller rekommendationer från HSS eller dess lärare.

• Sirois, F. M., Kitner, R., & Hirsch, J. K. (2014, September 22). Självmedkänsla, affekt och hälsofrämjande beteenden. Hälsopsykologi. Förhands publicering online. Hämtad från https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25243717.
• HSS Lupus Support Programs
• Lupus Research Alliance
• Center for Mindfulness – UMass Medical School
• National Center for Complementary and Integrative Health
• Andrew Newberg, MD
• UCLA Mindful Awareness Research Center
• Andrew Weil, MD

1. Cabanac, M. 2002. ”Vad är känslor?” Behavioural Processes 60(2):69:83.
2. Barrett, 2006, Personality and Social Psychology Review.
3. Lambie & Marcel, 2002; Schooler, 2002-quoted in Barrett.

Updated: 10/30/2020

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors