Neurodiversitetsrörelsen ger ett nytt perspektiv på ett antal vanliga kognitiva och neurologiska diagnoser, och det är ingen överraskning att autismspektrumtillstånd har hamnat i centrum.
Genom linsen hos förespråkarna för neurodiversitetsrättigheter är symtomen och beteendena hos de människor som vanligtvis skulle klassificeras som icke-neurotypiska helt enkelt normala uttryck för mänsklig funktion snarare än störningar som ska diagnostiseras och behandlas.
Det finns inget botemedel mot autism och ingen seriös förståelse för varför eller hur autismspektrumstörning uppstår eller verkar på hjärnan för att orsaka de effekter som den gör. De olika beteenden som vanligen förknippas med autism har dock länge identifierats: problem med att identifiera vanliga sociala signaler, känslomässig dysreglering, intensiv sensorisk känslighet, problem med att umgås och oförmåga att avläsa ansiktsuttryck, ett tvångsmässigt singulärt fokus på saker av intresse…
Och även om denna grupp av beteenden sammantaget är det som typiskt sett tyder på förekomsten av autism, så finns samma beteenden i sig själva också hos personer som anses vara neurotypiska. Vi känner alla någon med dåliga sociala färdigheter som har svårt att få kontakt med andra… kanske känner du någon som blir stressad på högljudda, trånga platser och föredrar att vara hemmablind… vilken förälder som helst kommer att berätta för dig att barn och tonåringar har svårt att reglera känslor… och många av de mest framgångsrika människorna är perfektionister som är besatta av sin verksamhet eller sitt yrke.
Detta väcker frågan: Varför skulle någon behöva bära den etikett som följer med diagnosen ”störning” bara för att de uppvisar en samling beteenden som finns individuellt hos många neurotypiska människor?
Förespråkare för neurodiversitet påpekar att vår förståelse (eller brist på förståelse) av varför vissa beteenden är vanliga hos personer med autism inte skiljer sig särskilt mycket från vår förståelse av hur en neurotypisk hjärna fungerar: ingen har en djupgående förståelse för varför eller hur någon av oss föredrar till exempel smaken av salt framför sockret … eller varför vi kommer överens med vissa människor men inte med andra … eller varför någon är intresserad av filmer men inte av tv … eller miljontals andra aspekter av personlighet och preferenser som gör oss unika individer.
Rörelsen för neurodiversitet föredrar att betrakta personer med autism och andra kognitiva eller neurologiska funktionsnedsättningar på ett liknande sätt – helt enkelt som människor med normala mänskliga skillnader i beteende. Målet för förespråkarna för neurodiversitetsrättigheter är att utvidga vår definition av vad som ses som normalt och acceptabelt snarare än att försöka ändra dessa beteenden som en självklarhet.
Det är en debatt som splittrar ASD-samhället och många av de yrkesverksamma som behandlar autism.
Autism var inte alltid autism
Argumentet för neurodiversitet är att egenskaper och karaktärsdrag som den medicinska vetenskapen nu betraktar som onormala och i behov av korrigering i stället bör ingå i det normala spektrumet av mänskliga beteenden. De anser att definitionen av vad som är normalt bör utvidgas till att omfatta vissa socialt obehagliga, men inte nödvändigtvis skadliga eller skadliga, beteenden.
Länge med hela spektrumet av autismstörningar anser förespråkare för neurodiversitetsrättigheter att ett antal andra utvecklingsstörningar bör ses som tillhörande spektrumet av normala mänskliga beteenden, inklusive
- Dyspraxi
- ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)
- Tourettes syndrom
- Dyscalculia
Sedan dess förblir autism det mest framträdande fokusområdet för rörelsen för neurodiversitetsrättigheter.
Det finns ett argument för att man under många, många år inte ansåg att just de saker som nu betraktas som fullvärdiga störningar var värda en särskild diagnos eller behandling.
Den ”nya epidemin av autism” kan trots allt helt enkelt tillskrivas en högre diagnosfrekvens, inte nödvändigtvis en högre förekomstfrekvens. Förr i tiden skulle människor ha behandlats som neurotypiska individer med några märkliga beteendemässiga tics, medan samma människor i dag betecknas som personer med autismspektrumstörning.
För medlemmarna i autismrättsrörelsen är målet att finna acceptans på dessa villkor i stället för att stämplas med en diagnos som i bästa fall är föremål för tvist: Det finns inga blodtester eller hjärnskanningar som slutgiltigt kan diagnostisera ASD och många anser att kriterierna i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) är djupt subjektiva och öppna för tolkning.
Fler förespråkare av autismrättigheter har ett problem med det faktum att frågor som rör behandling och hantering av sjukdomen alltför ofta debatteras och beslutas utan att personer med ASD deltar. Förespråkarna menar att eftersom personer med autism faller inom intervallet för genomsnittlig intelligens är det helt oacceptabelt att deras egna åsikter och tankar inte är något som vägs in när man beslutar om de behöver behandling eller inte, eller när man beslutar om vilken behandling som ska ordineras.
Det finns många medlemmar av rörelsen som anser att det i de flesta fall inte finns något behov av behandling överhuvudtaget och att de behandlingar som påtvingas dem i själva verket är försök att förändra deras personligheter utan deras samtycke. För dem representerar neurodiversitet nästa fas i en pågående kamp för medborgerliga rättigheter för minoritetsgrupper – i det här fallet autistiska individer.
Vad har kritikerna av neurodiversitetsrörelsen att säga?
Kritiker av neurodiversitetsrörelsen påstår att många förespråkare av autismrättigheter endast beaktar, eller tillhör, den högfungerande delen av spektrumet. De ifrågasätter om det är moraliskt acceptabelt eller medicinskt ansvarsfullt att lämna lågfungerande ASD-patienter åt sig själva.
Föräldrar till autistiska barn som har sett sina barn lida av att bli utstötta och mobbade på grund av sina olikheter, och sett dem bli deprimerade och frustrerade över sin oförmåga att passa in, slår också tillbaka mot idén om att behandling inte är nödvändig. De anser att tillhandahållande av korrekt behandling i form av tillämpad beteendeanalys och andra bevisat effektiva terapier är just det som ger deras barn den bästa möjliga chansen till ett normalt liv.
Enligt neurodiversitetsförespråkarna är ett försök att bota autism detsamma som att försöka bota vänsterhänthet eller homosexualitet. ABA, hävdar de, är ett förtryckande försök att förtrycka de naturliga uttrycksformer som autistiska individer använder. Enligt dem skulle ett bättre sätt att erbjuda ett normalt liv vara att acceptera dessa individer som de är, inte som samhället förväntar sig att de ska vara.
Hela debatten började med ABA
För tillämpade beteendeanalytiker är den här debatten särskilt smärtsam, eftersom den till stor del började som en kontrovers om ABA-behandlingar för autistiska patienter.
En kanadensisk förespråkare för neurodiversitet vid namn Michelle Dawson skrev 2004 en spetsig kritik av ABA där hon kallade det oetiskt och missriktat. Dawson, som själv har autism, vittnade i en rättegång i British Columbia som ifrågasatte användningen av statliga medel för ABA-behandling. Domstolen ställde sig på hennes sida och beslutade att behandlingen var experimentell och inte borde finansieras.
I USA kräver IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) att skolsystemen ska finansiera behandling av autistiska barn, men det står inte uttryckligen att behandlingen måste vara terapi med tillämpad beteendeanalys. Inom skolsystemet är målet med behandlingen inte att direkt korrigera alla autistiska beteenden, utan helt enkelt att stödja barnet och ge det lika möjligheter att lära sig efter bästa förmåga.
I dag förstår tillämpade beteendeanalytiker att många av de beteenden som de ombeds att förändra är motiverade av helt naturliga försök att kommunicera. I många fall är deras mål faktiskt att helt enkelt hjälpa de barn och vuxna som de arbetar med att kommunicera mer effektivt – ett mål som skulle gynna praktiskt taget alla individer som lever med ASD.
Det finns dock ett betydande tryck på att ta itu med och försöka förändra beteenden som helt enkelt är socialt obehagliga snarare än att de faktiskt är skadliga.
Debatten om huruvida neurodiversitet är något som ska hyllas eller behandlas kommer troligen inte att upphöra någon gång inom den närmaste tiden. De etiska frågorna om beteendebehandlingar är inte nya, och de är fortfarande långt ifrån avgjorda.
De flesta skulle dock hålla med om att det inte finns några absoluta regler. Beslutet att använda terapi, typen och intensiteten av denna terapi och hur delaktig individen som får terapin skulle vara i beslutsprocessen måste hanteras från fall till fall med hänsyn till svårighetsgraden av varje individs tillstånd.