Den lilla flickan vägde mindre än ett kilo när hon föddes i 21:a veckan av Courtney Stensruds graviditet. Spädbarn som är så små och outvecklade förväntas inte överleva utanför livmodern, men hennes mamma insisterade på att hon skulle återupplivas.
Lyla – som nu är 4 år – verkar ha skrivit medicinsk historia.
Hennes läkare tror att Texasflickan är den mest för tidigt överlevande bebis som någonsin rapporterats. Hennes fall innebär att de inte längre kan säga att döden är säker för barn som föds vid 21 veckors graviditet, ”även om det fortfarande är mycket troligt”, skrev dr Kaashif Ahmad, en MEDNAX-ansluten neonatolog vid Pediatrix Medical Group i San Antonio, Texas, förra året i tidskriften Pediatrics.
”Jag känner mig välsignad över att vi fick det här lilla mirakelbarnet”, berättade Stensrud för TODAY när Lylas historia först blev offentlig 2017.
När TODAY träffade henne på Thanksgiving-kvällen 2018 hade hon mycket att vara tacksam för. Lyla ligger lite efter med talet, men i övrigt ”mår hon riktigt bra” och har inga medicinska problem eller funktionshinder, sa hennes mamma. Flickan kommer snart att återvända till förskolan och deltog nyligen i en NICU-reunion på Methodist Children’s Hospital.
Stensrud har startat en blogg för att berätta sin dotters historia och nå andra familjer som kanske går igenom en liknande situation.
Läkare kan inte förutsäga Lylas framtid, men de har all anledning att vara hoppfulla om hennes fortsatta långsiktigt goda hälsa, konstaterade Ahmad.
”Lyla är en vacker… underbar liten flicka”, sa han. ”Lyla inte bara kämpade och överlevde för att komma hem, utan frodas i dag. Att känna henne under de senaste fyra åren har varit en extraordinär resa.”
”Jag trodde helt enkelt att hon kunde överleva”
Barnets öde verkade mycket dystrare 2014.
Stensrud, som nu är 36 år gammal, och Ahmad träffades för första gången i förlossningsrummet på ett sjukhus i San Antonio minuterna efter att Stensrud hade fött barn. Barnet på 14,5 gram – som låg på hennes mage och fortfarande var fäst i navelsträngen – skulle ha kommit i november, men det var bara juli. ”Det var chockerande att se en levande, andande människa så liten”, minns hon.
Stensrud fick tidiga värkar efter att ha drabbats av för tidig membranruptur och chorioamnionit, en infektion i moderkakan och fostervattnet. Hon hade en stund på sig att undersöka om ett barn som föddes så tidigt kunde leva och visste att det inte var möjligt.
”Men när jag höll ett levande barn i mina armar trodde jag absolut att hon kunde överleva. Jag kände det i mitt hjärta”, sade Stensrud.
När Ahmad fick reda på att graviditeten beräknades vara bara 21 veckor och fyra dagar gammal rådde han henne snabbt om barnets svåra utsikter. Barn som föds före 22 veckors graviditet är för tidigt födda för att överleva, sade han. Deras lungor är så underutvecklade att det är nästan omöjligt att leverera syre till deras kroppar.
Även vid 22 veckor kan det hända att andningsrören inte är tillräckligt små för att passa in i en för tidigt född barns luftvägar och att respiratorerna inte kan ge tillräckligt små andetag för deras små lungor. Blodkärlen i deras hjärnor är så ömtåliga att de riskerar att gå sönder och orsaka stora blödningar i hjärnan, säger Ahmad.
De möjliga konsekvenserna: cerebral pares, svårigheter att gå eller springa, förlust av delar av eller hela synen och inlärningssvårigheter. De kan få allvarliga hälsoproblem resten av livet.
Obstetriska och pediatriska sällskap rekommenderar att man inte försöker återuppliva så små spädbarn, förklarar Pediatrics-artikeln. Sådana försök ”kan betraktas som meningslösa eller inte i barnets bästa intresse” eftersom det är extremt sällsynt att barn som föds så här tidigt överlever utan ”betydande” neurologiska konsekvenser, konstaterar American Academy of Pediatrics.
Stensrud var tvungen att fatta ett snabbt beslut om sin dotters öde.
”De gör mirakel”
”När han i stort sett berättade för mig att det inte fanns någonting som de kunde göra, sa jag: ’Vill du försöka?'”. Stensrud sa.
”Mitt svar var: ’Om du vill att vi ska försöka så är jag absolut glad att försöka’… med vetskap om att det inte fanns några garantier”, mindes Ahmad.
Efter att läkarna klämde av barnets navelsträng, placerade han henne under en värmare för att höja kroppstemperaturen och placerade en andningsslang i hennes luftvägar.
”Från och med den tidpunkten reagerade hon gradvis. Hon blev rosa. Inom några minuter började hon anstränga sig för att andas och sedan började hon röra sig”, minns han.
”De utför mirakel”, sa Stensrud.
Lyla fördes till intensivvårdsavdelningen för nyfödda och tillbringade ungefär fyra månader på sjukhuset. Hon kom slutligen hem tre dagar före sitt ursprungliga förlossningsdatum i november 2014.
I dag är hon ”glad, full av energi och full av liv” och håller jämna steg med sin femåriga bror, sa Stensrud.
Hon har inte cerebral pares. Milda fall kan först diagnostiseras vid 3-5 års ålder, men läkarna har ingen anledning att tro att Lyla kommer att få cerebral pares senare, tillade Ahmad.
Men människor måste vara mycket försiktiga med att dra slutsatsen från ett enskilt fall att rutinmässigt återuppliva spädbarn födda i den 21:a graviditetsveckan är den bästa metoden, varnade Ahmad. Man får inte anta att ett positivt resultat kommer att bli resultatet för andra spädbarn, påpekade han.
”För närvarande är återupplivning av spädbarn som är födda i den 21:a graviditetsveckan inte standardpraxis någonstans i världen. Även när det gäller de spädbarn som föds i den 22:a graviditetsveckan råder det fortfarande stor oenighet om vad som är det bästa tillvägagångssättet på grund av den höga dödligheten och de betydande riskerna för långvarig funktionsnedsättning”, sade Ahmad.
Sedan dess säger Stensrud att hon känner sig hoppfull om att andra spädbarn i en liknande situation kommer att få en chans till liv, precis som hennes dotter fick. Och hon vill att andra föräldrar ska veta att överlevnad är möjlig. Att berätta Lylas historia och ge hopp till andra familjer har blivit Stensruds passion.
”Anledningen till att jag gör dessa intervjuer – det är inte för min egen skull, det är inte för min dotters skull. Det är för den där mamman i förlossningen som desperat söker på nätet – för att hon ska få lite hopp och tro på att hon kan få samma resultat”, säger hon.
Följ A. Pawlowski på Facebook, Instagram och Twitter.