Drei der größten Anbieter von Heim-DNA-Tests sind 23andMe, Ancestry.com und MyHeritage. Nachfolgend finden Sie die Datenschutzrichtlinien der drei Unternehmen sowie spezifische Anweisungen zum Löschen von Daten von jedem von ihnen. Wirecutter, die Produktbewertungs-Website der New York Times Company, hat 15 DNA-Testkits bewertet und AncestryDNA oder 23andMe empfohlen.
Worauf Sie achten sollten, bevor Sie sich anmelden
Wenn Sie ein neues Smartphone zum ersten Mal einrichten, werden Sie möglicherweise aufgefordert, einem Unternehmen die Erlaubnis zu erteilen, Ihren Standort zu verfolgen oder Daten über die Nutzung Ihres Telefons weiterzugeben. Auch wenn Sie sich für einen DNA-Test entschieden haben, sollten Sie auf einige Dinge achten. DNA-Testunternehmen neigen dazu, viele Fragen zu stellen, die Ihnen vielleicht langweilig vorkommen, aber wenn Sie Ihre Daten schützen wollen, sollten Sie sie alle sorgfältig lesen.
Verbraucher „sollten sich ansehen, welche Wahlmöglichkeiten sie haben, was die Aktivitäten angeht, denen sie zustimmen oder die sie ablehnen können“, so Dr. Hazel. Einige Unternehmen wie 23andMe haben eine separate Vereinbarung, in der sie um Erlaubnis bitten, ihre DNA-Daten in Forschungsstudien zu verwenden. Diese Daten sind frei von Identifizierungsmerkmalen wie Ihrem Namen oder Ihrer Adresse, die sie mit Ihnen in Verbindung bringen, aber das ist nicht immer eine Garantie für den Schutz Ihrer Privatsphäre.
In einigen Fällen, so Dr. Hazel, verwenden Unternehmen so genannte „de-identifizierte aggregierte Daten“, die relativ sicher sind. Diese Art von Daten kann Zusammenfassungen enthalten, die nicht speziell auf Einzelpersonen eingehen, z. B. wie viel Prozent der Menschen eine bestimmte Abstammung haben.
„Aber diese Unternehmen verwenden auch so genannte nicht identifizierte Daten auf individueller Ebene, bei denen immer das Risiko besteht, dass eine Person anhand dieser Daten wieder identifiziert werden kann“, so Dr. Hazel. Diese Art von Daten könnte Ihre einzigartige genetische Beschaffenheit beschreiben, ohne Ihren Namen zu verwenden. Auch wenn es unwahrscheinlich ist, dass diese Informationen mit Ihnen in Verbindung gebracht werden können, haben Forscher gezeigt, dass dies möglich ist. Die Strafverfolgungsbehörden haben berühmt gewordene Tatort-DNA verwendet, die mit einer genealogischen Forschungsseite geteilt wurde, um einen Verdächtigen im Fall des Golden State Killers aufzuspüren, obwohl er selbst nie einen DNA-Test gemacht hat, was zeigt, dass sogar anonymisierte Daten zur Identifizierung von Personen verwendet werden können.
Wenn Sie einem Unternehmen die Erlaubnis erteilen, Ihre Daten mit einer anderen Forschungseinrichtung zu teilen, können Sie diese Erlaubnis später widerrufen. Es wird jedoch schwierig oder unmöglich sein, Ihre Daten von Dritten, die sie bereits erhalten haben, zu löschen. Es ist auch schwer zu garantieren, dass diese Dritten Ihre Daten nicht zu einem späteren Zeitpunkt an ein anderes Unternehmen oder eine andere Forschungseinrichtung weitergeben. „Wenn diese Daten erst einmal an Dritte weitergegeben wurden, ist es wirklich schwierig, die weitere Weitergabe zu kontrollieren“, so Dr. Hazel. Das bedeutet nicht, dass Sie Ihre Daten nicht mit Forschern teilen sollten, aber Sie sollten sich über die Risiken im Klaren sein.
Es kann auch sein, dass Sie um die Erlaubnis gebeten werden, dass das DNA-Testunternehmen Ihre Probe aufbewahren darf, damit es sie erneut testen kann, wenn in Zukunft fortschrittlichere Techniken entwickelt werden. Einige Websites bieten auch eine Funktion zur Familiensuche an, mit der potenzielle Verwandte Sie kontaktieren können, wenn Ihre DNA übereinstimmt. All dies können sehr persönliche Genehmigungen sein, die Sie erteilen müssen. Seriöse Unternehmen werden Sie so gut wie möglich informieren, aber lesen Sie alles, was Ihnen vorgelegt wird, bevor Sie auf „Einverstanden“ klicken.