Cómo proteger tus datos de ADN antes y después de realizar una prueba casera

Tres de los mayores nombres en pruebas de ADN caseras son 23andMe, Ancestry.com y MyHeritage. Puedes encontrar sus políticas de privacidad e instrucciones específicas sobre cómo eliminar los datos de cada uno de ellos a continuación. Wirecutter, el sitio web de revisión de productos propiedad de The New York Times Company, evaluó 15 kits de pruebas de ADN y recomendó AncestryDNA o 23andMe.

Lo que debes tener en cuenta antes de registrarte

Cuando configuras por primera vez un nuevo smartphone, es posible que te pidan permiso a una empresa para rastrear tu ubicación o compartir datos sobre cómo usas tu teléfono. Del mismo modo, una vez que haya elegido una prueba de ADN para probar, hay algunas cosas a las que debe prestar atención. Las empresas de pruebas de ADN suelen hacer un montón de preguntas que pueden parecerte aburridas, pero si quieres proteger tus datos, querrás leerlas todas con atención.

Los consumidores «quieren fijarse en las opciones que tienen, en cuanto a las actividades a las que pueden optar o no», dijo el Dr. Hazel. Algunas empresas, como 23andMe, tienen un acuerdo independiente en el que se pide permiso para utilizar los datos de ADN en estudios de investigación. Estos datos están desprovistos de etiquetas de identificación como su nombre o dirección que los vinculan a usted específicamente, pero eso no siempre garantiza la protección de su privacidad.

En algunos casos, dijo el Dr. Hazel, las empresas utilizan lo que se llama «datos agregados desidentificados», que son relativamente seguros. Este tipo de datos puede incluir resúmenes que no mencionan específicamente a los individuos, como el porcentaje de personas que tienen una determinada ascendencia.

«Pero estas empresas también utilizan lo que se denomina datos desidentificados a nivel individual, en los que siempre existe el riesgo de que una persona pueda ser reidentificada a partir de esos datos», dijo el Dr. Hazel. Este tipo de datos puede describir su composición genética única sin utilizar su nombre. Aunque es poco probable que esta información pueda relacionarse con usted, los investigadores han demostrado que es posible. Las fuerzas de seguridad utilizaron el ADN de la escena del crimen que se compartió con un sitio de investigación genealógica para localizar a un sospechoso en el caso del asesino de Golden State, a pesar de que él mismo nunca se sometió a una prueba de ADN, lo que demuestra que incluso los datos anónimos pueden utilizarse para identificar a las personas.

Si usted da permiso a una empresa para compartir sus datos con otra organización de investigación, puede revocar ese permiso más tarde. Sin embargo, será difícil o imposible eliminar tus datos de terceros que ya los hayan recibido. También es difícil garantizar que esos terceros no compartan tus datos con otra empresa u organización de investigación más adelante. «Una vez que los datos han sido compartidos con un tercero, es realmente difícil controlar que se sigan compartiendo», dijo el Dr. Hazel. Eso no significa que no debas compartir los datos con los investigadores, pero debes conocer los riesgos que conlleva.

También es posible que te pidan permiso para que la empresa de pruebas de ADN almacene tu muestra, lo que significa que puede volver a analizarla si se desarrollan técnicas más avanzadas en el futuro. Algunos sitios también ofrecen una función de búsqueda de familiares que permite a los posibles parientes ponerse en contacto con usted si su ADN coincide. Todos estos permisos pueden ser muy personales. Las empresas de renombre se asegurarán de informarle en la medida de lo posible, pero asegúrese de leer todo lo que se le presenta antes de hacer clic en «Aceptar».

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