Drie van de grootste namen op het gebied van thuistests voor DNA zijn 23andMe, Ancestry.com en MyHeritage. Hieronder vindt u hun privacybeleid en specifieke instructies over hoe u gegevens van elk van hen kunt verwijderen. Wirecutter, de productbeoordelingswebsite die eigendom is van The New York Times Company, evalueerde 15 DNA-testkits en beval AncestryDNA of 23andMe aan.
Waar u op moet letten voordat u zich aanmeldt
Wanneer u voor het eerst een nieuwe smartphone installeert, kan u worden gevraagd om een bedrijf toestemming te geven uw locatie te volgen of gegevens te delen over hoe u uw telefoon gebruikt. Op dezelfde manier zijn er een paar dingen waar u op moet letten als u eenmaal een DNA-test hebt uitgekozen om te proberen. Bedrijven die DNA-tests uitvoeren, stellen veel vragen die u misschien saai lijken, maar als u uw gegevens wilt beschermen, wilt u ze allemaal zorgvuldig lezen.
Consumenten “willen kijken welke keuzes ze hebben, in termen van de activiteiten waar ze zich wel of niet voor kunnen opgeven”, aldus Dr. Hazel. Sommige bedrijven zoals 23andMe hebben een aparte overeenkomst waarin toestemming wordt gevraagd om uw DNA-gegevens te gebruiken in onderzoeksstudies. Deze gegevens zijn ontdaan van identificerende labels zoals uw naam of adres die ze specifiek aan u koppelen, maar dat is niet altijd gegarandeerd om uw privacy te beschermen.
In sommige gevallen, zei Dr. Hazel, gebruiken bedrijven zogenaamde “geanonimiseerde geaggregeerde gegevens”, die relatief veilig zijn. Dit soort gegevens kan samenvattingen bevatten die niet specifiek individuen noemen, zoals welk percentage van de mensen een bepaalde afkomst heeft.
“Maar deze bedrijven gebruiken ook zogenaamde ongeïdentificeerde gegevens op individueel niveau, waarbij er altijd een risico bestaat dat een persoon opnieuw kan worden geïdentificeerd op basis van die gegevens,” zei Dr. Hazel. Dit soort gegevens kan uw unieke genetische samenstelling beschrijven zonder uw naam te gebruiken. Hoewel het misschien onwaarschijnlijk is dat deze informatie naar u kan worden teruggekoppeld, hebben onderzoekers aangetoond dat het mogelijk is. De rechtshandhavingsinstanties gebruikten DNA van een plaats delict dat was gedeeld met een genealogische onderzoekssite om een verdachte op te sporen in de zaak van de Golden State-moordenaar, ook al heeft hij zelf nooit een DNA-test gebruikt, wat aantoont dat zelfs geanonimiseerde gegevens kunnen worden gebruikt om mensen te identificeren.
Als u een bedrijf toestemming geeft om uw gegevens te delen met een andere onderzoeksorganisatie, kunt u die toestemming later weer intrekken. Het zal echter moeilijk of onmogelijk zijn om uw gegevens te verwijderen van derden die ze al hebben ontvangen. Het is ook moeilijk te garanderen dat die derde partijen uw gegevens later niet met weer een ander bedrijf of een andere onderzoeksorganisatie zullen delen. “Als die gegevens eenmaal zijn gedeeld met een derde partij, is het heel moeilijk om te controleren hoe ze verder worden gedeeld,” zei Dr. Hazel. Dat betekent niet dat u uw gegevens niet met onderzoekers moet delen, maar u moet wel weten wat de risico’s zijn.
U kunt ook om toestemming worden gevraagd om het DNA-testbedrijf uw monster te laten opslaan, wat betekent dat het terug kan gaan en het opnieuw kan testen als er in de toekomst geavanceerdere technieken worden ontwikkeld. Sommige sites bieden ook een functie voor het vinden van uw familie, waarmee potentiële familieleden contact met u kunnen opnemen als uw DNA overeenkomt. Dit kunnen allemaal zeer persoonlijke toestemmingen zijn om te geven. Gerenommeerde bedrijven zullen u zo goed mogelijk informeren, maar zorg ervoor dat u alles leest wat u te zien krijgt voordat u op “Akkoord” klikt.