Como proteger seus dados de DNA antes e depois de fazer um teste em casa

Três dos maiores nomes em testes de DNA em casa são 23andMe, Ancestry.com e MyHeritage. Você pode encontrar suas políticas de privacidade e instruções específicas sobre como excluir dados de cada um deles abaixo. Wirecutter, o site de análise de produtos de propriedade da The New York Times Company, avaliou 15 kits de testes de DNA e recomendou AncestryDNA ou 23andMe.

O que observar antes de se inscrever

Quando você configura um novo smartphone pela primeira vez, pode ser solicitado que você dê permissão a uma empresa para rastrear sua localização ou compartilhar dados sobre como você usa seu telefone. Da mesma forma, depois de ter escolhido um teste de ADN para tentar, há algumas coisas a ter em conta. As empresas de testes de DNA tendem a fazer muitas perguntas que podem lhe parecer chatas, mas se você quiser proteger seus dados, você vai querer lê-los todos cuidadosamente.

Consumidores “querem olhar para as escolhas que eles têm, em termos das atividades nas quais eles podem optar ou não”, disse a Dra. Hazel. Algumas empresas como a 23andMe têm um acordo em separado pedindo permissão para usar seus dados de DNA em estudos de pesquisa. Esses dados são descartados de etiquetas de identificação como seu nome ou endereço que os ligam especificamente a você, mas isso nem sempre é garantido para proteger sua privacidade.

Em alguns casos, disse a Dra. Hazel, as empresas usam o que é chamado de “dados agregados não identificados”, o que é relativamente seguro. Este tipo de dados pode incluir resumos que não chamam especificamente os indivíduos, como a percentagem de pessoas que têm uma certa ascendência.

“Mas essas empresas também usam o que é chamado de dados de-identificados a nível individual, onde há sempre o risco de uma pessoa poder ser re-identificada a partir desses dados”, disse a Dra. Hazel. Este tipo de dados pode descrever a sua composição genética única sem usar o seu nome”. Embora possa ser improvável que essa informação possa ser ligada de volta a você, os pesquisadores mostraram que é possível. A polícia usou o famoso DNA da cena do crime que foi compartilhado com um site de pesquisa genealógica para rastrear um suspeito no caso do assassino do Golden State, mesmo que ele próprio nunca tenha usado um teste de DNA, demonstrando que mesmo dados anônimos podem ser usados para identificar pessoas.

Se você der permissão a uma empresa para compartilhar seus dados com outra organização de pesquisa, você pode revogar essa permissão mais tarde. No entanto, será difícil ou impossível apagar os seus dados de terceiros que já os receberam. Também é difícil garantir que esses terceiros também não irão compartilhar seus dados com outra empresa ou organização de pesquisa no caminho. “Uma vez que esses dados tenham sido compartilhados com terceiros, é realmente difícil controlar o compartilhamento posterior”, disse a Dra. Hazel. Isso não significa que você não deve compartilhar dados com pesquisadores, mas você deve conhecer os riscos que corre.

Você também pode ser solicitado a permitir que a empresa de testes de DNA armazene sua amostra, o que significa que ela pode voltar e testá-la novamente se técnicas mais avançadas forem desenvolvidas no futuro. Alguns sites também oferecem um recurso de busca de família que permite que parentes em potencial entrem em contato com você se o seu DNA corresponder. Tudo isso pode ser muito pessoal para dar permissões. Empresas de renome irão informá-lo o máximo possível, mas certifique-se de ler tudo o que lhe é apresentado antes de clicar em “Concordo”

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