Trois des plus grands noms des tests ADN à domicile sont 23andMe, Ancestry.com et MyHeritage. Vous pouvez trouver ci-dessous leurs politiques de confidentialité et des instructions spécifiques sur la façon de supprimer les données de chacun d’entre eux. Wirecutter, le site Web d’évaluation des produits appartenant à la société The New York Times, a évalué 15 kits de tests ADN et a recommandé AncestryDNA ou 23andMe.
Ce qu’il faut surveiller avant de s’inscrire
Lorsque vous configurez pour la première fois un nouveau smartphone, on peut vous demander de donner à une entreprise la permission de suivre votre localisation ou de partager des données sur la façon dont vous utilisez votre téléphone. De la même manière, une fois que vous avez choisi un test ADN à essayer, il y a quelques éléments auxquels il faut faire attention. Les entreprises de tests ADN ont tendance à poser beaucoup de questions qui peuvent vous sembler ennuyeuses, mais si vous voulez protéger vos données, vous voudrez les lire toutes attentivement.
Les consommateurs « veulent regarder quels choix ils ont, en termes d’activités auxquelles ils peuvent adhérer ou non », a déclaré le Dr Hazel. Certaines entreprises comme 23andMe ont un accord séparé demandant la permission d’utiliser vos données ADN dans des études de recherche. Ces données sont dépouillées des étiquettes d’identification comme votre nom ou votre adresse qui les relient spécifiquement à vous, mais cela n’est pas toujours garanti pour protéger votre vie privée.
Dans certains cas, a dit le Dr Hazel, les entreprises utilisent ce qu’on appelle des « données agrégées dépersonnalisées », qui sont relativement sûres. Ce type de données peut inclure des résumés qui n’appellent pas spécifiquement des individus, comme le pourcentage de personnes ayant une certaine ascendance.
« Mais ces entreprises utilisent également ce qu’on appelle des données individuelles désidentifiées, où il y a, vous savez, toujours un risque qu’une personne puisse être ré-identifiée à partir de ces données », a déclaré le Dr Hazel. Ce type de données peut décrire votre constitution génétique unique sans utiliser votre nom. Bien qu’il puisse sembler improbable que ces informations puissent être reliées à vous, les chercheurs ont montré que c’était possible. Les forces de l’ordre ont utilisé de façon célèbre l’ADN de scène de crime partagé avec un site de recherche généalogique pour retrouver un suspect dans l’affaire du Golden State killer, même s’il n’a jamais eu recours lui-même à un test ADN, ce qui démontre que même les données anonymisées peuvent être utilisées pour identifier des personnes.
Si vous autorisez une entreprise à partager vos données avec un autre organisme de recherche, vous pouvez révoquer cette autorisation ultérieurement. Cependant, il sera difficile, voire impossible, de supprimer vos données auprès des tiers qui les ont déjà reçues. Il est également difficile de garantir que ces tiers ne partageront pas également vos données avec une autre entreprise ou un autre organisme de recherche par la suite. « Une fois que ces données ont été partagées avec un tiers, il est vraiment difficile de contrôler leur partage ultérieur », a déclaré le Dr Hazel. Cela ne veut pas dire que vous ne devriez pas partager des données avec des chercheurs, mais vous devriez connaître les risques à l’avance.
On peut également vous demander la permission d’autoriser la société de tests ADN à stocker votre échantillon, ce qui signifie qu’elle peut revenir en arrière et le tester à nouveau si des techniques plus avancées sont développées à l’avenir. Certains sites proposent également une fonction de recherche de famille qui permet à des parents potentiels de vous contacter si votre ADN correspond. Toutes ces autorisations peuvent être très personnelles. Les entreprises réputées veilleront à vous informer autant que possible, mais assurez-vous de lire tout ce qui vous est présenté avant de cliquer sur « Accepter ».
Les sites d’analyse de l’ADN et les sites de recherche de famille sont des exemples de ce type d’autorisation.