Tre dei più grandi nomi dei test del DNA a casa sono 23andMe, Ancestry.com e MyHeritage. Puoi trovare le loro politiche sulla privacy e le istruzioni specifiche su come cancellare i dati da ognuno di loro qui sotto. Wirecutter, il sito di recensioni di prodotti di proprietà di The New York Times Company, ha valutato 15 kit di test del DNA e ha raccomandato AncestryDNA o 23andMe.
A cosa fare attenzione prima di iscriversi
Quando si configura per la prima volta un nuovo smartphone, potrebbe essere chiesto di dare a una società il permesso di tracciare la propria posizione o di condividere i dati su come si utilizza il telefono. Allo stesso modo, una volta scelto un test del DNA da provare, ci sono alcune cose a cui fare attenzione. Le aziende di test del DNA tendono a fare un sacco di domande che possono sembrare noiose, ma se volete proteggere i vostri dati, vorrete leggerle tutte con attenzione.
I consumatori “vogliono guardare le scelte che hanno, in termini di attività che possono scegliere o meno”, ha detto il dottor Hazel. Alcune aziende come 23andMe hanno un accordo separato che chiede il permesso di utilizzare i dati del tuo DNA in studi di ricerca. Questi dati sono spogliati delle etichette identificative come il tuo nome o indirizzo che li legano a te in modo specifico, ma questo non è sempre garantito per proteggere la tua privacy.
In alcuni casi, il dottor Hazel ha detto, le aziende utilizzano ciò che viene chiamato “dati aggregati de-identificati”, che è relativamente sicuro. Questo tipo di dati potrebbe includere riassunti che non chiamano specificamente gli individui, come la percentuale di persone che hanno una certa ascendenza.
“Ma queste aziende usano anche quelli che vengono chiamati dati de-identificati a livello individuale, dove c’è sempre il rischio che una persona possa essere re-identificata da quei dati”, ha detto il dottor Hazel. Questo tipo di dati potrebbe descrivere il vostro unico corredo genetico senza usare il vostro nome. Mentre può essere improbabile che queste informazioni possano essere collegate a voi, i ricercatori hanno dimostrato che è possibile. Le forze dell’ordine hanno notoriamente usato il DNA della scena del crimine condiviso con un sito di ricerca genealogica per rintracciare un sospetto nel caso del Golden State killer, anche se lui stesso non ha mai usato un test del DNA, dimostrando che anche i dati anonimizzati possono essere usati per identificare le persone.
Se si dà il permesso a una società di condividere i propri dati con un’altra organizzazione di ricerca, è possibile revocare tale permesso in seguito. Tuttavia, sarà difficile o impossibile cancellare i tuoi dati da terzi che li hanno già ricevuti. È anche difficile garantire che queste terze parti non condividano i tuoi dati con un’altra azienda o un altro ente di ricerca in futuro. “Una volta che i dati sono stati condivisi con una terza parte, è davvero difficile controllare ulteriori condivisioni”, ha detto il dottor Hazel. Questo non significa che non dovreste condividere i dati con i ricercatori, ma dovreste conoscere i rischi che si corrono.
Vi può anche essere chiesto il permesso di permettere alla società di analisi del DNA di conservare il vostro campione, il che significa che può tornare indietro e testarlo di nuovo se tecniche più avanzate vengono sviluppate in futuro. Alcuni siti offrono anche una funzione di ricerca della famiglia che permette ai potenziali parenti di contattarvi se il vostro DNA corrisponde. Tutti questi possono essere permessi molto personali da dare. Le aziende rispettabili faranno in modo di informarvi il più possibile, ma assicuratevi di leggere tutto ciò che vi viene presentato prima di cliccare su “Accetto”.