Třemi největšími společnostmi v oblasti domácích testů DNA jsou 23andMe, Ancestry.com a MyHeritage. Níže naleznete jejich zásady ochrany osobních údajů a konkrétní pokyny, jak odstranit údaje z každé z nich. Wirecutter, webový portál s recenzemi produktů vlastněný společností The New York Times Company, vyhodnotil 15 sad pro testování DNA a doporučil AncestryDNA nebo 23andMe.
Na co si dát pozor, než se zaregistrujete
Při prvním nastavení nového chytrého telefonu můžete být požádáni, abyste společnosti povolili sledovat vaši polohu nebo sdílet údaje o tom, jak telefon používáte. Stejně tak, jakmile si vyberete test DNA, který chcete vyzkoušet, je třeba si dát pozor na několik věcí. Společnosti provádějící testy DNA se obvykle ptají na spoustu otázek, které vám mohou připadat nudné, ale pokud chcete chránit své údaje, budete si je chtít všechny pečlivě přečíst.
Spotřebitelé „se chtějí podívat, jaké mají možnosti volby, pokud jde o činnosti, které mohou zvolit, nebo které mohou odmítnout,“ řekl Dr. Hazel. Některé společnosti, jako například 23andMe, mají samostatnou smlouvu, ve které žádají o povolení používat údaje o vaší DNA ve výzkumných studiích. Tyto údaje jsou zbaveny identifikačních značek, jako je vaše jméno nebo adresa, které je vážou konkrétně k vám, ale ne vždy je zaručena ochrana vašeho soukromí.
V některých případech, jak uvedla doktorka Hazelová, používají společnosti takzvané „deidentifikované souhrnné údaje“, které jsou relativně bezpečné. Tento druh údajů může zahrnovat souhrny, které konkrétně neoznačují jednotlivé osoby, například kolik procent lidí má určitý původ.
„Tyto společnosti však také používají tzv. deidentifikované údaje na úrovni jednotlivce, kde vždy existuje riziko, že na základě těchto údajů může dojít k opětovné identifikaci osoby,“ uvedl doktor Hazel. Tento druh údajů může popisovat vaši jedinečnou genetickou výbavu bez použití vašeho jména. I když je nepravděpodobné, že by tyto informace mohly být spojeny zpět s vámi, vědci ukázali, že je to možné. Orgány činné v trestním řízení slavně použily DNA z místa činu, která byla sdílena s webem pro genealogický výzkum, k vypátrání podezřelého v případu vraha z Golden State, přestože on sám test DNA nikdy nepoužil, což dokazuje, že i anonymizovaná data lze použít k identifikaci osob.
Pokud dáte společnosti svolení ke sdílení vašich dat s jinou výzkumnou organizací, můžete toto svolení později odvolat. Bude však obtížné nebo nemožné vymazat vaše údaje od třetích stran, které je již obdržely. Je také těžké zaručit, že tyto třetí strany nebudou vaše údaje sdílet také s další společností nebo výzkumnou organizací později. „Jakmile jsou tyto údaje jednou sdíleny s třetí stranou, je opravdu obtížné kontrolovat jejich další sdílení,“ řekl Dr. Hazel. To neznamená, že byste neměli data s výzkumníky sdílet, ale měli byste znát rizika, která vás čekají.
Možná budete také požádáni o povolení, aby společnost provádějící testování DNA mohla váš vzorek uložit, což znamená, že se k němu může vrátit a znovu ho otestovat, pokud budou v budoucnu vyvinuty pokročilejší techniky. Některé stránky také nabízejí funkci vyhledávání rodiny, která umožňuje potenciálním příbuzným kontaktovat vás, pokud se vaše DNA shoduje. Všechna tato povolení mohou být velmi osobní. Renomované společnosti se postarají o to, aby vás co nejlépe informovaly, ale než kliknete na tlačítko „Souhlasím“, nezapomeňte si přečíst vše, co je vám předloženo
.