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La esclerodermia es una enfermedad rara y compleja. Aunque sus consecuencias a veces son menores, en otros casos son catastróficas. La esclerodermia localizada afecta sólo a la piel, mientras que las formas sistémicas atacan los pulmones, el tracto intestinal, los vasos sanguíneos, los riñones y otros órganos. En la búsqueda de un tratamiento eficaz y una eventual cura, la investigación es clave.

«La razón por la que la esclerodermia no se ha resuelto es su complejidad», dice la doctora Maria Trojanowska, directora del Centro de Artritis, y una de las principales investigadoras en esclerodermia de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston. «Implica a tres sistemas principales: el sistema inmunitario, el sistema vascular y el tejido conectivo fibroso del cuerpo. En la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston nuestra investigación en cada una de estas áreas es muy sólida»

El Programa de Esclerodermia de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston es uno de los principales centros de tratamiento e investigación de la esclerodermia del mundo.

La esclerodermia, que significa literalmente «piel dura», es una enfermedad autoinmune, similar al lupus y la artritis reumatoide. El engrosamiento de la piel o la acumulación de tejido cicatricial se debe al aumento de la producción de colágeno y otras proteínas, que se produce cuando el sistema inmunitario ataca al organismo.

La esclerodermia que afecta a la piel puede ser dolorosa, incapacitante y desfigurante. Cuando el mismo proceso de cicatrización se produce en los órganos internos, las consecuencias son aún más graves. Entre una cuarta y una tercera parte de las personas que padecen la enfermedad tienen la forma sistémica difusa, que es más grave.

Con el importante apoyo de los Institutos Nacionales de la Salud y la Fundación de Esclerodermia -y con la ayuda de donaciones de pacientes y amigos-, los investigadores de la facultad de medicina están haciendo grandes progresos hacia la comprensión y la superación de esta enfermedad.

Según los investigadores del Programa de Esclerodermia, que tiene su sede en el Centro de Artritis de la facultad de medicina, hay muchas razones para que los pacientes y sus familias tengan esperanzas. Gracias a los recientes avances en el tratamiento y la atención, los pacientes pueden esperar vivir más tiempo y de forma más productiva. La investigación promete tratamientos cada vez más eficaces.

«Hoy en día no existe una cura, pero la enfermedad es tratable y a veces puede entrar en remisión, dejando pocos daños visibles o funcionales», dice el Dr. Robert Simms, jefe de la investigación clínica de la facultad de medicina sobre la esclerodermia.

Un centro internacional de investigación y tratamiento

Como centro de tratamiento de la esclerodermia reconocido internacionalmente, el Programa de Esclerodermia atrae a pacientes de todo el mundo. El centro trata entre 300 y 400 nuevos pacientes cada año y registra entre 1.000 y 1.200 visitas anuales.

Esta gran población de pacientes hace posible gran parte de la innovadora investigación clínica de la facultad de medicina. Las empresas farmacéuticas que buscan probar terapias novedosas acuden al Programa de Esclerodermia debido a los numerosos pacientes con esta enfermedad rara atendidos en la BU que están dispuestos a participar en ensayos terapéuticos. A su vez, la oportunidad de participar en ensayos con terapias novedosas atrae a más pacientes.

Los investigadores del Programa de Esclerodermia colaboran con investigadores de otros departamentos y disciplinas de la Universidad de Boston. Dado que las dos complicaciones de la esclerodermia que más amenazan la vida son la cicatrización de los pulmones y la hipertensión pulmonar, los investigadores de la esclerodermia colaboran estrechamente con el Centro Pulmonar de la Facultad de Medicina, uno de los principales programas de investigación de enfermedades pulmonares del mundo.

Nuevas pruebas para nuevas terapias

Los investigadores del Programa de Esclerodermia y de otros lugares han identificado biomarcadores de la enfermedad: sustancias que se encuentran en el cuerpo y que indican la presencia y la gravedad de la esclerodermia. Aunque estos biomarcadores aún no pueden utilizarse para el diagnóstico precoz, han demostrado ser muy útiles para predecir el curso probable de la enfermedad en los pacientes y para probar la eficacia de los fármacos.

Un equipo de investigación está llevando a cabo un importante ensayo financiado por los Institutos Nacionales de la Salud sobre un nuevo y prometedor fármaco antifibrótico para la esclerodermia que utiliza biomarcadores. El tiempo y los gastos que conllevan los ensayos clínicos se reducen en gran medida cuando se utilizan biomarcadores. Los ensayos farmacológicos tradicionales implican pruebas controladas con placebo, y se necesitan muchos años antes de conocer los efectos de los fármacos en los pacientes. Con los biomarcadores, la eficacia de un fármaco puede determinarse en cuestión de meses.

Otros investigadores del Programa de Esclerodermia estudian la ciencia básica de la enfermedad. El programa se ha convertido en un imán para los jóvenes científicos, que aprenden de nuestros equipos experimentados y luego llevan sus conocimientos a laboratorios, hospitales y clínicas de todo Estados Unidos y el mundo.

«Formar a la próxima generación de investigadores es parte de nuestra misión principal», dice el Dr. Simms.

Apoyo a la investigación de una enfermedad rara

La esclerodermia afecta a unos 300.000 individuos en Estados Unidos. Es más común entre las mujeres adultas, aunque puede afectar a niños y adultos de ambos sexos.

Debido a que la esclerodermia es rara, los grandes organismos gubernamentales y las fundaciones no ofrecen el apoyo a la investigación de la esclerodermia que sí ofrecen a las campañas contra enfermedades más conocidas. Para que el progreso continúe en la lucha contra la esclerodermia, el apoyo filantrópico es fundamental.

Para obtener más información sobre cómo apoyar la investigación de la esclerodermia de la BU, póngase en contacto con la Oficina de Desarrollo de la BUSM en el 617-358-9535 o [email protected]

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