Trzy z największych nazwisk w domowych testach DNA to 23andMe, Ancestry.com i MyHeritage. Możesz znaleźć ich politykę prywatności i konkretne instrukcje, jak usunąć dane z każdego z nich poniżej. Wirecutter, strona z recenzjami produktów należąca do The New York Times Company, oceniła 15 zestawów do testowania DNA i poleciła AncestryDNA lub 23andMe.
Na co zwrócić uwagę zanim się zapiszesz
Przy pierwszej konfiguracji nowego smartfona, możesz zostać poproszony o pozwolenie firmie na śledzenie twojej lokalizacji lub udostępnienie danych o tym, jak używasz telefonu. W ten sam sposób, kiedy już wybierzesz test DNA, na który chcesz spróbować, jest kilka rzeczy, na które musisz uważać. Firmy zajmujące się testami DNA mają tendencję do zadawania wielu pytań, które mogą wydać Ci się nudne, ale jeśli chcesz chronić swoje dane, będziesz chciał przeczytać je wszystkie uważnie.
Konsumenci „chcą sprawdzić, jakie mają możliwości wyboru, jeśli chodzi o działania, na które mogą się zdecydować lub z których mogą zrezygnować” – powiedział dr Hazel. Niektóre firmy, takie jak 23andMe, mają osobną umowę, w której proszą o zgodę na wykorzystanie danych DNA w badaniach naukowych. Dane te są pozbawione etykiet identyfikujących, takich jak nazwisko czy adres, które wiążą je z konkretną osobą, ale nie zawsze gwarantuje to ochronę prywatności.
W niektórych przypadkach, powiedział dr Hazel, firmy używają tak zwanych „danych zbiorczych pozbawionych cech identyfikacyjnych”, które są stosunkowo bezpieczne. Ten rodzaj danych może zawierać podsumowania, które nie określają konkretnie poszczególnych osób, np. jaki procent ludzi ma określony rodowód.
„Ale te firmy używają również tak zwanych danych pozbawionych tożsamości na poziomie indywidualnym, gdzie zawsze istnieje ryzyko, że dana osoba może zostać ponownie zidentyfikowana na podstawie tych danych” – powiedział dr Hazel. Tego rodzaju dane mogą opisywać unikalny skład genetyczny pacjenta bez użycia jego nazwiska. Choć może się wydawać mało prawdopodobne, by te informacje mogły być powiązane z daną osobą, badacze wykazali, że jest to możliwe. Organy ścigania słynnie wykorzystały DNA z miejsca zbrodni, które zostało udostępnione witrynie badań genealogicznych, aby wyśledzić podejrzanego w sprawie zabójcy z Golden State, nawet jeśli on sam nigdy nie skorzystał z testu DNA, pokazując, że nawet anonimowe dane mogą być wykorzystane do identyfikacji ludzi.
Jeśli dasz firmie pozwolenie na dzielenie się twoimi danymi z inną organizacją badawczą, możesz je później odwołać. Jednak usunięcie danych od stron trzecich, które już je otrzymały, będzie trudne lub niemożliwe. Trudno jest również zagwarantować, że te strony trzecie nie podzielą się danymi użytkownika z inną firmą lub organizacją badawczą w przyszłości. „Kiedy już dane zostaną udostępnione stronie trzeciej, naprawdę trudno jest kontrolować ich dalsze udostępnianie” – powiedział dr Hazel. Nie oznacza to, że nie powinieneś udostępniać danych badaczom, ale powinieneś znać ryzyko z tym związane.
Możesz również zostać poproszony o pozwolenie na przechowywanie twojej próbki, co oznacza, że firma może wrócić i przetestować ją ponownie, jeśli w przyszłości zostaną opracowane bardziej zaawansowane techniki. Niektóre strony oferują również funkcję family finder, która pozwala potencjalnym krewnym skontaktować się z tobą, jeśli twoje DNA pasuje. Wszystko to może być bardzo osobistą zgodą. Renomowane firmy upewnią się, że informują Cię jak najwięcej, ale upewnij się, że przeczytasz wszystko, co Ci przedstawiono, zanim klikniesz „Zgadzam się”
.